tjitze

Interview: Zonder davos zouden we het niet redden

Tjitze en Anna zijn de ouders van Renzo.

Hoe lang heeft renzo al astma?

Sinds zijn derde of vierde jaar.

Was het meteen duidelijk?

Nee, eigenlijk niet. Hij kreeg een aantal antibioticakuren en tussendoor verhuisden we. We kregen een andere dokter en die zei gelijk het is astma. Toen werden we doorgestuurd naar de kinderarts.

Het is een tijd lang goed gegaan, wanneer ging het minder?

Dat was een jaar of drie geleden. Hij ging veel meer hoesten. Onophoudelijk, vooral ’s nachts. Je werd er gek van. Hij moet er zelf ook gek van geworden zijn, maar als ouders slaap je ook niet meer.

Wat deed dat met jullie?

Het sloopt je. Je hebt je rust niet. De volgende ochtend moet je wel weer op je werk verschijnen. Als je weer een rotnacht gehad hebt, is dat best wel moeilijk.

Wat hebben jullie toen gedaan?

We zaten bijna elke week bij de kinderarts. Op een gegeven moment stelde de kinderarts voor dat hij naar Davos moest.

Hoe viel dat?

Dan schrik je wel. Het idee dat je kind zo lang weg moet! Hij had het er wel eens over gehad, maar dan denk je; daar zitten toch alleen de zware gevallen! Totdat je eigen kind daar naartoe moet. Dus ook een zwaar geval! We hadden maar een paar weken de tijd om alles te regelen.

Hoe ging het jullie af?

De eerste keer was het ergste. Al je dan wegrijdt met de auto. Het liefst keer je de auto weer om. Hoe verder je wegrijdt, hoe rotter je je voelt.

Wat heeft het opgeleverd?

Zijn astma was aardig goed opgeknapt. Maar in Davos bleek dat hij die bacteriën in zijn longen bleef houden. Toen kwamen we erachter dat er dus wat meer aan de hand was dan alleen astma.

Wat was het probleem?

Hij bleef hoesten. Maar niet de astmahoest. En er moest meer aan de hand zijn, ook omdat hij steeds heel taai slijm opgaf. Daarvoor is hij toen naar Amsterdam geweest. Hij heeft eigenlijk een chronische ontsteking van de longen (atetelectase). In Amsterdam wisten ze de oorzaak ook niet goed. Van onder tot boven hebben ze hem onderzocht, maar ze hebben niet gevonden waar het door komt.

Is het sindsdien hetzelfde gebleven?

Het gaat op en neer. Hij heeft twee weken in het ziekenhuis gelegen aan het infuus. Toen ging het een tijdje goed. Vorig jaar september ging het weer slechter, toen heeft hij drie weken thuis aan het infuus gezeten. Hij kon wel gewoon naar school. Het zal zo wel door blijven gaan.

Hoe vaak is renzo nu naar davos geweest?

Dit wordt de derde keer. Hij is ook twee keer op zomerkamp geweest. De zomerboost. Hij liep al maanden met hoofdpijn en moeheid rond. Zijn bijholten zaten helemaal vol. Daar is hij ook aan geopereerd. Dus de arts vond dat hij even moest bijtanken. Hij heeft het ook nodig, al vindt hij zelf soms van niet.

Welke allergieën heeft renzo?

Huisstofmijt en hond.

Hebben jullie dieren?

We hebben een kat, maar die komt uit voorzorg niet in de kamer, omdat een kat ook huidschilfers heeft. De kinderarts adviseerde na deze kat geen nieuwe dieren te nemen.

Heeft zijn ziekte veel invloed op zijn leven?

We proberen er zo normaal mogelijk mee om te gaan en geen uitzonderingspositie te creëren ten opzichte van onze andere zoon. Maar we houden er stiekem wel een beetje rekening mee. Zo werkt het gewoon. Soms vragen mensen alleen naar Renzo en niet naar zijn broer. Die krijgt dan geen of weinig aandacht. Hij heeft daar wel eens om zitten huilen. Hij zei: ‘had ik maar astma, dan kreeg ik ook eens een keer een voetbalshirtje’. Dat heeft wel mijn ogen geopend. Ik had het nooit zo door. Veel aandacht gaat uit naar de patiënt, maar er is er nog een. Als ouder onderschat je dat en mensen in de omgeving ook.

