sam

Interview: We hebben heel veel geluk gehad

Jan (43) en Irma (43) Westerlaken zijn de ouders van Sam (10), Vera (13) en Evie (8). Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.

Wat heeft Sam?

Sam woog bij de geboorte acht pond, maar hij deed het vanaf het begin niet zo lekker. Hij werd af en toe wat blauwig en dronk ook niet goed. De huisarts stuurde ons naar het ziekenhuis in Oosterhout en daar werd hij gelijk aan de zuurstof gelegd. Zijn lever was al vergroot. Hij zat al in een neerwaartse spiraal en was langzaam bezig om weg te glippen. De kinderarts had al het vermoeden dat het om zijn hart ging. Toen is er contact opgenomen met het WKZ in Utrecht en die kwamen hem ophalen. Eerst hebben ze daar geprobeerd om het gaatje tussen de kamers, de ductus, open te houden, dat is ook gelukt. Normaal gaat dat dicht, maar voor hem was het van levensbelang dat het openbleef. Sam heeft toen een week op de IC gelegen om aan te sterken. Toen hij twee weken oud was, werd hij geopereerd en dat ging heel goed. Na een week kwam Sam al weer naar huis! En dat was heel spannend, want hij had toch wat zuurstofgebrek en een klein herseninfarct gehad. Maar wij als leken hadden dat niet opgemerkt.

Wanneer merkten jullie dat hij blauw werd?

Het blauw zat de eerste dag voornamelijk om zijn mond en op zijn lipjes. De volgende dag ging hij in badje en toen waren zijn beentjes ook blauwig. We waren van de oudste gewend dat ze flink zoog aan de borst en ook liet horen als ze honger had. Over Sam maakten we grapjes. Dat was een ideale baby, die huilde niet!

Hoe is nu het met dat infarct?

Het zit waarschijnlijk in het motorische gedeelte. Hij is er nog een tijdje voor bij de neuroloog onder controle geweest. Bij een baby zie je er nog niet veel van, maar het was afwachten hoe het zich zou ontwikkelen. Sam doet alles links, maar dat zit in de familie. Hij bleef niet achter met lopen of zo. Hij had wel wat moeite met schrijven en heeft lang gedaan over zijn zwemdiploma. Hij heeft nog een MRI gehad, maar er was weinig meer te zien.

Hoe ging de operatie?

Tijdens de operatie werden de vaten opnieuw aangesloten en werd het gaatje dichtgemaakt. Met de pieper op zak liepen we door Utrecht om de tijd te doden. Toen we weer bij hem kwamen, was hij zo wit! We schrokken ervan, want hij moest nog helemaal worden aangesloten op de monitoren en we hadden het gevoel dat we in de weg liepen. We konden naar het Ronald McDonald Huis, maar we vonden het prettiger om thuis te zijn, ook voor Vera. Maar we waren nog geen halfuur thuis, toen het ziekenhuis belde hij weer was opengemaakt, omdat de longslagader niet goed vastzat. Dat heeft hij allemaal weer moeten doorstaan.

Was dat een angstige periode?

Ja, dat was het wel, maar we hadden veel vertrouwen. Wij hadden het gevoel dat hij in goede handen was. Hij is door het oog van de naald gegaan. 'Hij had geen uur later moeten komen', heeft de kinderarts wel eens gezegd. Dat maakte wel indruk.

Beseften jullie op dat moment wat het allemaal inhield?

Die zondag, toen het zo ernstig was, beseften we het niet echt. Totdat de ziekenauto met zwaailichten aan kwam rijden. De alarmen gingen af in dat ziekenhuis en hij moest meteen aan de zuurstof. Wij hadden niet door dat het zo ernstig was. In het WKZ werden we heel goed opgevangen en begeleid. Alles werd goed uitgelegd en ze betrokken ons er helemaal bij. Ook maatschappelijk werk werd er bijgehaald. Ze belden het werk om te zeggen dat mijn man niet kon komen. We hadden niet goed door laten schemeren hoe ernstig het was naar de werkgever toe.

Zelf leef je in een bepaalde roes. We kwamen thuis voor Vera, die was toen drie. We namen haar ook mee naar de IC. Maatschappelijk werk heeft veel overgenomen, zodat we ook voor haar nog konden zorgen.

Hoe ging het na de operatie?

