barbara

Interview: Een happy wheezer baby

Barbara (34) is de moeder van Nina (3).

Hoe lang heeft nina al astma?

Met vijf maanden kreeg ze problemen met ademen. Ze werd steeds rustiger, dronk niet meer en was veel verkouden. We zijn een paar keer bij de huisarts en de eerste hulp geweest en kregen Ventolin, maar dat sloeg niet echt aan. Op een gegeven moment was het zo erg dat ze blauw zag en moest worden opgenomen. Toen is het eigenlijk echt begonnen.

Zag ze eruit als een kindje dat moeilijk ademde?

Eigenlijk niet. Ze was gewoon heel rustig en werd steeds rustiger. En op een gegeven moment dronk ze niet meer. Dat was voor ons een signaal dat het niet goed ging. We dachten niet meteen aan astma. Nina was een ‘happy wheezer’ baby. Ze liet eigenlijk niet goed merken hoe ziek ze was. Pas als de meetinstrumenten gepakt werden, zag je hoe slecht het ging. Maar ze bleef altijd lief lachen.

Je hebt zelf ook astma?

Ik heb tot mijn achttiende last gehad, maar had het onder controle met medicatie en trucjes die ik mezelf aanleerde. Daarna heb ik er weinig last van gehad. Vorig jaar had ik even last op mijn werk, omdat de ventilatie niet goed was. Toen heb ik Ventolin moeten gebruiken.

Hoe ging dat met nina in het ziekenhuis?

Die dag vergeet ik nooit meer, het was 23 november 2006. Ze werd een week opgenomen en lag aan de zuurstof en de hartbewaking. Ze dachten eerst aan het RS-virus, maar dat kwam er steeds niet uit. Na een goede Prednisonkuur en antibiotica krabbelde ze weer een beetje op. We zijn de hele week bij haar geweest.

Hoe ging het daarna?

We hadden het idee dat Nina ’s nachts te veel gestoord werd en dat ze daar niet beter van werd. Omdat we er zelf veel verstand van hadden, mochten we haar meenemen naar huis, maar als het niet goed ging moesten we weer terugkomen. We kregen een apparaat mee om te vernevelen.

Hoe is het na die periode gegaan?

Eigenlijk niet goed. We waren nog wel steeds onder controle bij de longverpleegkundige en de kinderarts, en ze had antibiotica die afgebouwd werden. In december gingen we op vakantie naar Tenerife. De arts dacht dat het klimaat haar wel goed zou doen. Maar ze werd heel ziek en heel benauwd.

Had je genoeg medicijnen om haar te helpen op vakantie?

We wisten niet precies wat ze had, RS of wat anders. De diagnose astma was nog niet gesteld. Dat kon ook niet op zo’n jonge leeftijd. We hadden wel medicatie mee. We hebben daar medicijnen van een dokter gekregen waarmee we terug konden vliegen. Eenmaal thuis gingen we meteen door naar het ziekenhuis en werd ze weer opgenomen.

Wat hebben ze toen gedaan?

Weer vernevelen, steeds met Ventolin, dat werkte eigenlijk heel goed en dat hebben we toen thuis doorgezet. Ze kreeg ook antibiotica en die heeft ze anderhalf jaar geslikt.

Dachten ze toen aan astma, of toen ook nog niet?

We hadden alle medicatie voor astma, dus dat label hadden we er zelf op gelegd. Het ziekenhuis was wat terughoudender. Maar voor de buitenwereld was het wel handiger om te zeggen dat ze astma had. Het is dan duidelijker.

Waarom moest ze zo lang aan de antibiotica?

Er kwam steeds een bacterie in haar longen waardoor ze benauwd werd. Door die antibiotica konden we haar een beetje stabiliseren want haar groei ging ook achteruit.

Hoe is het daarna gegaan?

In mei 2007 bouwden we weer af, vlak voor de zomervakantie, en in Frankrijk ging het weer helemaal mis. Oorontsteking en benauwd. Zaten we daar weer bij de dokter. In overleg met het ziekenhuis in Nederland kregen we weer antibiotica. Toen heeft ze in september buisjes gekregen en waren we van de oorontstekingen af. Tot mei 2008 heeft ze nog antibiotica gekregen met Seretide. De antibiotica zijn afgebouwd, maar de Seretide heeft ze nog steeds. Die geven we twee keer per dag met een kleine toeter.

