sandra

Interview: Tygo heeft hoest

Sandra is de moeder van Tygo. Ze hebben allebei astma.

Sinds wanneer weten jullie dat tygo astma heeft?

Tygo werd zes weken te vroeg geboren en kwam met een keizersnee ter wereld. Vanaf het begin had hij last van zijn luchtwegen of van eczeem. Hij kreeg veel antibiotica voor luchtweginfecties en was benauwd, met zwaar hoesten. Vanaf zes maanden heeft hij al puffers. Hij had ook een koemelkallergie. Een echt zorgenkindje dat steeds onder behandeling was bij de kinderarts. Vanaf zijn tweede jaar ging het beter, maar sinds zijn derde gaat het weer minder, veel benauwd en Prednison erbij. Afgelopen jaar heeft hij van oktober t/m maart Prednison gehad, zogenaamde stootkuren. De puffers worden steeds meer uitgebreid. De keren dat wij in het ziekenhuis hebben gezeten, zijn gewoon niet meer te tellen. En het aantal antibiotica- en Prednisonkuren is ook enorm.

Wat had hij voor klachten?

De klachten begonnen na een paar maanden met de koemelk. Ik kon maar heel kort borstvoeding geven. Ik kreeg tijdens mijn zwangerschap ook zware astma. Omdat ik medicatie moest hebben voor mijn bijnieren, kon ik geen borstvoeding geven. We schakelden over op een hypoallergene voeding. Toen ging het beter, maar hij bleef eczeem houden. Toen dat wegtrok, begon hij te hoesten. Dat patroon ontdekten we al heel snel. Als hij eczeem heeft, gaat het goed met zijn astma, als het eczeem minder wordt, houden we hem goed in de gaten. Hoe loopt hij, ademt hij en praat hij? Als zijn ademhaling heel hoog zit, hoor je dat. Het zijn kleine dingen waar we dat aan zien. Dan passen we de medicatie aan en bellen met de longconsulente om te overleggen.

Wanneer werd de diagnose gesteld?

We zien de kinderarts al vanaf zijn geboorte omdat hij prematuur was. Alle kinderartsen zeiden in het begin steeds dat het virussen waren. Op zijn longen of een griepje of iets dergelijks.

Tien maanden geleden is de diagnose gesteld. Het is in ieder geval chronisch. Hij kan er nog wel overheengroeien en dat hopen ze ook, maar hij zit in de zwaarste categorie van benauwdheid.

Wat merk je nu aan hem?

Iedere dag is anders. Zijn medicatie is nog niet op orde. Hij heeft Foradil, Qvar en we hebben een vernevelaar thuis met Atrovent, Airomir en Ventolin. We hebben ook Pulmicort voor als hij pseudokroep erbij krijgt. Hij heeft nu ook tabletten Singulair erbij gekregen. Op de goede dagen twee keer ’s ochtends, twee keer ’s middags en twee keer ’s avonds, en op slechte dagen elk uur. Ik ga niet weg zonder vernevelaar. Als ik zijn medicatie niet mee heb, moet ik terug, het risico is gewoon te groot. Er zit een briefje in zijn toilettas welke medicijnen hij moet hebben als hij uit logeren gaat. Hij mag wel alles. We vinden dat hij alles eruit moet halen, dus hij zit op voetbal en zwemles. Hij zegt tegen zijn trainer dat hij ‘hoest heeft’ vandaag, dus dat hij niet zo hard kan rennen. Ook op school moet ik de juf instrueren, hoe vaak hij moet puffen.

Hoe gaan jullie daar mee om?

Wij zijn erin gegroeid dus wij weten niet beter. Andere mensen vinden het een hele verantwoordelijkheid om mee om te gaan, maar voor ons is het gewoon. Maar als hij een goede periode heeft vraag je je na de eerste week al af wanneer het weer mis gaat, de tweede week kom je een beetje op adem en de derde week is het normaal dat het goed gaat. Maar hij hoeft maar één keer te hoesten en je bent weer alert. Dat is er altijd.

Heb je vertrouwen in de juffen op school?

De longconsulente is mee naar school geweest, ook in de klas. Haar uitleg heeft veel duidelijk gemaakt. En de school wil medewerking verlenen. Dat is heel positief. We willen dat Tygo zo veel mogelijk naar school blijft gaan, ook op slechte dagen. Als het echt niet gaat, haal ik hem op. Hij is niet zielig, het is alleen heel vervelend. De mensen in het ziekenhuis ondersteunen dat ook. Ik heb goed contact met de juf van Tygo. Ik heb haar verteld wat hij heeft en dat ik hun steun nodig heb, zodat hij naar school kan blijven gaan. Dat was goed.

Hoe gaat tygo er zelf mee om?

