Interview met Nancy Lei Ma Yeun
Rond 2005 kon ik het echt niet meer. Toen begreep ik ook dat er voor de kinderen een hulppot was en dat je door het CIZ geïndiceerd kon worden. Omdat ik twee kinderen met astma had, heb ik nooit kunnen werken.
Heb jij zelf astma?
Ik heb geen astma. Hun vader heeft wel astma, maar niet in zo’n agressieve vorm en mate als bij mijn kinderen.Wanneer is het bij mitchell begonnen?
Al heel vroeg. Ik denk dat hij 1,5 jaar was toen hij opgenomen werd en de diagnose werd gesteld. Dat was in het Boven IJ ziekenhuis. Hij kreeg toen al Prednison.Is er toen ook gezocht naar allergieën?
Hij had koemelkallergie. Daarvoor liepen we bij een dermatoloog. Niet bij de allergoloog. Dat is wel jammer eigenlijk. Maar bij het eerste kind weet je nog niet zo veel. Het was ook moeilijk aan te tonen, vooral bij jonge kinderen. Negentien jaar geleden prikten ze kinderen niet zo snel voor allergieën.Hoe ging het verder met mitchell?
Veel ziekenhuisopnames, veel doktersbezoek voor controle. Wel elke maand. Vaak werd hij opgenomen, en dan ging ik thuis verder met vernevelen en medicijnen geven.Hoe ging het verder?
De moeilijkste periode was van zijn zevende tot ongeveer zestien jaar. Met veel gebroken nachten omdat ik ’s nachts moest vernevelen en ging kijken hoe hij ademde. Dat deed ik omdat ik wilde dat hij zo veel mogelijk mee kon doen op school. Dus ik stond ’s nachts op om hem te verplegen, zodat hij toch naar school kon. Dat was een zware periode.Is hij in die tijd nog naar andere instituten gegaan?
Nee. Ik was eigenlijk niet zo goed voorgelicht. Ik stond er een beetje alleen voor, moest overal zelf achteraan. Ik heb wel eens Heideheuvel geroepen, maar het ging niet echt van harte. Ik moest het zelf uitdokteren. Ik liep met mijn ziel onder mijn arm. Gaandeweg vind je een weg om te overleven. Zelf leef je eigenlijk niet, je overleeft. Ik had geen contacten en de voorlichting was slecht. Ik wist niet wat er allemaal te koop was.Kreeg je geen hulp?
Eigenlijk heb ik pas hulp gevraagd toen ik zelf instortte. Rond 2005 kon ik het echt niet meer. Toen begreep ik ook dat er voor de kinderen een hulppot was en dat je door het CIZ geïndiceerd kon worden. Omdat ik twee kinderen met astma had, heb ik nooit kunnen werken. Je bent continu aan het verzorgen.Want je tweede kind had hetzelfde?
Gabriëlle had wel last, maar zij bleef meer op de achtergrond omdat iedereen naar Mitchell keek, dat was zo ernstig. Totdat ze een keertje voor de grap ook een longfunctie blies. Toen schrokken ze! Toen was duidelijk dat er bij haar ook wat aan de hand was. Ze was toen zes.Had gabriëlle ook zo’n zware periode?
Ze zit er nu middenin. Ik weet niet hoe het gaat verlopen. Het biedt zich aan zoals het komt, je wacht af. Met een meisje kan het anders zijn, met hormonen en zo.Is er toen ook uitgekomen dat ze een allergie hadden?
Via de kinderarts werd dat getest. Het IgE was erg hoog, hooikoorts speelde een rol en huisstofmijt.Heb je het huis moeten saneren?
Helemaal. Eigenlijk heb ik er altijd wel rekening mee gehouden; een huis met gladde vloeren en zo. Het niet hebben van een huisdier hebben ze wel gemist. Mitchell was zeven jaar en wilde een fret. Toen het niet op zijn kamer kon bedacht hij dat het dan misschien wel in de keuken kon of zo, maar dat zat er niet in.Heeft het veel impact op jouw leven?
Ja. Ik organiseer alles om de kinderen heen. Het is continue zorg. Ook omdat het zo heftig is.Wanneer gingen ze naar een instituut?
In 2005 ging de longverpleegkundige naar Davos en toen ze terugkwam zei ze, pak je koffers maar want we gaan nu met de kinderen naar Davos. Dat was de eerst keer dat we te maken kregen met Davos. Dat was in februari 2005. Gabriëlle was toen acht.Hoe ging het in Davos?
