Nancy

Interview: Interview met Nancy Lei Ma Yeun

Heb jij zelf astma?

Ik heb geen astma. Hun vader heeft wel astma, maar niet in zo’n agressieve vorm en mate als bij mijn kinderen.

Wanneer is het bij mitchell begonnen?

Al heel vroeg. Ik denk dat hij 1,5 jaar was toen hij opgenomen werd en de diagnose werd gesteld. Dat was in het Boven IJ ziekenhuis. Hij kreeg toen al Prednison.

Is er toen ook gezocht naar allergieën?

Hij had koemelkallergie. Daarvoor liepen we bij een dermatoloog. Niet bij de allergoloog. Dat is wel jammer eigenlijk. Maar bij het eerste kind weet je nog niet zo veel. Het was ook moeilijk aan te tonen, vooral bij jonge kinderen. Negentien jaar geleden prikten ze kinderen niet zo snel voor allergieën.

Hoe ging het verder met mitchell?

Veel ziekenhuisopnames, veel doktersbezoek voor controle. Wel elke maand. Vaak werd hij opgenomen, en dan ging ik thuis verder met vernevelen en medicijnen geven.

Hoe ging het verder?

De moeilijkste periode was van zijn zevende tot ongeveer zestien jaar. Met veel gebroken nachten omdat ik ’s nachts moest vernevelen en ging kijken hoe hij ademde. Dat deed ik omdat ik wilde dat hij zo veel mogelijk mee kon doen op school. Dus ik stond ’s nachts op om hem te verplegen, zodat hij toch naar school kon. Dat was een zware periode.

Is hij in die tijd nog naar andere instituten gegaan?

Nee. Ik was eigenlijk niet zo goed voorgelicht. Ik stond er een beetje alleen voor, moest overal zelf achteraan. Ik heb wel eens Heideheuvel geroepen, maar het ging niet echt van harte. Ik moest het zelf uitdokteren. Ik liep met mijn ziel onder mijn arm. Gaandeweg vind je een weg om te overleven. Zelf leef je eigenlijk niet, je overleeft. Ik had geen contacten en de voorlichting was slecht. Ik wist niet wat er allemaal te koop was.

Kreeg je geen hulp?

Eigenlijk heb ik pas hulp gevraagd toen ik zelf instortte. Rond 2005 kon ik het echt niet meer. Toen begreep ik ook dat er voor de kinderen een hulppot was en dat je door het CIZ geïndiceerd kon worden. Omdat ik twee kinderen met astma had, heb ik nooit kunnen werken. Je bent continu aan het verzorgen.

Want je tweede kind had hetzelfde?

Gabriëlle had wel last, maar zij bleef meer op de achtergrond omdat iedereen naar Mitchell keek, dat was zo ernstig. Totdat ze een keertje voor de grap ook een longfunctie blies. Toen schrokken ze! Toen was duidelijk dat er bij haar ook wat aan de hand was. Ze was toen zes.

Had gabriëlle ook zo’n zware periode?

Ze zit er nu middenin. Ik weet niet hoe het gaat verlopen. Het biedt zich aan zoals het komt, je wacht af. Met een meisje kan het anders zijn, met hormonen en zo.

Is er toen ook uitgekomen dat ze een allergie hadden?

Via de kinderarts werd dat getest. Het IgE was erg hoog, hooikoorts speelde een rol en huisstofmijt.

Heb je het huis moeten saneren?

Helemaal. Eigenlijk heb ik er altijd wel rekening mee gehouden; een huis met gladde vloeren en zo. Het niet hebben van een huisdier hebben ze wel gemist. Mitchell was zeven jaar en wilde een fret. Toen het niet op zijn kamer kon bedacht hij dat het dan misschien wel in de keuken kon of zo, maar dat zat er niet in.

Heeft het veel impact op jouw leven?

Ja. Ik organiseer alles om de kinderen heen. Het is continue zorg. Ook omdat het zo heftig is.

Wanneer gingen ze naar een instituut?

In 2005 ging de longverpleegkundige naar Davos en toen ze terugkwam zei ze, pak je koffers maar want we gaan nu met de kinderen naar Davos. Dat was de eerst keer dat we te maken kregen met Davos. Dat was in februari 2005. Gabriëlle was toen acht.

Hoe ging het in Davos?

Gabriëlle knapte op. Ze hoefden geen Prednison meer. Ze kon 100% blazen, maar Mitchell bleef op 80% hangen. Een gedeelte van zijn longen had het toch begeven. Mitchell bleef 5,5 maand en Gabriëlle 3,5 maand. Ik zag ze fysiek opbloeien. Ze groeiden weer en deden weer activiteiten die ze hier niet konden. Zoals sporten, daar hadden ze ineens weer energie voor.

Interviews