petra

Interview: Een kei in het verbergen van klachten

Petra (42) is de moeder van Bjorn-Jens (5).

Sinds wanneer weten jullie dat bjorn-jens astma heeft?

De diagnose is gesteld toen hij 2,5 jaar was. Hoewel dat heel vroeg was, moesten we erop rekenen dat Bjorn-Jens astma had.

Hoe voelde dat?

Je groeit er langzaam in, maar toen we eenmaal wisten wat het was, vond ik het niet leuk. Het was wel fijn dat we wisten wat het was en dat hij goed ingesteld kon worden en net als ieder ander kind door het leven zou kunnen.

Wat merkten jullie aan hem?

Hij was achter elkaar verkouden en ziek. Iedere keer stelde de huisarts longontsteking vast en kreeg hij antibiotica. Op een gegeven moment heb ik gevraagd of we naar de kinderarts konden. Bij het eerste bezoek werd hij helemaal binnenstebuiten gekeerd. De diagnose was meteen astma. Volgens de kinderarts waren al die antibioticakuren eigenlijk niet nodig geweest omdat Bjorn-Jens waarschijnlijk steeds een acute astma-aanval had. Er is toen ook een longfoto gemaakt en er waren geen resten van longontsteking te zien, de longen waren gewoon schoon. Dus hij had gelijk.

Toen de diagnose was gesteld, kreeg hij toen ook andere medicatie?

De antibiotica lieten we staan en hij kreeg Qvar, een corticosteroïd met fijne deeltjes. Daar deed hij het in het begin goed op. Toen hij in het begin nog niet goed was ingesteld sliep hij heel veel. Ik dacht dat hij gewoon moe was. Maar toen hij goed was ingesteld, werd hij steeds levendiger. Maar de doseringen waren veel te hoog op een gegeven moment. Toen hebben ze hem omgezet en nu krijgt hij Seretide.

Komt astma in de familie voor?

Nee, mijn moeder heeft COPD gehad, maar dat staat er los van. We hebben niemand met astmaproblemen.

Ben je dingen gaan opzoeken toen de diagnose kwam?

Ik werkte in de openbare apotheek, daar stonden een heleboel folders, en ik heb op internet gekeken. Ik heb ook meteen naar het huis gekeken, wat sanering betreft. We hebben geen vloerbedekking en zo. Ik zet wel iedere dag zijn raam open in zijn kamer, ook in de winter.

Is er ook onderzoek gedaan naar allergieën?

Ja, toen hij 2,5 jaar was, toen was er niks en laatst weer. De bescherming van de Seretide werd doorbroken en we zaten meteen weer bij de longconsulente en de kinderarts. Er moest iets zijn waardoor het meteen zo heftig was. Misschien verminderde weerstand of een allergie, maar er werd niets gevonden. We hebben hem speciaal voor honden laten testen, maar ook daar is hij niet allergisch voor.

Wordt er bij jullie gerookt?

Nee. Hij komt ook niet in aanraking met rook. Bezoek dat rookt, doet dat buiten.

Hoe gaat het nu met hem?

Hij zit in groep twee en het gaat goed. Af en toe heeft hij een terugval, dan houd ik hem thuis. Als hij die weer te boven is, gaat hij weer naar school en doet net als ieder ander kind mee.

Hoe gaat het op school?

Sinds hij op de basisschool zit, hebben we Ventolin op school liggen. Als hij benauwd is pufft de juf met hem als het nodig is. Zij heeft ook twee kinderen met astma, en weet dus precies wat ze moet doen. Daar heb ik alle vertrouwen in.

Kan hij goed meekomen met rennen en sporten?

Als hij zich goed voelt, zoals nu, kan hij gewoon meekomen. Dan merk je niet dat hij iets heeft.

Wanneer gaat hij voor zijn zwemdiploma?

Hij zit nu de vierde groep en het gaat vrij goed. Afzwemmen doen ze in de vijfde groep. Niet iedere les kan hij even goed meekomen. Als hij verkouden is of als hij benauwd is zie je dat terug in zijn zwemmen. Vooral de schoolslag kost dan veel kracht en energie. De juf lost dat op door Bjorn-Jens wel hele banen te laten zwemmen, maar door halverwege de baan van schoolslag naar de rugslag te wisselen.

Groeit hij goed?

