geelmeneer

Interview: Ik verwacht grote vooruitgang

Tjark Ebels (56) is hoogleraar hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Je zit al een jaar of twintig in het vak, heb je veel zien veranderen?

We doen nu heel veel operaties bij pasgeborenen, en dat deden we vroeger niet. We hebben een regionale functie, meer dan Utrecht, Leiden en Rotterdam, en opereren in principe alles wat zich voordoet. Maar een van mijn aandachtgebieden is AVSD, (atrio-ventriculair septumdefect) een boezem en kamer tussenschotdefect. Feitelijk houdt dat in dat de wand tussen de boezems en kamers niet volledig aanwezig is. Ik ben op het moment bezig met het herschrijven van de operatietechniek in een handboek. We gebruiken een nieuwe operatietechniek die een veel beter resultaat geeft met minder complicaties. Wat we nu doen, doen we al weer veel beter dan vijf jaar geleden. Dat maakt het vak ook zo interessant. Ik weet ook niet wat ik over vijf jaar zal doen.

Hoe zit het met de restverschijnselen?

Vroeger gingen veel patiënten na een ingewikkelde operatie dood. Tegenwoordig blijft bijna iedereen leven, maar wel vaak met restverschijnselen. Bij patiënten met een tetralogie van Fallot of met een lekkende pulmonaalklep wordt later de klep vaak vervangen.

Waar verwacht je wel verbeteringen?

Het verrichten van interventies via katheterisatie (door de cardioloog), hoewel het sluiten van ventrikelseptumdefecten (VSD) niet van de grond komt omdat een aantal patiënten last kreeg van een laat block. De eerste keus voor het sluiten van een VSD blijft dus via een openhartoperatie (door de hartchirurg). Dat is een internationale tendens.

Wanneer zie je af van operatie?

Als ik denk dat het geen zinvolle behandeling is in het belang van het kind. Als er geen sprake is van een verbetering. Je moet samen met de ouders een verstandig besluit nemen. Soms willen de ouders wel behandelen en dan vragen ze een second opinion aan. Je kunt natuurlijk net zo lang shoppen en doorzoeken tot je iemand vindt die de operatie wel wil doen. Maar de belangrijkste vraag vinden we of het bijdraagt aan de kwaliteit van leven van de patiënt.

Vanaf hoeveel gram opereren jullie een kind?

Bij de hele kleintjes van rond de 900 gram sluiten we alleen de ductus. Ingewikkelde operaties, zoals een switch bij transpositie, doen we in principe liever niet onder de 1500 gram. We proberen altijd het kind wat groter te laten worden, maar als het niet anders kan doen we het toch. Het is lastig om een ondergrens op te zoeken.

Besteed je veel aandacht aan voorlichting?

Voor een operatie hebben we uitgebreide gesprekken met de kinderen en/of de ouders. We gaan er echt voor zitten. Een goede uitleg vinden we heel belangrijk. Daarbij vinden we het onprettig om kinderen te opereren die we niet kennen, of baby’s van wie we de ouders niet kennen. We vinden het ook leuk om te doen, we praten graag met mensen. Eigenlijk wilde ik vroeger huisarts worden.

Wat bespreken jullie tijdens zo’n voorgesprek?

Bijvoorbeeld hoe ze geopereerd willen worden. De kinderen mogen meedenken waar ze de snee en dus het litteken willen hebben. Bijvoorbeeld onder de borst of op de rug als dat mogelijk is. Zo goed mogelijk weggewerkt. Tegenwoordig gebeuren sommige operaties met cosmetische incisie. Bijna alle kinderen willen dat wel, ook de jongens. We dachten altijd dat alleen meisjes dat belangrijk vonden.

Praat je ook over de risico’s?

We proberen het wel over de risico’s van de operatie te hebben, maar niet iedereen wil het horen. Het hangt van het gesprek af. Het is prettig als ze ernaar vragen, dan kun je het erover hebben. Bij iedere operatie bestaat een risico op overlijden. Bij transpositie van de grote vaten is dat bijvoorbeeld ongeveer één op vijftig. Alleen als het risico uitzonderlijk groot is zeg ik het altijd wel. Het zou raar zijn om dat niet te doen.

Waar staan we over vijf jaar?

Ik verwacht grote vooruitgangen, maar waar, dat beseffen we nu nog niet. Zeker qua harttransplantaties. We zitten wat betreft aantallen nu op gelijke hoogte met Griekenland. We zijn het enige land ter wereld waar meer longtransplantaties dan harttransplantaties worden gedaan. En dat heeft niet zoveel met het aanbod te maken. Er zijn overal meer goede donorharten dan longen beschikbaar.

We hebben een aantal jaren geleden een aantal ´illegale’ harttransplantaties gedaan bij patiënten die dood lagen te gaan op de intensive care, uiteraard na overleg en met toestemming van de familie. Met harten die elders niet werden gebruikt. De operaties zijn goed verlopen en het gaat ook goed met de patiënten.

Hebben jullie nu een vergunning?

Ja, net, sinds oktober dit jaar. Maar alleen voor volwassenen, niet voor kinderen. Die sturen we nu soms door naar Berlijn omdat daar meer mogelijkheden zijn, zoals beschikbare bedden op de intensive care.

Wat zie je voor ontwikkelingen binnen de harttransplantatie?

Tot een jaar of tien geleden gingen de meeste longtransplantatiepatiënten dood aan bronchiolitis obliterans (chronische afstoting). Nu is de behandeling aangepast en de resultaten zijn veel beter. En over nog eens tien jaar kan alles weer helemaal anders zijn. Wie weet hoe de overleving dan is.

Een andere ontwikkeling is dat er op steeds jongere leeftijd wordt getransplanteerd, zelfs bij pasgeboren kinderen. Een voordeel is dat er dan veel minder kans is op afstoting. Het immuunsysteem bij pasgeborenen is namelijk nog niet volgroeid.

Interviews