cynthia

Interview: Ik denk dat we er als gezin sterker uitkomen

Cynthia van Leuven (42) is de moeder van Remco (14).

Sinds wanneer heeft Remco astma?

Vanaf zijn tweede jaar. Eerst had hij een hartafwijking, dat is opgelost. Hij had een gaatje tussen zijn twee kamers en een vernauwde longslagader. Dat was eigenlijk heel serieus en moest geopereerd worden, maar wonder boven wonder is dat uit zichzelf genezen. Toen kreeg hij benauwdheidsklachten. Ik dacht dat het zijn hart was, maar het bleek astma. Naast astma en allergieën heeft hij ook nog tracheamalacie. Vooral de tegengestelde werking van de astmamedicatie op de tracheamalacie is nu een belangrijk punt van onderzoek.

Tot twee jaar geleden ging het redelijk?

Ja, dat klopt. Met af en toe een piek, één keer Prednison en op driejarige leeftijd een opname. Uiteindelijk hebben we al die jaren geluk gehad. Toen was het in ons leven, nu beheerst het ons leven.

Wat is er veranderd?

Hij heeft heel veel medicijnen gehad. Zijn sociale vaardigheden worden beperkt. Hij gaat minimaal naar school en het duiken heeft hij op moeten geven. Hij moet vaak naar het ziekenhuis en onderzoeken ondergaan. De toekomst is onzeker voor hem en voor ons.

Wat voor invloed heeft astma op zijn leven?

Hij kan niet altijd afspreken wanneer hij dat zou willen. Hij gaat beperkt naar school en als hij thuiskomt moet hij op de bank zitten om bij te komen. De ene keer kan hij wel met de fiets en de andere keer weer niet. Met badminton kan hij de ene keer wel meedoen en de ander keer weer niet. De omgeving speelt ook een rol. Mensen zeggen wel eens: goh, hij ziet er zo goed uit, is hij ziek! Dat speelt voor zijn gevoel ook mee. Zijn broers springen wel rond en zelf kan hij dat niet. Hij zegt wel eens: je weet niet wat het is om geen lucht te hebben. En dat weet ik ook niet. Al heb je het maar eens een dag, dan weet je wat het is en hoe moe je daarvan wordt. Hij heeft sinds kort een Digibeter/Webchair. Met behulp van een laptop kan een verbinding met school worden gemaakt en kan hij thuis de lessen volgen.

Wat voor invloed heeft dat op jou? ben je een bezorgde moeder?

In het begin was ik een overbezorgde moeder, nu een bezorgde moeder. Overbezorgd omdat we niet wisten wat ons overkwam. Hij liep soms blauw aan. Dan gingen we naar het ziekenhuis en hij moest ineens blijven. Was hij weer een paar dagen thuis, moest hij weer terug. De daaropvolgende jaren werd duidelijk dat hij erg ziek was. Je probeert het in je leven in te passen. Dat is wel heel moeilijk, want ik werk zelf ook. Ik heb vorig jaar een maand onbetaald verlof genomen om alles even goed op een rijtje te zetten. Voor het gezin en ook voor mezelf. Want je wilt als moeder in het ziekenhuis kunnen zijn bij je kind, maar thuis ben je ook nodig.

Hoe gaat dat dan?

Ik heb gelukkig een heel lieve man met flexibel werk. En we hebben allebei onze ouders nog die we om hulp kunnen vragen. Door de ouderparticipatie in het ziekenhuis wordt er veel van je verwacht. Je moet er ook bij zijn als de dokter weer langskomt. Je kunt niet van Remco verwachten dat hij alles weer aan jou kan vertellen. Je wilt toezicht houden, zonder overbezorgd te zijn.

Waar wil je op letten?

Of hij zijn medicijnen goed neemt. Ik houd elke dag bij hoe hij zich voelt en of hij extra medicijnen heeft gehad. Ik vraag of hij op school extra puffjes heeft genomen. Maar ik zit niet continu achter zijn broek of verbied dingen.

Moet Remco er zelf achter komen wat er gebeurt als hij zijn medicijnen niet neemt?

Ja, dat vind ik wel. Ik kan me voorstellen dat hij zich op een gegeven moment gaat afvragen waar al die medicijnen nou goed voor zijn. Maar vorige week, toen hij van het Sophia de medicijnen niet mocht hebben voor het onderzoek, voelde hij zich helemaal niet happy. Hij heeft ze gewoon wel nodig en dat weet hij nu weer. En hij is nu zover dat hij zijn medicijnen zelf pakt, als hij voelt dat hij het benauwd gaat krijgen.