Nee, hij zat altijd onder de middellijn, wat gewicht en lengte betreft. Hij at goed, maar toch. Als het slecht gaat eet hij bijna niets, maar dat haalt hij ook weer in. Hij zit nu niet meer onder het gemiddelde qua groei. Hij zit er zelfs boven!

Gaat het slapen goed?

Prima, hij gaat vroeg naar bed, maar is ook vroeg wakker. Het is een levendig kind.

Hoe vaak ga je naar het ziekenhuis?

Eens in de drie à zes maanden. Dan wordt hij gewogen en gemeten en moet hij blazen. Als het goed gaat, maken we een vervolgafspraak. Meestal komen we in de tussentijd ook nog wel een keer, vanwege een terugval. Dan gaan we naar de kinderarts en dan wordt alles weer gedaan en na de opname gaan we weer naar huis.

Zie je een terugval aankomen?

Soms wel soms niet. De laatste keer had ik het niet door, maar daarvoor wel. Dan wordt hij verkouden, en hij wil op de bank zitten en tv-kijken. Hij is nu zo oud dat hij zelf aangeeft dat hij naar de longconsulente wil. Hij voelt het dus zelf aankomen. Maar hij geeft niet gauw op.

Hoe ging de laatste aanval?

Hij gaf zelf aan dat het slecht ging, maar ik twijfelde eraan. Hij hoestte wel en zat op de bank, maar ik had hem wel eens zieker gezien. Maar toch vroeg hij om de longconsulente. Ik ben toen wel geweest. Hij zat helemaal vol. Alleen maar piepen en slijm. Hij had ook een saturatie van 60%. Hij is een kei in het verbergen van zijn klachten. Waarschijnlijk is het voor hem ook gewoon, dus hij went eraan. Pas als hij denkt nu kan ik echt niet meer, dan klaagt hij. Dat is wel lastig om in de gaten te houden, je moet er meteen voelsprieten voor opzetten. Ik wacht niet totdat hij aan het einde van zijn Latijn is, maar trek op tijd aan de bel, als ik het zie aankomen. Het is helemaal geïntegreerd in ons leven.

Ben je ’s nachts wel eens ongerust?

Als het goed gaat, slapen mijn man en ik wel normaal en hij ook. Maar als het niet goed gaat, dan leg ik hem bij ons in bed en dan lig ik ernaast, zodat ik het in de gaten kan houden.

Vind je jezelf een bezorgde moeder?

Niet overbezorgd. Ik kan het wel loslaten. Als hij weer uit een dal is, dan leef ik gewoon als ieder ander.

Gaat het goed met de medicijnen?

Ja. Soms help ik hem met puffen, maar meestal doet hij het zelf. Ik zit erbij en houd in de gaten of hij het lang genoeg en goed doet.

Hoe vind je het dat hij corticosteroïden gebruikt?

Ik heb me daar nooit zorgen om gemaakt. Misschien scheelt het dat ik zelf in de apotheek werkte en daar misschien wat meer kennis over heb en het niet zo zwaar inzie. Ik zie dat het goed werkt. Hij doet het er goed op.

Vind je dat zijn leven bepaald wordt door astma?

Nee. Ik probeer hem mee te laten doen zoals ieder kind, en pas wanneer hij ziek wordt, grieperig is of benauwd is, dan moet hij wat rust houden. Maar normaal gesproken doet hij met alles mee.

Hoe vang je het qua werk op als bjorn-jens ziek is?

Bij mijn nieuwe werkgever is het nog niet voorgekomen dat ik thuis moest blijven. Mijn vorige werkgever deed er niet moeilijk over. Ik werkte daar al heel lang en had heel veel vakantiedagen opgespaard. Ik was er zuinig mee, omdat ik wist dat ik een paar keer per jaar een week nodig had. Ik moest dan wel zelf een vervanger zoeken. Maar als dat niet kon worden opgelost, mocht ik thuisblijven. Ook daar had ik het geluk dat er mensen waren met kinderen met astma. Als ik belde dat we in het ziekenhuis zaten, dan hadden ze daar begrip voor.

Hoe zie je de toekomst?

De kinderarts vertelde dat er twee momenten zijn waarop hij eroverheen kan groeien, en dat is met vier jaar en met acht jaar. Hij is nu vijf dus de eerste kans is verkeken. We hebben gekeken of de dosering minder kon, maar dat ging niet goed. Ik heb liever dat hij met twee keer per dag puffen net als ieder kind door het leven gaat, dan dat hij niet mee kan doen of zo.

Interviews