Hoe gaat dat?

Dat hoort bij de dagelijkse gang van zaken. Nina vraagt er zelf om; ‘moeten we nog toeteren’ zegt ze dan. Ze pakt het zelf uit de kast, maar het toeteren kan ze nog niet zelf.

Hoe gaat het nu met haar?

Het gaat eigenlijk pas sinds een maand echt goed. Je merkt wel dat ze wat minder energie heeft dan ander kinderen. We hebben een trampoline in de tuin, en na het springen gaat ze altijd iets heel rustigs doen. Ze kan ook niet zonder de Seretide. Dan wordt ze meteen weer benauwd.

Ze heeft ook heel erg eczeem gehad en moeten afkicken van de antibiotica. Ze had in haar gezicht steeds plekken, en schimmelinfecties bij haar billen. Dat is nu een beetje onder controle. We weten niet echt wat het was. We hebben alle smeersels gehad, maar ineens trok het weer weg.

Heeft ze ook last van allergie?

Toen ze net ziek werd zijn we bij een voedingsdeskundige geweest om te kijken of het aan de melk lag. De borstvoeding ging niet goed, na zes weken moest ik stoppen. Ze was niet allergisch voor melk, maar na een laboratoriumonderzoek kwam er wel een overgevoeligheid voor aardbeien, chocola en katten uit.

Roken jullie thuis?

Nee, allebei niet. Vrienden roken buiten. Nina nemen we nooit mee in rokerige ruimtes. Iedereen weet dat ze longproblemen heeft dus niemand durft een sigaret op te steken in haar buurt. Dat is nooit besproken, maar dat is gewoon zo.

Is haar groei weer bijgetrokken?

Ze groeit goed, met grote sprongen. In de periodes dat ze ziek is stopt de groei, maar ze haalt het daarna weer in. Haar tanden zijn slecht, wij denken door de antibiotica. De tandarts zegt dat het niet kan, maar onze zoon heeft dat niet. Ze heeft allemaal plekken op haar tanden, en we hopen dat haar volgende gebit beter is.

Hoe vaak gaan jullie naar het ziekenhuis voor controle?

Te vaak. Ja, het is echt nodig. Ieder halfjaar naar de longconsulente en drie à vier keer per jaar naar de kinderarts. Als het nodig is, kan ik om 9 uur bellen en er om 9.30 uur terecht. Dat is heel prettig en een hele geruststelling, dat ik er meteen naar toe kan.

Is de diagnose nu goed gesteld?

Voor ons was het nog steeds een beetje onduidelijk, maar toen de longconsulente pas geleden zei dat Nina ernstig astmapatiënt is, wisten we het pas echt. We dachten wel in die richting, maar hechten er niet zo veel waarde aan wat het precies is. Als je er maar mee kunt leven en er zo min mogelijk last van hebt.

Hoe komt die pragmatische houding?

Ik weet wat het is en ik weet hoe je het kunt voorkomen. Je kunt er goed mee leven, met wat kleine aanpassingen.

Kost het je moeite om aan de medicijnen te denken iedere dag?

Nee, helemaal niet, en dat geldt ook voor mijn man. Een enkele keer moeten we elkaar er aan herinneren, maar dat is zelden. Astma is onderdeel in ons leven. Als we op vakantie gaan kijk ik wel even waar de dokter zit in een dorpje. We hebben die al zo vaak nodig gehad dat ik dat altijd wel even scan.

Moest het huis gesaneerd worden?

Nee, eigenlijk niet. Ik heb zelf ook astma dus het is hier redelijk schoon.

Hoe vindt nina het allemaal zelf?

Ze ondergaat het gewoon. We geven haar ook geen keus. Het is gewoon zo. Ze ondergaat de onderzoeken ook goed. Als we naar de dokter gaan, leg ik wel altijd precies uit wat we dan gaan doen en waarom. Ook aan onze zoon. Hij vraagt altijd wel of we weer terugkomen, want hij heeft al die opnames ook meegemaakt. Dat is het enige dat hij erover zegt en verder hoort het er gewoon bij.