Gabriëlle knapte op. Ze hoefden geen Prednison meer. Ze kon 100% blazen, maar Mitchell bleef op 80% hangen. Een gedeelte van zijn longen had het toch begeven. Mitchell bleef 5,5 maand en Gabriëlle 3,5 maand. Ik zag ze fysiek opbloeien. Ze groeiden weer en deden weer activiteiten die ze hier niet konden. Zoals sporten, daar hadden ze ineens weer energie voor.-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Tjalling de Vries is algemeen kinderarts in het medisch centrum Leeuwarden, met als aandachtsveld astma en allergie.
-
Rijn Jöbsis is kinderlongarts in het MUMC+ in Maastricht.
-
Professor Peter Sterk was als klinisch fysioloog verbonden aan het AMC in Amsterdam. Hij deed onderzoek naar de oorzaken van astma en naar vernieuwende behandelingen van de ziekte.
-
Ted Klok is kinderarts-allergoloog in het Deventer ziekenhuis. Hij heeft promotieonderzoek gedaan naar therapietrouw bij kinderen met astma van 2 tot 12 jaar.
-
Sabina van Krimpen is longfunctieanalist in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Mohamed (7) heeft astma. Hij kan goed voetballen, maar moet af en toe even rusten. Zijn vrienden begrijpen het wel.
-
Mitchell (19) heeft astma; Ik ben er van jongs af aan gewend en ervaar het als gewoon. Ik kan mezelf niet anders voorstellen. Dit is voor mij normaal.
-
Mariëlle Pijnenburg is als kinderlongarts verbonden aan Kinderhaven en Erasmus MC, en aan het Sophia kinderziekenhuis van het Erasmus MC, beide in Rotterdam.
-
Liesbeth van Essen-Zandvliet is kinderlongarts in Heideheuvel.
-
Het is belangrijk om je conditie op te bouwen. Ik doe aan volleybal en dansen, hiphop.
-
Kim (19) heeft astma sinds haar derde. Ze woont in Best en zit op het Ster College in Eindhoven om haar havo-diploma te halen.
-
Maarten Kuethe is kinderarts met kinderlongziekten als aandachtsgebied en was werkzaam in het Amphia ziekenhuis in Breda. Hij deed onderzoek naar astma en (stoppen met) roken.
-
Ghislaine van der Zande is kinderlongconsulent in het Flevoziekenhuis in Almere.
-
Hein Brackel is kinderarts voor longziekten en was werkzaam in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Daar hield hij zich bezig met de nieuwe richtlijnen voor en het monitoren van astma.
-
Gerard Koppelman is kinderarts en sinds 2008 kinderlongarts in het UMCG, Beatrix kinderziekenhuis in Groningen. Naast klinisch werk doet hij onderzoek naar de erfelijke oorzaken van astma.
-
Cindy Hugen is kinderlongarts in het Universitair Centrum voor Chronische ziekten (UCCZ) en het RAAcK in Nijmegen.
-
Bart Rottier is kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Bart van Ewijk jaar is kinderlongarts in de Tergooiziekenhuizen in Blaricum en Hilversum.
-
Achmed en Hanaa zijn de ouders van Mohamed. Het begon toen hij vijf maanden oud was en ze op vakantie waren in Egypte.
-
Aad (49) en Hanneke (50) zijn de ouders van Merel (12). Merel kreeg klachten toen ze een jaar of zes was. Ze had niet de klassieke verschijnselen van astma.
-
Yvonne (39) is de moeder van Marnix (9) en Kim (11). Ze hebben alle drie astma.
-
We zaten bijna elke week bij de kinderarts. Op een gegeven moment stelde de kinderarts voor dat hij naar Davos moest.
-
Tygo werd zes weken te vroeg geboren en kwam met een keizersnee ter wereld. Vanaf het begin had hij last van zijn luchtwegen of van eczeem.
-
Petra (42) is de moeder van Bjorn-Jens (5). De diagnose astma is gesteld toen hij 2,5 jaar was.
-
Ze denken dat het na zijn vierde jaar beter zal gaan. In warme periodes zal het beter gaan en in koudere periodes zal hij vaker ziek zijn.
-
Esther (37) is de moeder van Pearl (7). Toen Pearl 3,5 jaar was werd ze erg ziek. Nu ze wat ouder is, wordt ze steeds sterker.
