Ik ben zo boos geweest
Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.
Wat heb je precies?
Ik heb het lange QT syndroom, dat zijn hartritmestoornissen. Als ik mezelf inspan of in het water spring of als iemand mij laat schrikken, gebeurt er iets met mijn sinusknoop. Dan pompen mijn kamers het bloed niet meer door mijn hele lichaam heen. Een tijd geleden is het bij zwemmen een keer goed misgegaan.Wat gebeurde er?
Ik had zwemles en toevallig zag iemand mij bewusteloos op de bodem liggen. Toen ben ik door de badmeester naar boven gehaald en daarna moest ik overgeven.Wisten ze meteen wat er aan de hand was?
Nee, ik viel vaak weg, maar omdat ik heel druk was en snel hyperventileerde dachten mijn ouders dat het daardoor kwam. Na het zwembadincident gingen we wel naar de EHBO, maar daar konden ze niks vinden. Totdat een kinderarts me een keer zag. Die stuurde me door naar het ziekenhuis voor een hartfilmpje, en daaruit bleek dat er iets niet goed was. En zo zijn we naar het Sophia Kinderziekenhuis doorverwezen. Ik was toen een jaar of tien.Heb je er al lang last van?
Ik heb het al mijn hele leven. Rond mijn 7e had ik het op zwemles en later nog een keer op mijn 10e.Heb je er vaak last van?
Sinds ik medicijnen slik, heb ik er geen last meer van. Ik slik bètablokkers. In het begin twee keer daags en nu een keer 's ochtends, liefst voor 12.00 uur.Wat gebeurt er als je je medicijnen niet neemt?
Dan krijg ik weer hartritmestoornissen. Tot nu toe ben ik steeds uit mezelf bijgekomen, maar ik kan er ook inblijven.Slik je elke dag je medicijnen?
Ja. Ik vergeet het nooit. Het is voor mijn eigen gezondheid. Het zou heel stom zijn als ik het niet zou doen. Ik heb er geen moeite mee, het is een automatisme geworden.Mag je alles doen?
Toen ik het net wist, mocht ik bijna niks meer, ik was verbaasd dat ik nog mocht fietsen. Maar nu doe aan ik windsurfen, tennis, snowboarden. Alles eigenlijk. Ik ben alleen gestopt met atletiek. Ik mocht geen wedstrijden meer doen en ik wil eigenlijk altijd uitblinken. Toen ik niet meer echt mocht presteren, had het voor mij niet zoveel zin meer.En in het water springen?
Eigenlijk niet. Alleen heel langzaam, geleidelijk. Eerst mijn polsen en mijn enkels natmaken, wat water over me heen gooien en dan heel rustig het water in.Dus het is niet zo'n goed idee om jou in het water te duwen?
Nee. Dat voorkom ik door niet te dicht bij de rand te gaan staan.Wat doe je voor opleiding?
Ik volg de opleiding mbo verpleegkunde. Presteren zit in mijn aard. Ik ben best ambitieus.Hoe is de samenstelling van jullie gezin?
Ik heb een jonger broertje.Vind je het moeilijk om andere kinderen uit te leggen wat je hebt?
In het begin had ik er heel veel moeite mee. Je krijgt te horen dat je iets aan je hart hebt! En je hart is ongeveer het belangrijkste orgaan van je lichaam en als daar iets mis mee is... Het was niet gemakkelijk.Hoe uitte zich dat?
Ik trok me terug en wilde het er niet over hebben. Mensen moesten alles maar aan mijn moeder vragen. Ik ontkende het gewoon en was er boos om. Ik heb ook een gedicht geschreven over mijn boosheid. De dokter had het ook gelezen en die was er wel van geschrokken. Ik ben toen met haar gaan praten en ook met mijn ouders. Dat hielp wel.Had je er nare gedachten over?
Ja, helemaal als mijn vriendinnen leuke dingen gingen doen. Ik mocht niks meer. Ik was niet depressief, maar wel boos. Rond mijn elfde had ik echt een dieptepunt.Wanneer ging het weer beter?
Toen ik in de brugklas kwam. We gingen naar Disneyland en ik kreeg van de dokter brieven mee om in de klas uit te delen. Iedereen begon te vragen wat ik had en toen heb ik de knop omgezet en het aan de hele klas verteld. En dat luchtte eigenlijk wel op. Mijn moeder had wel eerder verteld dat er iets aan de hand was.Schaamde je je ervoor?
Ja, omdat ik niet zo ben als de anderen. Ik heb iets waardoor ik sommige dingen niet kan en dat vond ik best erg. Ik wilde altijd doen wat de anderen ook deden, en dat lukte niet.Hoe is dat nu?
Op zich vind ik het niet zo erg meer. Ik doe nu alles wat ik leuk vind en wat ik kan. Alleen geen wedstrijden. Het mag wel van mijn dokter, maar door de medicijnen is mijn conditie minder, dus dan heeft het niet zo'n zin. Je kunt er niks aan veranderen, dus je moet je er bij neerleggen.Droom je er wel eens over?
Nee. Maar soms denk ik wel eens dat het mis kan gaan.Hoe denk je over later?
Ik had een tijdje terug een serieus vriendje en toen begon ik na te denken over kinderen krijgen. Mijn moeder wist daar wel wat over. Ik heb 50% kans dat ik een kind krijg dat iets ergers krijgt dan ik en 50% kans dat mijn kind hetzelfde krijgt als ik. Ik hoop echt, zelfs als het erger zou zijn, dat mijn kind wel een goede jeugd krijgt.Vind je dat je moeder bezorgd is?
In het begin wel, maar nu niet meer zo.Ben je wel eens gepest?
Nee, en dat hadden ze ook niet moeten proberen.Heb je een tip voor andere kinderen?
In het begin lijkt het onmogelijk om verder te gaan, het is echt een klap. Maar na een tijdje wordt dat minder. Als je je medicijnen goed slikt en open bent tegenover anderen, valt het best mee. Soms vergeet ik zelfs dat ik het heb. Ik slik mijn medicijnen, maar verder heb ik er geen last meer van.-
Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.
-
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
-
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
-
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
-
Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.
-
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
-
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
-
Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.
-
Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.
-
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
-
Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.
-
Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.
-
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
-
Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'
-
Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
-
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
-
Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.
-
Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.
-
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
-
Jan Strengers is kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht. 'Ik hoop dat de genetica een grote rol kan spelen. Als we weten waarom hartafwijkingen ontstaan, kunnen we ook meer aan preventie doen.'
-
Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.
-
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
-
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
-
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
-
Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.
-
Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.
-
Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.
-
Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.
-
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
-
Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.
-
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
-
Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.
-
De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.
-
Omdat hij een erfelijke hartafwijking heeft had René (14) zich aangemeld op de Cyberpoli. Hij vond het leuk geïnterviewd te worden. We spraken ook met zijn tweelingbroer Olaf en moeder Petra Behr (44). Olaf en René hebben allebei Non Compaction Cardiomyopathy.
-
Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.
-
Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.
-
Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.
-
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
-
Deborah Nieuwkoop heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.
-
Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.
-
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
-
Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
-
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
-
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
-
Theo van Schaik is de vader van Joëlle.
-
Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.
-
Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