We hebben de term hoest bedacht. Een kind van vier weet niet wat astma is. Als hij een aanval krijgt, gaat hij hoesten. Dan kan hij geen stap meer verzetten. Maar hij gaat er op een hele gemakkelijke manier mee om. ‘Ik heb hoest.’ We hebben Tygo moeten leren zijn eigen grenzen te ontdekken. Hij gaat zitten als het niet meer gaat en vertelt het zelf tegen de juf. De kinderen uit de klas kennen hem niet anders en gaan daar goed mee om. Vriendjes wachten gewoon op hem met fietsen. Hij vraagt ook of ze even willen wachten.

Hoe meer nadruk je er op legt, hoe groter het probleem wordt. Een kind van vier neemt dat over. Dus je moet het niet groter maken dan het is. De longconsulente zegt altijd wel dat het best erg is, maar wij proberen daar niet zo over te denken en laten Tygo zijn leventje leiden.

Hij kent het ziekenhuis van binnen en van buiten, en doet daar niet moeilijk over. Als je erbij stilstaat hoeveel medicijnen hij al heeft gehad, word je daar niet vrolijk van. Ik heb me wel eens zorgen gemaakt over al die Prednisonkuren, wat doet dat met een kind. Tygo is aan de kleine kant. De kinderarts begint zich daar ook een beetje ongerust over te maken. In de winterperiode blijft er van de conditie van Tygo weinig over.

Vindt hij het vervelend dat hij bolle wangen krijgt van de Prednison?

Ik denk niet dat hij het ziet. Soms, door de hoge dosis medicijnen, zegt hij wel eens, mama, mijn hartje doet zo raar, het klopt zo snel. Dat vind ik wel moeilijke momenten. Hoe ga je daar dan mee om en hoe krijg je hem weer rustig.

Hoe gaat het ’s nachts?

Dat is niet denken maar doen. Ik weet ook niet hoe ik dat organiseer, je doet het gewoon. Het is best zwaar. Als hij minder wordt en we zetten het puffen niet door in de nacht, heeft hij ’s ochtends zo’n achterstand dat hij dat niet inhaalt. Je komt dan in een neerwaartse spiraal. Mijn man is brandweerman en werkt onregelmatig, dus we kunnen elkaar ook niet altijd afwisselen.

Werk jij nog?

Ik zit nu in een periode dat ik het even wat rustiger aan doe. Mede door dit en om een balans te vinden. Ik was accountmanager en heb bestuurskunde gestudeerd. De meeste banen zijn 32 uur en dat is in sommige periodes best zwaar.

Gaat hij wel eens logeren?

Als hij heel benauwd is, gaat hij niet logeren. Ik wil niet een ander daarmee belasten. Als het goed gaat mag hij wel logeren. Er zitten altijd instructies in de toilettas en als hij te veel hoest, word ik gebeld. Dat is de afspraak. Ik kan niet iemand de verantwoordelijkheid geven over mijn kind dat ziek is om ervoor te zorgen dat hij lucht krijgt. Bij mijn ouders en zus durf ik de verantwoording wel te leggen, omdat ze Tygo kennen, maar bij andere mensen niet. Vaak kan ik telefonisch wel horen hoe hij hoest en vertellen wat ze moeten doen. Als het niet beter gaat, kom ik naar hun huis.

Heeft hij nu nog eczeem?

Ja. Zoals ik al zei; als het met zijn eczeem goed gaat, is hij meer benauwd en als het eczeem erger wordt, grote plekken die hij open krabt, gaat het astma beter. Daar krijgt hij zalf voor. In zijn slaap doet hij dat, dat kan ik niet tegenhouden. Meestal zijn het zijn benen.

Is er naar allergieën gekeken?

Hij heeft geen allergie, er is een bloedtest gedaan. Maar waar komt dat eczeem dan vandaan? Ik denk dat ze gewoon niet genoeg uit het bloed gehaald hebben. Er moet meer zijn. Als de bomen in bloei staan, zijn z’n ogen rood en dik. Leg me dan uit hoe dat kan. Het kind slibt gewoon dicht, je ziet het gewoon gebeuren. Dan houd ik hem binnen, maar zie dat maar eens vol te houden, als hij graag naar buiten wil. Terwijl alle kinderen buiten spelen.

Hoe gaat het nu met hem?

Met de dokter proberen we een goed schema vast te stellen voor zijn medicijnen. Hij weet dat ik mijn hart vasthoud voor de komende winter. Hij probeert me gerust te stellen, maar dat ben ik nog niet. Een continue lage dosering Prednison is misschien een idee. In de hoop dat hij gewoon mee kan. Als hij ziek is, is hij oververmoeid, maar ook totaal hyper van de medicijnen. Hij zit zichzelf daardoor constant in de weg. Hij kan niet rustig zitten, maar is eigenlijk te moe.

Er zijn momenten dat hij niet naar zwemles kan, omdat het te zwaar is. Maar als het goed gaat, gaat hij met plezier, maar dat geldt voor alles, school, buitenspelen, voetballen. Aan de dokter vraagt hij of hij zijn hoest weg kan halen. Dat grijpt mij als moeder wel aan. Soms wordt hij ’s ochtends wakker en zegt dat hij naar het ziekenhuis wil. Ik vind het nogal wat dat een kind van vier dat zegt.

