jola_des

Interview: Ook de hele kleintjes

In het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht wordt de kinderhartchirurgie gedaan door een team van drie mensen. Kinderhartlongchirurg Jola Evens (39) komt uit België. Na haar opleiding tot chirurg kwam zij naar Utrecht waar zij de opleiding cardio-thoracale chirurgie voor volwassenen en later ook voor kinderen deed. Ze werkt samen met professor Felix Haas (44), kinderhartchirurg en afkomstig uit Duitsland, vanaf juni 2004 werkzaam in het WKZ en hoogleraar sinds 2006. Hij heeft twaalf jaar in het Duitse Hartcentrum München gewerkt, het grootste centrum voor kinderen met aangeboren hartafwijkingen in Duitsland. Een deel van zijn opleiding heeft hij in Ann Arbor, Michigan, Amerika gevolgd. Het derde teamlid is Frank de Roo, physician assistant (PA). De PA werkt onder supervisie van de specialist en ondersteunt in de uitvoer van medische taken. Frank is twee jaar gediplomeerd en werkt sinds een jaar als PA in het team.

Wat houdt de nieuwe functie van PA in?

PA of physician assistant is de naam van een relatief nieuwe functie op hbo/masterniveau die in 2001 in Utrecht werd geïntroduceerd naar Amerikaans model om het tekort aan arts-assistenten op te vangen. De functie is inmiddels ook uitgebreid naar andere specialismen, waaronder ook huisartsen. Een PA werkt zelfstandig, maar altijd in overleg met de specialist die eindverantwoordelijk blijft. Frank assisteert bij alle operaties en doet daarnaast zaalwerk zoals wondverzorging en het plaatsen en verwijderen van drains.

Hebben jullie als team een bepaald aandachtsgebied binnen de kinderhartchirurgie?

We verzorgen een bepaalde regio van het land en bieden alle soorten thoraxchirurgie (d.w.z. long- en hartchirurgie) aan. We zijn gespecialiseerd in neonatale chirurgie van complexe hartafwijkingen. Ook de vroeggeborenen met een lichaamsgewicht onder de 2000 gram kunnen wij vaak corrigerend opereren. Een aandachtsgebied is de behandeling van het hypoplastisch linkerhartsyndroom, waar we heel goede resultaten behalen. Daarvoor komen patiënten soms vanuit andere centra naar ons toe.

Komt het voor dat een afwijking niet te opereren is?

Dat komt inderdaad wel eens voor, maar is eigenlijk een uitzondering. Meestal gaat het dan om patiënten die naast een hartafwijking ook nog heel ernstige andere aandoeningen hebben, die de prognose van het kind duidelijk verminderen. Denk bijvoorbeeld aan ernstige hersenbeschadigingen of chromosoomafwijkingen, waarbij het team beslist dat het beter is om niets te doen. Zo’n beslissing gebeurt uiteraard in overleg met de ouders, die hierin de belangrijkste stem hebben. Bij een complexe hartafwijking alléén kunnen we ons niet voorstellen dat we niets doen. Maar als het risico té groot is en de winst voor de patiënt onwaarschijnlijk, zouden we geen operatie aanbieden.

Maken jullie veel gebruik van de hart-longmachine?

We opereren ongeveer 220 patiënten per jaar, de meesten hiervan met de hart-longmachine. Deze machine wordt bediend door de perfusionist, die verantwoordelijk is voor het overnemen en onderhouden van de bloedcirculatie tijdens de operatie. Bij longchirurgie en kleine hartoperaties, zoals het plaatsen van een shunt, wordt de hart-longmachine niet gebruikt. Bij complexe operaties aan de aortaboog bijvoorbeeld, wordt de machine wel gebruikt.

Er zijn patiënten die kampen met restverschijnselen na de operatie. Hoe zijn de perspectieven van patiënten die nu worden geopereerd?

Patiënten die nu worden geopereerd ontwikkelen minder restverschijnselen dan tien à vijftien jaar geleden het geval was. De prognoses worden steeds beter en er zijn minder re-operaties nodig. De tijden veranderen. Vijftien jaar geleden was iemand met een complexe hartaandoening al een paar keer geopereerd vóór de definitieve correctie plaatsvond. De echt corrigerende operatie was dan vaak al de tweede of derde op rij. Nu worden de patiëntjes steeds jonger geopereerd. De leeftijd voor een corrigerende ingreep wordt steeds lager. Vroeger konden we bepaalde chirurgische ingrepen niet doen als een kind te klein was. Nu zijn er bijna geen beperkende factoren meer. We kunnen zelfs bij een baby van minder dan 2.000 gram zo nodig al een volledig corrigerende operatie doen.

