catherine

Interview: Je krijgt voelsprieten

Catherine (39) is de moeder van Remco (3).

Wat heeft remco?

We weten sinds 1 januari dat hij ernstige allergie heeft. Als baby had hij al koemelkallergie en eczeem. Hij had ook een bronchiale hyperreactiviteit. Dat was de eerste diagnose die gesteld werd, toen hij net één was. Hij werd toen ook opgenomen in het ziekenhuis. Hij was heel benauwd, en de allergieën waren nog niet bekend. Hij had een korte inademing, maar de huisarts maakte zich meer zorgen om de intrekkingen van zijn buik. We werden doorgestuurd naar het ziekenhuis en hij moest aan de vernevelaar.

Wat dacht je toen je dit hoorde?

Ik dacht eigenlijk aan een RS-virus, maar dat was het niet. Na enkele dagen vernevelen, mocht hij weer naar huis.

De diagnose astma is pas later gesteld?

Ja, het is op zich nog te vroeg, maar gezien zijn voorgeschiedenis ligt het er bijna dik bovenop dat het manneke astmatisch is.

Hoe ging het daarna?

Eigenlijk best goed. Tot januari 2009. We gaan elk halfjaar voor controle naar het ziekenhuis. De dag dat we op controle zouden gaan was hij heel benauwd. Hij ging steeds sneller ademen. Toen we in het ziekenhuis kwamen zagen de verpleegkundigen meteen dat er iets niet in orde was. Wij zelf wisten toen nog niet wat er was. Hij werd twee keer met succes verneveld, maar daarna ging het helemaal fout. Hij moest naar Maastricht met loeiende sirenes. Hij heeft drie dagen op de kinder-IC gelegen aan het infuus. Dat was enorm schrikken. Als je op controle gaat, verwacht je niet op de IC in Maastricht te eindigen! Dat willen we ook niet meer.

Maar als het zo slecht gaat, heb je toch geen keus?

Dat klopt, maar we houden hem nu zo in de gaten dat we volgende keer op tijd in het ziekenhuis zijn.

Hoe gaat het nu met hem?

Het gaat wel redelijk. We letten goed op zijn gedrag. Als hij verkouden is, gaat hij korter ademen en dan gaan we vrij snel met de medicatie aan de slag. Tot nu toe gaat het goed. In het voorjaar is hij twee keer opgenomen. Je bent continu bezig met observeren, maar je krijgt er voelsprieten voor.

Wat doen al die ziekenhuisopnames met hem?

Vooral daarna is hij erg druk. Hij is drie jaar en wordt baldadig en reageert dat af op zijn zus. Hij wil dan ook niet meer in zijn bedje slapen. Het begint ook vaak in zijn bed, dus misschien associeert hij dat.

Wat voor effect heeft het op jullie?

Ik merk dat het heel veel energie kost. Je hebt je gezin, je werk en alle dingen thuis. De oudste vindt dat ik altijd met Remco bezig ben, en niet met haar. Dat klopt ook. Ik ben ’s avonds ook langer met hem bezig, medicijnen geven, verhaaltje lezen en ik blijf nog even. Zij zegt dat ze dat vervelend vindt.

Hoe vang je dat op?

Ik probeer ook dingen met haar alleen te doen; een ijsje eten, naar het dorp of wat anders. Maar ik werk ook, dus het lukt niet altijd. De nodige aandacht, dat schiet er wel eens bij in.

Wat heeft het voor invloed op je werk?

We hebben een periode gehad dat we om de vier uur moesten vernevelen, dus ook ’s nachts of vroeg in de ochtend. Dat deed ik meestal. Maar dan loop je op een gegeven moment wel op je tenen. Je raakt vermoeid en bent sneller geïrriteerd. In die periode moest ik ook veel werken, dat was niet altijd even gemakkelijk.

Hoe gaat het in het gezin?

Ik ben er meer mee bezig dan mijn man. Ik hoor het ook eerder dan hij. Ik handel ook accurater en sneller. Ik verwijt hem dat dan wel, maar ja, we zien dat anders.

Wordt jullie leven bepaald door astma?

Remco bepaalt wel veel. Als we ergens naartoe willen, moet ik eerst kijken hoe het met hem gaat. De vernevelaar moet ook altijd mee en zijn medicatie. Het is altijd goed voorbereiden in ieder geval.

Zoek je wel eens hulp buiten de deur?

Nee, we trekken het wel. Ik heb fijne vriendinnen en collega’s en daar kan ik wel mee praten. Mijn man is niet zo’n prater.

Jullie hebben een elektrische vernevelaar, moet je die vaak gebruiken?

Dat is de Pari Boy, die vernevelt Ventolin en Atrovent. In het begin dacht ik dat we die alleen moesten gebruiken als hij benauwd werd, maar we moeten hem gebruiken voor het zover is. Er vroeg bij zijn. We moeten Remco dus goed in de gaten houden.

Ben je bezorgd?

Best wel. Hij zit aan de maximale dosering voor een kind van drie. Dus er is geen marge meer. Er zijn nog wel wat opties, maar die zijn voor het najaar, als het erger wordt. Dat wil je niet horen, maar eigenlijk wist ik het wel. Ik gaf hem op voor de basisschool en vertelde dat hij astma heeft en puffers. Toen zei de directeur dat we in aanmerking konden komen voor een rugzakje. Daar had ik helemaal niet aan gedacht of bij stilgestaan. Ik heb wel informatie op gevraagd hoe dat in zijn werk gaat.

Hij heeft best wat allergieën hè?

Voor katten, berken en honden. Hij is pas getest op twaalf onderdelen. Maar toen dat getest werd, kreeg hij nog Prednison en dat heeft mogelijk invloed gehad op de uitkomsten.

Wat gebruikt hij?

Singulair, Qvar en Aeromir. In het ziekenhuis krijgt hij Prednison.

Hebben jullie huisdieren?

Nee, tot grote teleurstelling van mijn oudste. Zij zou een konijn willen, maar de kinderarts zei dat dat echt niet kon. Een schildpad kon wel. Maar dat vindt ze niet leuk. Al onze vrienden hebben een hond. Als we erheen gaan, zorgen we ervoor dat hij zijn medicijnen heeft gehad.
En dat hij niet vlak bij de hond komt en andersom.

Roken jullie?

Ik heb zelf gerookt, maar na de geboorte van Remco ben ik definitief gestopt.
Mijn man rookt wel. Hij heeft wel eens een poging gedaan om te stoppen, maar dat is twee weken gelukt. Nu rookt hij weer. Hij is dit jaar zijn baan kwijtgeraakt en zit thuis, dat geeft de nodige stress. Hij rookt meestal wel buiten. Binnen mag echt niet. Maar als ik het ruik in huis, zeg ik daar wel wat van. Dat geeft de nodige wrijving. Ik snap niet dat het astma geen drijfveer is om te stoppen. Hij ziet toch hoe Remco in ademnood is. Hij rookt al vanaf z’n vijftiende en is nu veertig. Hij kan niet meer zonder en dat is moeilijk bespreekbaar.

Interviews