Hoe houd je de moed erin?

Door Tygo zelf! Positief blijven en genieten van kleine dingen. Samen zijn. Hij is gelukkig gewoon thuis en niet in een kuuroord. We hebben het er laatst wel over gehad met de dokter, dat het misschien goed is om een keer naar Zwitserland te gaan. We merken wel dat het beter gaat met hem als we in de bergen zijn of aan zee. Dus je denkt daar wel over na. Misschien moeten we uit de stad verhuizen. Als je kind daardoor lucht krijgt, dan doe je dat.

Maak je je veel zorgen?

Meestal komt dat erna. Als het niet goed gaat handel je gewoon. Tygo houdt zich aan mij vast, en als ik mijn schouders laat hangen, gaat het met hem helemaal niet goed. Dus ik blijf overeind en ga door. Daarna ben je gewoon moe en emotioneler. Maar ik ben altijd alert.

Vinden jullie begrip in je eigen vriendenkring?

Van de meesten wel, maar voor sommigen staat het te ver weg. Ik vang op het schoolplein wel eens wat opmerkingen op en dat is niet leuk. Ik wil dat hij zo veel mogelijk mee mag doen wat hij kan. Anderen denken dat ik hem push, maar zo is het niet. Vrienden weten hoe het zit. Die vinden het heel vervelend voor hem. Maar het is moeilijk uit te leggen. Ik heb me opgegeven als vrijwilliger voor het Astma Fonds. Ik wil me daar wel voor inzetten, voorlichting geven om het bespreekbaar te maken.

Roken jullie?

Nee, hier mag niet gerookt worden. We hebben ook geen huisdieren. Er is niets aangetoond in het bloed, maar we merken wel dat hij er last van heeft.

Gaan jullie op vakantie?

Normaal wel, maar nu hebben we nog geen concrete plannen. Maar dat komt niet door Tygo. Overal is een ziekenhuis, en in het ergste geval stappen we weer op het vliegtuig. En onze medicijnen gaan altijd mee.

Heb je weerstand tegen Prednison?

Het is mij nog niet duidelijk wat de gevolgen zijn voor een kind van die leeftijd die zoveel antibiotica en Prednison krijgt. Het kan gewoon niet goed zijn voor je lichaam, maar ik heb geen keus. Hij heeft het gewoon nodig, maar als ik het kan voorkomen, doe ik dat. Maar negen van de tien keer lukt het niet, dan moet hij toch een kuur. Ik ren ook niet altijd meteen naar het ziekenhuis, uit angst dat hij moet blijven. Ik krijg wel eens te horen dat ik te veel zelf dokter, ik heb ook alle faciliteiten thuis. Soms denk ik wel dat we daarin te ver gaan.

Kijk je wel eens op internet?

Je kunt jezelf helemaal gek maken. Soms wil ik het wel, maar kennis en kunde moet je bij de mensen laten die ervoor gestudeerd hebben. Ik trek mijn mond wel open als ik het beu ben.

Hoe is het met jouw astma?

Ik ben in de zomer altijd wat benauwder, dan krijg ik een puffje en klaar. Maar toen ik twintig weken zwanger was, had ik geen lucht meer. Met 26 weken belandde ik in het ziekenhuis aan de zuurstofpomp. Het ging zo slecht, dat was echt niet leuk. Toen kreeg ik te horen dat ik astma had. Ik had daar nooit bij stilgestaan. Als de zon ging schijnen, dan had ik een loopneus en werd wat benauwder. Met regen niet. Ik gebruik nu een heel lage dosering onderhoudsmedicijnen. Mijn jongste kind is twee en heeft geen last.

Bepaalt astma jullie leven?

Op sommige momenten wel. We zijn ermee bezig om het onder controle te krijgen. Nu gaat het redelijk goed, maar dat zijn korte periodes. Wij zijn heel positief. Maar je ontkomt er niet aan dat het wat met je doet als je er ’s nachts vaak uit moet en je kind zo ziek is. Als Tygo echt benauwd is, moet je niet aan mijn hoofd zeuren. Dan is het zaak dat ik handel en dat hij op de been blijft. Dat is het belangrijkste. Dat hij uit het ziekenhuis blijft. Ik ben daar rechtlijniger in dan mijn man. Maar meestal komt de verwerking erna. Dan heb ik tijd voor mezelf nodig om bij te tanken.

Wat vindt tygo er allemaal zelf van?

Hij denkt dat alle kinderen een puffer hebben en hoest hebben. Soms vraagt hij waarom anderen geen hoest hebben en hij wel. Maar hij heeft ook een donker vriendje en vraagt waarom die donker is en hij wit. Dat soort vragen. Hij vroeg laatst aan een vriendje waar zijn puff was. Voor hem is het zo normaal.

Interviews