-
Catherine (39) is de moeder van Remco (3). Hij heeft ernstige allergie.
-
Barbara is de moeder van Nina (3). Nina heeft astma.
-
Yvonne Hoekveen doet de longfunctieonderzoeken op de Kinderhaven polikliniek voor kinderen met astma, allergie en eczeem van het Havenziekenhuis in Rotterdam.
-
Fien (14) heeft sinds haar vroege jeugd allergische astma.
-
Toen ze een jaar of acht was is het echt gediagnosticeerd. Daarvoor was ze vaak ziek. Je denkt dat dat hoort bij kleine kinderen. Ze kreeg wel medicijnen voor astma.
-
Merel (12) heeft astma sinds haar achtste. Ze woont in Almere.
-
Norbert van den Berg is kinderarts in het Flevoziekenhuis in Almere, dat een van de grootste kinderklinieken van Nederland heeft.
-
Laatst was ik uit logeren en toen deden ze de open haard aan. De hele nacht was ik aan het hoesten, en ik moest een keer of vier puffen. Ik had wel meteen door dat het door de open haard kwam.
-
Jeroen (32) en Morticia (32) zijn de ouders van Damian (1). Hij heeft een vernauwing van de luchtwegen, en ook het beschermlaagje van de luchtwegen ontbreekt.
-
Af en toe baal ik er wel van. Het liefst heb je het niet, maar je leert ermee leven. Ik kan er niet veel aan veranderen, dus ik accepteer het wel.
-
Bjorn-Jens Ploegman (5) zit in groep twee. Hij heeft astma.
-
Ashley (17 jaar) heeft astma vanaf haar geboorte. Ze zit sinds een jaar op het roc.
-
Christel Linssen (38) is kinderlongverpleegkundige in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Haar voornaamste taak is het begeleiden en voorlichten van kinderen met astma en hun ouders.
-
Tessa heeft ernstig astma. Ze gaat regelmatig naar Davos.
-
Als er een activiteit op school was, skeeleren of naar kamp fietsen, kon ze vaak niet meedoen. Dan moest ze met de auto naar het kamp.
-
Bernie Roozekrans werkt als kinderlongverpleegkundige in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.
-
Eric Duiverman is emeritus hoogleraar en was als kinderlongarts verbonden aan het UMC Groningen.
-
Erik-Jonas van de Griendt is kinderlongarts in het Flevoziekenhuis. In 2006 was hij verbonden aan de kinderafdeling van het Nederlandse Astmacentrum Davos in de Zwitserse Alpen. Dit interview gaat over de tijd dat hij in Davos werkzaam was.
-
Rond 2005 kon ik het echt niet meer. Toen begreep ik ook dat er voor de kinderen een hulppot was en dat je door het CIZ geïndiceerd kon worden. Omdat ik twee kinderen met astma had, heb ik nooit kunnen werken.
-
Als je niet aan topsport doet, is 15 procent minder longcapaciteit geen groot probleem. Dan kun je nog alles. Maar iemand die topsport doet heeft die 100 procent echt nodig om op topniveau te kunnen presteren.
-
Dat Sara astma heeft weten we pas sinds haar zevende, maar we wisten vrij snel dat ze iets had. Als baby had ze al een puffer omdat ze vaak benauwd was.
-
Ik heb soms last van benauwdheid en moet vaak niezen en hoesten. Ik heb ook last van tranende ogen en een loopneus en ik ben sneller moe.
-
De hele dag door geef ik advies aan assistenten over (nieuwe) medicijnen en beantwoord ik telefoontjes en e-mails. Dagelijks heb ik contact met artsen voor overleg over de voorgeschreven medicijnen.
-
Pearl (7) heeft astma. Ze heeft ook een hondje. En het gaat heel goed!
-
Cynthia van Leuven (42) is de moeder van Remco (14). Hij heeft astma sinds zijn tweede jaar.
-
Bert Arets is kinderlongarts in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij doet onderzoek naar astma bij heel jonge kinderen.
-
Johanna Rijntjes is gepensioneerd kinderarts-allergoloog in het Emma kinderziekenhuis/AMC in Amsterdam. Ze behandelde veel patiëntjes met allergische klachten, waaronder astma.
-
Anneke Jellema (16) heeft astma vanaf haar tweede, en doet aan hockey, atletiek en fitness.
-
Jelmer Krom (34) is voorlichter en woordvoerder van het Astma Fonds.
