Ik ben een stuk rustiger - Coarcatio Aortae

Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.

Wat betekent dat?

Dat betekent dat het bloed niet meer goed naar je hart toestroomt.

Komt het in de familie voor?

Nee, volgens mij niet.

Hoe lang heb je het al?

Vanaf mijn geboorte, maar ik weet het pas sinds mijn 14e. Het is per toeval ontdekt. Ik ging naar een gespecialiseerde arts omdat ik werd getest werd op ADHD en daarom werd mijn bloeddruk gemeten. Die bleek heel hoog te zijn. Toen ben ik gelijk doorgestuurd naar een kinderarts en die dacht meteen aan coarctatio aortae. Dat was ongeveer een jaar geleden.

Had je verder geen klachten?

Ik had al heel lang hoofdpijn, maar ik had geen andere klachten. Maar mijn moeder vond dat ik me met voetballen steeds iets meer inhield dan de anderen. Ik had dat zelf niet door. Ik voetbal heel veel en ben geselecteerd voor de voetbalacademie. Dit wordt mijn derde seizoen. Alleen met zwemmen had ik het gevoel dat ik iets minder adem had, maar ik heb er nooit iets achter gezocht.

Naar welk ziekenhuis ging je?

Het Albert Schweitzer ziekenhuis in Zwijndrecht en in Dordrecht. Daar dachten ze dat het iets anders was en toen ben ik doorgestuurd naar het Sophia.

Wat gebeurde er in het Sophia Kinderziekenhuis?

Ik kreeg allerlei onderzoeken, echo's, hartfilmpjes en ook een MRI -scan. Daaraan zagen ze dat het wel heel erg was. Mijn aorta zat bijna helemaal dicht. Ik werd op de wachtlijst gezet voor een operatie en op 29 september werd ik geopereerd, drie maanden na het eerste onderzoek.

Wat dacht je toen je het hoorde?

Ik was wel een beetje bang en dacht wat heb ik nou? Vooral toen de ene arts dacht dat ik coarctatio aortae had en de andere niet. Dan ga je steeds twijfelen. Ik kreeg wel meteen medicijnen voor die hoge bloeddruk en ik moest gelijk stoppen met sporten. Ik heb zeven of acht maanden niet gesport terwijl ik normaal zo'n vier keer per week trainde.

Besefte je dat je iets aan je hart had?

Nee. Er werd wel gezegd dat er iets was, maar ik voelde het niet. Dat was wel gek. Toen ze het eenmaal uitgelegd hadden in het Sophia, was het vooral spannend. Wanneer ik geopereerd zou worden en wat het in zou houden. Ik was nooit ziek en had nog nooit in het ziekenhuis gelegen en dan dit! Het was allemaal nieuw voor mij.

Heb je het aan je vrienden verteld?

Ja, die vonden het heel erg. Steeds als ik naar het ziekenhuis moest belden ze of stuurden me sms'jes. Ook van de voetbalclub kreeg ik veel kaarten en zo. Ze leefden allemaal erg met me mee. Heel erg lief.

Hoe ging de operatie?

Een dag van tevoren werd ik opgenomen en werd alles uitgelegd. Ik werd onder narcose gebracht en van de operatie merkte ik natuurlijk niets. Maar toen ik wakker werd, had ik wel veel pijn. De derde dag na de operatie vond ik het ergste. Toen voelde ik alles weer en dat was vervelend. Dat kan ik me nog goed herinneren. Ik mocht na vijf of zes dagen pas uit bed. Het mocht wel eerder, maar ik wilde zelf niet vanwege de pijn.

Wat deed het meeste pijn?

De wond. Het is een heel groot litteken.

Wat vind je van het litteken?

Ik schrok ervan dat het op mijn rug zat. Ze hebben nooit verteld dat ze de operatie via de zijkant van mijn rug zouden doen. Aan de ene kant is dat een voordeel, maar het is wel erg groot. Daar ben ik wel van geschrokken. Pas twee weken later, nadat ik uit het ziekenhuis was, heb ik het voor het eerst gezien. Nu hoort het bij mij en ik vind het niet meer zo lelijk. Ik zit er niet meer mee.

Hoe gaat het nu met je?

Het gaat goed. Ik sport weer en mijn bloeddruk is ook weer goed. Ik heb geen medicijnen meer. Ik heb geen ADHD en ik ben ook een stuk rustiger. Voor mijn ouders is dat wel lekker!

Heb je meer energie?

Ja, met sporten wel. Mijn moeder zegt dat ze het verschil ziet. Mijn hoofdpijn bleek migraine te zijn en had niets met mijn hart te maken. Daar heb ik nu medicijnen voor. Ik sport weer volop. Ik sta rechtsbuiten met voetbal.

Moet je vaak voor controle terugkomen?

Nee, twee maanden geleden voor het laatst. Toen keken ze alleen naar mijn bloeddruk, lengte en gewicht. Ook controleerden ze mijn hartslag in mijn liezen en bij mijn enkels, want voor de operatie kon je mijn hartslag daar juist niet voelen. Doordat het bloed daar niet goed naar toe stroomde.

Ben je er nog veel mee bezig?

Ik droom er niet over, maar ik denk wel eens aan wat er allemaal gebeurd is. Het was wel heel erg en het deed veel pijn. Als ik er dan aan terugdenk, ben ik wel blij dat het allemaal voorbij is. Ik ben ook blij dat het ontdekt is, want mijn aorta zat bijna dicht. Het had ook anders af kunnen lopen. Dat mijn hart ermee was gestopt. Maar daar denk ik nu niet meer aan, toen wel. Dat was wel een eng idee. Mijn ouders hebben het stukje aorta dat verwijderd is gezien in een potje. Ik heb het zelf niet gezien.

Vind je dat je moeder bezorgd is?

Nee. Dat valt wel mee.

Je zit in de 4e klas van het vmbo. Weet je al wat je wilt gaan worden?

Nee, niet echt. Voetballer lijkt me leuk, maar vrouwen kunnen daar nog niet zo heel veel mee verdienen.

Vertel eens wat over die voetbalacademie?

Er zijn twee academies in Nederland. Toen de selectiedagen waren, drie jaar geleden, ben ik overal doorheen gekomen. Ik zit nu al drie jaar in de C, maar dat komt omdat ik vorig jaar een heel jaar heb gemist. Het gaat heel erg goed en het is ook heel erg leuk. We trainen vier keer in de week en spelen ook in de jongenscompetitie. Het is heel leuk om van jongens te winnen!

Heb je tips voor andere kinderen?

Het is niet niks en zo'n operatie doet wel pijn, maar later merk je dat het beter met je gaat. Je moet er goed over praten met anderen, en niet denken dat je er snel vanaf bent.