Hoeveel invloed heeft het op jouw werk?

Ik heb besloten, samen met mijn baas, om vanaf januari minder te gaan werken. Zo kan ik het thuis rustig afsluiten, voordat ik ga werken. Bij ons is de regel als je niet kunt, dat je zelf vervanging moet regelen. En dat is voor mij moeilijk, als ik acuut met Remco naar het ziekenhuis moet.

Zijn je ouders wel eens met hem naar het ziekenhuis gegaan?

Nee, want mijn kinderen gaan boven alles, ook boven mijn werk. Als het echt niet meer kan, zal ik moeten stoppen. Maar dat wil ik niet, want het is ook een uitlaatklep voor me. Ik heb collega’s met wie ik ervaringen kan delen.

Hoe ervaren de anderen in het gezin de extra aandacht voor Remco?

Ze zeggen het niet, maar ze vragen wel: mama ben je er morgen wel? Ze kunnen ook niet altijd afspreken met vriendjes, omdat Remco naar het ziekenhuis moet. Afgelopen woensdag hadden we het kinderfeestje van Lars, maar ik moest ook met Remco naar het Sophia, dat kon ik niet verzetten. Dan moeten we ons opsplitsen, ik naar het Sophia en mijn man het feestje. We proberen zo veel mogelijk alles door te laten gaan. Wat we voorheen samen deden als gezin, is momenteel steeds opgesplitst. Ik hoop dat mijn kinderen ons dat in de toekomst niet kwalijk zullen nemen. Daar ben ik wel bezorgd om. Nu zeggen ze er niet veel van, maar later misschien wel. We proberen zo veel mogelijk door te laten gaan, sport, schoolbijeenkomsten.

Ik denk dat we er straks als gezin sterker uitkomen. Door alle dingen die we samen beleven en er voor elkaar te zijn, en erover te praten.

Voelt Remco zich anders dan andere kinderen?

Hij is wijzer dan andere kinderen. De laatste twee jaar heeft hij zoveel meegemaakt, dat heeft wel impact op zijn leven, denken en doen. Hij is serieuzer met de toekomst bezig dan zijn leeftijdgenootjes. Maar ik denk niet dat hij verder veel veranderd is.

Hij maakt soms een gelaten indruk, klopt dat?

Ja, hij laat het over zich heen komen. Hij kan wel over kleine dingen heel boos worden, meer dan zijn broers. Stampvoeten en schelden. Dat heeft te maken met zijn gevoel van onmacht. Hij is geen gemakkelijke prater. We zijn met een psycholoog bezig, maar hij vindt het verschrikkelijk om naartoe te gaan. Hij heeft er zitten huilen en zitten gillen, maar later zei hij dat hij er wel opgelucht van was.

Vond jij het nodig dat hij ging praten?

Ja, want ik merkte dat hij in de knoop kwam te zitten. Vooral met school. Hij kan gewoon niet doen wat andere vriendjes wel doen; hele dagen naar school gaan, zo maar even naar de bioscoop.

Stimuleer je sport?

Ja, we zeggen altijd dat hij het moet proberen; met de fiets naar school, of naar badminton. Hij heeft zich nu opgegeven voor de competitie van volgend jaar. We hebben wel aan het team gevraagd om één extra speler toe te voegen. Voor als hij uitvalt, dat dan niet het team in de problemen komt.

Remco is allergisch voor dieren en gras. zijn er nog andere allergieën?

Soja, pinda’s en huisstofmijt. We hebben nooit dieren in huis gehad.

Vindt hij dat vervelend?

Ja, want hij is een hondenliefhebber. We zouden ook graag een dier willen voor de andere kinderen. Het is ook goed voor een kind, dat het zorg leert dragen.

Je man rookt, is dat een onderwerp van gesprek?

Ja, regelmatig. Hier binnen wordt niet gerookt, dus hij moet het buiten doen. Hij wil wel stoppen, maar door alle omstandigheden met Remco, kan hij het gewoon niet.

Hoe zie jij de toekomst van Remco?

Ik denk dat het over een paar jaar zo gestabiliseerd is dat hij gewoon weer normaal kan functioneren. En als dat gedeeltelijk met medicijnen is, dat is niet erg. Hij wil kinderarts worden en ik hoop dat hij dat ook kan bereiken.

Interviews