Hoe komt dat?

We hebben meer ervaring maar ook beter materiaal. De naaldjes waarmee we hechten zijn ongelooflijk fijn. We kunnen zelfs ieder naaldje dat we nodig hebben laten maken. De betere resultaten komen niet alleen door onze chirurgische ervaring, maar ook door de betere begeleiding door de IC- en anesthesieploeg. Een speciale cardio-anesthesist is tijdens de operatie aanwezig en neemt ook na de ingreep de hele nacht de zorg op zich. Een kleine groep is heel nauw betrokken en weet alles van de patiënt, zodat ze de zorg kunnen voortzetten. Hoe eerder correctie, hoe beter het is voor de conditie van het hart. Dat betekent een grote stap vooruit.

In de resultaten van welke groep zouden jullie het meest geïnteresseerd zijn?

In de hoog complexe groep. We zouden bijvoorbeeld willen weten hoe het met de hele kleintjes gaat, onder de twee kilo, of de groep met een hypoplastisch linkerhart. Als hartchirurg heb je niet hetzelfde contact met de patiënt als de cardioloog, aangezien we de patiënt alleen zien vlak voor de operatie en de korte periode erna tot aan het ontslag. Alle andere informatie dáárna horen we via de cardioloog. Het is altijd fijn om te horen dat het goed gaat met een kind, of om het toevallig tegen te komen: gezond en wel, lachend in de buggy, op stap met mams en/of paps.

Hoe zit het met de follow-up?

De follow-up is de laatste jaren veel beter geworden. Er is om te beginnen altijd een controleafspraak met echo rond de 7de dag na de operatie. Vervolgens vier tot zes weken later, en afhankelijk van het verdere verloop, van enkele malen tot één keer per jaar. Ook de technische technieken zijn meegegaan met hun tijd (denk aan CT/MRI/echografie). Sinds 1999 hebben we een databank met alle belangrijke gegevens van de patiënten, zoals diagnose, operatieve ingreep, re-operaties en sterfte. Deze gegevens zijn belangrijk om kwalitatieve zorg te waarborgen.

Hoe is de samenwerking tussen de verschillende centra?

Er zijn vijf thoraxcentra voor kinderen in Nederland: Utrecht, Groningen, Nijmegen, Rotterdam en Leiden/Amsterdam (de laatste twee zijn gefuseerd). De samenwerking tussen de centra verloopt goed. Er gaan al tijden stemmen op om het aantal centra terug te brengen naar drie, omdat er wordt uitgegaan van het principe dat hoe meer je iets doet, hoe beter je het kunt. Met andere woorden, hoe meer ervaring, hoe beter de resultaten. Maar wat tegelijkertijd ook blijkt is dat centra die heel groot zijn soms minder goede resultaten scoren dan de kleinere. Sinds kort is er een Commissie Congenitale Cardio-Thoracale Chirurgie waar alle congenitale cardio-thoracale chirurgen van de vijf centra samenwerken rond o.a. kwaliteitscontrole, - handhaving en -verbetering.

Waar zijn verbeteringen te halen?

De groep van patiënten, die nu volwassen zijn. De zogenaamde GUCH (Grown Up Congenital Heart)-patiënten die de afgelopen 20-30 jaar zijn geopereerd. Niemand weet hoeveel het er precies zijn, het kunnen er wel 25.000 zijn. En de groep wordt steeds groter. Ze vallen nu onder de volwassenencardiologen en het probleem is dat de algemene ervaring met deze patiëntengroep nog beperkt is. Er is een nieuwe baan gecreëerd, de GUCH-cardioloog, die de kloof tussen volwassenen- en kindercardiologie helpt oplossen.

Is er nog iets dat jullie kwijt willen?

Prenatale diagnostiek is goed mogelijk en er valt veel winst te boeken. We pleiten ervoor dat bij de twintigwekenecho ook een grondige controle van het hartje wordt gedaan. Al kijkt iemand maar even een minuut heel geconcentreerd hoe alles eruit ziet. We willen ouders niet onnodig bang maken en kunnen de hartafwijking niet wegnemen! Maar als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen. We adviseren de ouders dan te bevallen in een centrum waar een kindercardioloog/kinderhartchirurg aanwezig is. Dat scheelt enorm in de kwaliteit van opvang onmiddellijk na de geboorte en de prognose wordt dan veel beter.

Interviews