Hoe hebben jullie dat opgelost?

Ik onderneem wel eens wat alleen met de jongste, naar de bioscoop of zo. Hij vindt het heel leuk om samen met mij iets te doen. En als Renzo straks naar Davos is, is het wat gemakkelijker.

Hoe staat het met het innemen van medicijnen?

Hij is nog wel eens wat vergeetachtig en te gemakkelijk. Hij moet eerst weer wat meer last hebben, dan trekt hij de kast wel open. Volgens mij kan hij daar wel wat slimmer in zijn. Door de medicijnen in te nemen voordat hij last krijgt. Maar dan bemoei ik me er alweer mee. Als wij er niet achteraan zitten, dan komt de klad erin.

Vinden jullie dat hij het sociaal goed doet?

Ik vind zelf dat hij zich wat meer mag laten zien. Hij is wat teruggetrokken. Dat is ook een beetje zijn karakter. Hij gaat mondjesmaat uit. Hij weet niet zo goed wat hij daar moet. Hij heeft er ook niet zo veel behoefte aan.

Komt astma in de familie voor?

Ik heb een broer met een zoon met astma, maar dat is niet zo heftig. En die is zo onverstandig dat hij zelfs nog rookt. Aan vaders kant dezelfde situatie.

Doet renzo iets aan sport?

Hij gaat nu onder begeleiding sporten bij een fysiotherapiepraktijk. In Davos hebben ze ons verteld dat dat goed voor hem is. De eerste keer zijn we er niet mee doorgegaan. Dat keepen met slecht weer, dat was voor zijn astma niet goed, en gewoon voetballen, daar had hij niet genoeg lucht voor.

Speelt davos een belangrijke rol in jullie leven?

Davos is een tweede plek geworden. We zijn daar ook een aantal keren op bezoek geweest. Je kent daar nu ook mensen. Het heeft nu ook iets vertrouwds. Zonder Davos zouden we het denk ik niet redden. Dat vindt de kinderarts ook.

Wat zijn de lessen die jullie geleerd hebben?

Hoe je er als ouder mee omgaat. Het inschatten van de situatie. Ik stuurde hem soms naar school terwijl hij hoofdpijn had en benauwd was. Halverwege belde hij dan dat hij niet meer verder kon. Je moet niet onderschatten wat voor impact het heeft. Je realiseert je niet op tijd hoe hij zich voelt. Maar aan de andere kant zijn het ook pubers. Ze weten ook heel goed misbruik te maken van de situatie, dat is ook een valkuil. Je maakt wel eens een verkeerde inschatting. Dat is heel moeilijk.

Wordt davos vergoed door de verzekering?

In april is de aanvraag gedaan door de kinderarts, die is twee keer zoekgeraakt bij de verzekering. De derde keer zijn er spullen opgestuurd en we zitten nu nog steeds te wachten op toestemming. Zo gaat het iedere keer. Het is nog steeds in behandeling en hij moet over drie weken vertrekken. Er werd zelfs door een medewerker gezegd; kunt u het zelf dan niet betalen! Ik heb ook een klachtenbrief gestuurd. Daarin schreef ik dat je maar beter kunt gaan roken dan je kind te laten behandelen met astma, want tegenwoordig wordt er van alles in het basispakket gestopt om je te laten stoppen. Het is gewoon schandalig!

Hoe zien jullie de toekomst?

Ik maak me wel eens zorgen om de toekomstperspectieven. Renzo wil chirurg worden, maar hij moet eerst maar het vwo halen met goede cijfers. Dan moet je nog maar zien dat je wordt ingeloot en dan nog. Arts is best een zwaar beroep, je maakt vaak lange dagen, en dat in combinatie met zijn gezondheid, daar maak ik me best wel eens zorgen om.

Interviews