Hoe gaat het op het kinderdagverblijf?

Heel goed. Ze is heel sociaal en vriendelijk.

En als ze daar last heeft?

Het is daar één keer fout gegaan. Ze hebben haar toen de hele dag laten slapen, zonder drinken en zonder goed te kijken hoe het met haar ging. We waren toen net uit het ziekenhuis. ’s Avonds konden we terug omdat het weer mis was. Daar zijn we toen heel boos om geweest.

Het kinderdagverblijf gaf toen aan dat ze de zorg niet konden geven. We hebben haar toen vijf maanden thuis gehouden. In eerste instantie zeiden ze dat ze de zorg wel konden geven, vernevelen en zo, en dat het geen probleem was. Maar toch ging het niet goed. Onze buurvrouw had even geen baan en heeft toen met veel liefde en plezier voor haar gezorgd.

Nu heb je wel dat vertrouwen?

Nina is nu groter, dat scheelt. Ze is naar een ander kinderdagverblijf gegaan en daar zijn we anders gestart. Wel van dezelfde organisatie, dus ze waren op de hoogte. Daar ging het wel goed. Ze waren voorbereid. Ze geven de medicatie wel. Maar je moet het goed controleren.

Heb je veel zorgen?

Ja, we zijn nooit meer onbezorgd. Dat zullen we ook niet meer zijn. Ik check haar iedere avond en als ze ’s ochtends nog niet wakker is, maak ik me altijd zorgen of alles wel goed is. Ze heeft ook een periode bij ons op de kamer geslapen zodat we haar ademhaling in de gaten konden houden. Dat moest van het ziekenhuis. Het is gewoon niet fijn als je kind daarom bij je op de kamer moet liggen. Het onbezorgde is weg. Het gaat nu wat beter, maar bij de afgelopen controles bleek de longinhoud toch wat slechter te zijn dan ik dacht. Je ziet wel aan haar dat ze minder eet en rustiger is, maar dan wordt het echt gemeten. Het is zo moeilijk te pakken als ouder. Het gaat zo geleidelijk. Die weersomslagen, die zijn heel slecht voor haar. Dan zijn we weer nachten met haar bezig.

Hoe zit dat met jullie andere kind?

Lars heeft ook wat aan zijn longen, maar die is er altijd een beetje doorheen gefietst. Het is nooit zo erg geweest als bij Nina.

Hoe beïnvloedde nina’s ziekte jullie werk?

We werden vaak door het kinderdagverblijf al om 12 uur gebeld dat ze weer opgehaald moest worden. Gelukkig konden we dat met het werk wel regelen, maar dat betekende dat we veel ’s avonds aan het werk waren. Of in het weekend. Samen schipperen wie haar ging halen. Met afspraken maken in het ziekenhuis was dat ook lastig. De controles zijn eigenlijk op maandag en dinsdag en dat zijn precies mijn werkdagen. Gelukkig mag ik nu op woensdagmiddag. Nina gaat voor maar het beïnvloedt wel je werk. Op dit moment is de kinderpoli gestart in Almere en de tijden daar zijn veel flexibeler. We kunnen nu op veel meer momenten afspraken maken. De longconsulent en de kinderarts zijn erg goed bereikbaar. Echt een hele verbetering!

Hoe zie jij de toekomst?

Als het zo gaat als bij mij, zal het wel stabiel worden. Maar dan moet ze wel sporten om die longcapaciteit goed te houden. Daar twijfel ik nu soms wel eens aan, want ze is wel heel snel buiten adem. Ze ontwijkt de activiteiten een beetje. Ze speelt meestal heel rustig.

Wat gaan jullie daaraan doen?

We hebben lang het zwembad vermeden vanwege de vele bacteriën, maar na de zomervakantie gaan we samen naar het zwembad, dat vind ik leuk om te doen. En als ze vier is gaat ze op zwemles. En dan zien we wel weer verder.

Interviews