Een week na de operatie kwam hij al thuis. Hij knapte zo snel op. Ik had er zo'n vertrouwen in dat hij weer helemaal gezond zou zijn als hij uit het ziekenhuis zou komen, want hij was van top tot teen binnenstebuiten gekeerd. Het gaat nu hartstikke goed. Hij heeft alleen een lekkende klep aan de operatie overgehouden. Als we gaan fietsen, houdt hij het niet zo goed vol als zijn zusje, we moeten een beetje rekening met hem houden. Conditioneel gezien moet hij het een beetje rustig aan doen, maar hij kan alles wat andere kinderen ook doen. Hij zit ook op voetbal.

Moest hij later nog geopereerd worden?

Nee, hij hoeft alleen nog maar eens in de twee jaar op controle bij de cardioloog. Verder niet.

Zijn jullie bezorgd of angstig?

Nee, dat gevoel heb ik helemaal niet. We gaan er niet vanuit dat het verkeerd gaat. Onze cardioloog zegt wel steeds dat we niet moeten vergeten dat hij een lekkende klep heeft, maar dan ben ik geneigd een grapje te maken. 'Wat vertel je me nou? Is dat echt zo!' Maar we hoeven niet vaker terug te komen, dus het zal wel niet heel erg zijn. Hij gebruikt ook geen medicijnen. Hij is wel wat aan de kleine kant, maar zijn vader is ook niet groot.

Ook bij de volgende zwangerschap was ik niet angstig. Dat Sam met een hartafwijking is geboren, was een foutje van de natuur. Het komt ook niet voor in de familie.

Hoe gaan jullie als ouders met hem om?

Net als met onze andere kinderen. Er is ook geen reden om anders te doen. Als er echt iets is, zou hij wel vaker op controle moeten, maar dat is niet zo. We merken eigenlijk niets aan hem.

We maken ons ook niet echt ongerust. Ik denk dat het ook zo goed gaat met Sam omdat hij zo geleidelijk gegroeid is. Hij heeft nooit grote groeispurten gehad. Daardoor kan alles zo op zijn gemakje gaan.

Hoe gaat het op school?

Sam zit in groep zeven. Het gaat goed op school. Hij kan wel goed leren. Het makkelijkste is rekenen. Taal vindt hij lastig.

Hoe kijken jullie tegen Sam aan?

Voor ons is het gewoon Sam. We hebben geluk gehad dat de operatie geslaagd is. Ik vind het nog steeds een wonder. Je hoorde toen allerlei enge verhalen van andere ouders. Hij heeft alles doorstaan en het is verholpen. Geen complicaties.

Zijn jullie lid van de patiëntenvereniging?

Nee, ook geen behoefte aan. We kregen veel informatie van het ziekenhuis. We zijn heel erg goed geholpen door het WKZ. Niets dan lof. Als er wat was, werden we goed op de hoogte gehouden. Heel prettig allemaal.

Hebben jullie nog een tip voor anderen?

Profiteer ervan dat anderen even beslissingen voor je nemen en dat je wat over kunt geven aan bijvoorbeeld maatschappelijk werk.

Sam, vragen je vriendjes wel eens wat over je hart?

Toen ik ze net kende, vroegen ze nog niks, maar na een tijdje vroegen ze wel wat. Waarom ik een litteken op mijn buik had. Toen zei ik dat ik als baby geopereerd ben. Aan sommigen vertel ik waarom en aan anderen niet. Sommigen vinden het zielig en niet zo leuk. Anderen zeggen er niet zoveel over.

Kun je goed voetballen?

Ik ben meestal verdediger. Als ik een keer heen en weer gerend heb over het veld, ben ik wel doodmoe, maar ik ga wel door. Iedereen wordt wel twee keer gewisseld. Met gym ook wel.

En fietsen?

De meeste kinderen fietsen me voorbij, maar ik vind dat niet erg.

Heb je wel eens een spreekbeurt over je hart gehouden?

Nee, maar mijn moeder heeft wel eens een praatje in de klas gehouden.

Wat vind je van je litteken?

Het maakt me niet zo uit. Het is mijn ding. Het hoeft niet weg.

Vera, vragen ze wel eens aan jou wat je broertje heeft gehad?

Ja, over zijn litteken als ze het zien. Dan vertel ik gewoon wat er gebeurd is.

Maak je je wel eens zorgen over hem?

Eigenlijk niet echt. Ik merk nooit dat er iets met Sam aan de hand is en hoef me daar ook niet echt mee te bemoeien.

Moet hij gewoon meedoen thuis?

Ja hoor. Hij is ook niet echt verwend. Hij moet net zo vaak opruimen als ik. Hij wordt niet anders behandeld dan mijn zusje en ik. Andere mensen vragen ook niet aan mij hoe het met hem gaat.

Interviews