Interview: Ik wil musicalster worden



Joëlle van Schaik (13) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.

Wat heb je precies?

Ik had een klep die niet goed sloot en daar hebben ze een nieuwe ingezet. Er waren nog wat andere dingen maar verder weet ik het niet precies.

Wat merk je daar nu van?

Ik hoor getik van dat klepje. Ik hoor het alleen als ik erop let of eraan denk. En als het heel stil is. Of als anderen het erover hebben, dan ga ik er ook opletten en dan kan ik het horen. Anderen kunnen het ook horen als het heel stil is. Verder heb ik geen klachten.

Maar je moet er wel wat voor doen?

Ik moet bloed laten prikken. Dat is voor mijn bloedverdunners. Dan kan mijn vader kijken hoeveel pillen ik nodig heb die week. Dat doe ik een keer per week. Dan kijken we naar mijn bloedwaarden. Anders kan het bloed niet door mijn klepje heen.

Hoe lang heb je dit al?

Toen ik in groep vijf zat, vier jaar geleden of zo, ben ik geopereerd. Bij mijn geboorte hebben ze wel ontdekt dat er iets niet goed was. Toen ik één jaar was hebben ze geprobeerd het goed te maken, maar dat is niet gelukt. Op mijn achtste hebben ze dat ijzeren klepje erin gezet. Met een operatie. Ik heb een litteken aan de voorkant.

Wat vind je daarvan?

Het hoort bij mij, ik heb het al jaren, maar soms vind ik het ook heel lelijk. Maar ik heb er geen last van.

Hoe is het nu met je hart?

De dokter zei toen dat als alles goed ging, ik tot mijn 17e geen operatie meer hoef. Ik krijg steeds controles. Daar hangt het vanaf.

De kans bestaat dat er nog wel wat moet gebeuren.

Weet je hoe je hart precies in elkaar zit?

Ja ongeveer wel. Ik vind het wel interessant. Bij biologie hebben we het nu over het hart, maar mijn hart zit heel anders in elkaar.

Kijk je wel eens op internet?

Nee, ik zoek het ook niet op in boeken. Ik heb heel veel dingen aan mijn hart en ik weet ook niet of op internet al die dingen tegelijk te vinden zijn.

Heb je plannen voor de toekomst?

Geen plannen, wel dromen. Ik wil musicalster worden, zangeres, toneelspeelster of danseres, alles. Ik doe op school extra uren drama en ik zit vrijdag en zaterdag in Amsterdam op de dansacademie. Daar heb ik ook zang.

Denk je dat je dat wel kunt met je hart?

Ja, daar denk ik elke keer aan. Of ik het wel volhoud. Het is heel zwaar. Wat ik kan, kan ik en wat ik niet kan, doe ik gewoon niet. Maar mijn juffen weten dat ook. Ik moet soms wel eens stoppen. Bij buikspieroefeningen bijvoorbeeld. Je moet dat heel lang doen en dan ben ik soms gewoon te moe en heb ik te weinig lucht.

Weten ze op school wat je hebt?

Ja, mijn docent weet ervan en de gymleraar. Dat hebben mijn ouders verteld.

Vragen andere kinderen ernaar?

Nee, blijkbaar merk je niet zoveel aan mij. Maar als ze het litteken zien of een klikje horen vragen ze er wel naar. Dan vertel ik het wel, maar niet helemaal. Dan zeggen ze oké, maar ik zie aan hun gezicht dat ze het niet helemaal snappen.

Maar je wilt het ook niet verder uitleggen?

Ik wil het wel, maar ik ga niet altijd het hele verhaal vertellen. Als ik wil dat mensen het weten, vertel ik het wel.

Maar je je wel eens zorgen over je hart?

Nee, niet echt. Ik lig er niet wakker van. Ik denk wel eens dat mijn hart een probleem is voor mijn musicalcarrière. Maar de dokter zegt dat als ik maar niet over mijn top ga en geen dingen doe waarvan ik weet dat ik ze niet vol kan houden, dan gaat het goed. Daar denk ik dan wel aan. Ik kan alles, maar ik moet mijn grenzen in de gaten houden.

Hoe vind je dat je wordt opgevoed?

Mijn ouders zijn gescheiden. Ze hebben allebei weer een partner. Dat is nog niet zo lang geleden, dus dat is nog wel wennen. Ik heb nu ook twee stiefzusjes en die zijn nog best klein en soms heel druk, wel heel lief.

Ik mag bijna alles, maar mijn ouders zeggen wel dat ik onnodige dingen bijvoorbeeld met gym niet hoef te doen. Dan moet ik lopen in plaats van rennen. Ze zijn soms wel streng en soms niet. Ik wil soms dingen doen, maar dan kan het niet. Maar ik weet dat het om mijn hart gaat en dan heb ik er wel vrede mee.

Moet je verder nog medicijnen nemen.

Alleen bloedverdunners. Die moet ik elke dag innemen. Van papa moet ik proberen dat iedere dag zelf te onthouden. Vaak leggen papa en mama ze al klaar. Maar als ik ergens blijf slapen, denk ik er zelf meestal aan.

Weten jouw vriendinnen wat er met je gebeurd is?

Ze doen niet anders tegen mij, maar soms zijn ze wel bezorgd en vragen ze wel of ik mijn pillen al heb genomen. Dat vind ik wel behulpzaam, dat is wel leuk.

Voel jij je anders dan andere kinderen?

Soms wel, als andere mensen het hebben over mijn klepje. Dat heeft niemand, alleen ik. Ik ben daar niet trots op. Soms heb ik een wat teruggetrokken gevoel, word ik wat stiller. Verlegen niet, maar stiller.

Heb jij een tip voor andere jongeren?

Luister goed naar je eigen lichaam. Doe niet dingen waarvan je lichaam aangeeft dat het niet kan. Ga niet over de top. Ik snap dat je aan alles mee wilt doen met gym en niet aan de kant wilt zitten. Of bij het dansen alles gewoon vol wilt houden, net als alle andere kinderen. Maar kinderen die geen AHA hebben stoppen soms ook van de vermoeidheid, alleen heb jij dat iets meer.

Interviews