ceess

Interview: Alleen mijn tempo ligt wat lager

Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.

Wat heb je precies?

Een hypoplastisch linkerhartsyndroom. Makkelijker gezegd: een half hart.

Wat merk je ervan?

Ik ben sneller moe dan een ander. In de meeste dingen is mijn tempo wat lager, bij lopen en denken bijvoorbeeld. Met gym, voetballen of wat dan ook, moet ik eerder stoppen, omdat ik minder adem heb. Maar in het gewone leven merk ik er niet zoveel van. Ik heb op sport gezeten, dat doe ik nu niet meer. Ik kon het niet zo lang volhouden. Ik kan wel fietsen en zo. Traplopen gaat ook goed, als het er maar niet te veel zijn. In principe kan ik alles, alleen misschien net ietsje minder dan een ander. Maar ik doe aan alles mee. Als ik moe ben, moet ik gewoon stoppen. Na 2-3 rondjes haak ik af, dan ben ik buiten adem. Iedereen begrijpt het en ze kijken ze er niet raar tegen aan. Dat respecteren ze.

Hoe gaat het met je?

Goed. Mijn laatste operatie was 17 jaar geleden. Het gaat nu goed. Ik heb wel drie jaar geleden nog een keer in het ziekenhuis gelegen voor hartritmestoornissen, maar sinds die tijd gaat het weer goed.

Moet je veel op controle?

Twee keer per jaar. Ik heb nooit klachten. Ze zijn daar wel positief over.

Praat je over je hartproblemen?

Ja, in een nieuwe klas of op een nieuwe school, leg ik altijd uit wat ik heb. Dan vertel ik wat het precies inhoudt, wat ik kan en niet kan, wat mijn tempo is. Ik vind het wel belangrijk dat mensen het weten.

Pesten mensen je wel eens?

Nee, ook nooit gedaan.

Heb je veel school moeten missen?

Nee, eigenlijk niet. Ik ben na de basisschool naar het vmbo en het mbo gegaan, en ik wil later een zelfstandig bedrijfje in de bomenwereld opzetten. Het leren gaat mij goed af en over één of twee jaar ben ik klaar.

Ga je wel eens uit?

Nee, bijna niet. Meestal ben ik te moe om uit te gaan. Ik heb mijn rust hard nodig, ik slaap veel. Ik ga rond 22.00 uur naar bed en sta tussen 7.00 en 8.00 uur weer op.

Baal je er wel eens van?

Het hoort gewoon bij me. Soms baal ik als ik iedereen zie voetballen in de straat. Dan doe ik wel mee, maar na 10 minuten ben ik moe. Dan moet ik gewoon even rusten. Daarna kan ik weer meedoen.

Ben je ook wel eens boos?

Ja. Dan trap ik en sla ik tegen de muur. Dan ben ik wel boos dat ik het heb. Maar na een tijdje zakt de boosheid wel weer. Je zult er toch mee moeten leren leven.

Voel je je anders dan andere kinderen?

Je maakt meer mee, maar ik voel me niet anders. Ik maak net zoveel lol.

Vind je jezelf wijzer dan andere kinderen?

In sommige dingen misschien wel. Je moet je grenzen leren kennen. Ik weet meer over mijn hart dan mijn klasgenoten. Maar voor de rest denk ik niet.

Ontmoet je wel eens lotgenoten?

Die zijn er hier niet zoveel in het dorp en omstreken. In het ziekenhuis ontmoet ik ze ook niet. Op controle is het vaak een echo, een gesprek met de dokter en dan ga je weer.

Ga je wel eens naar weekenden of bijeenkomsten van de patiëntenvereniging?

Nee, nooit geweest. Ik zal het wel eens een keer doen, denk ik. Het is er nog niet van gekomen. Ik ben er nu nog niet aan toe.

Ben je wel eens somber over de toekomst?

Nee.

Hoe zie je jezelf in de toekomst?

Moeilijke vraag, gelukkig denk ik.

Wat zijn je plannen voor later?

Dat ik gezond en gelukkig mag blijven, en een eigen bedrijfje mag starten.

Heb je nog een advies voor anderen?

Doe mee met wat je kunt. Vertel op school duidelijk wat je hebt. Dan respecteren ze je en weten ze wat je hebt. Dan kunnen ze rekening met je houden.

Interviews