Niet leuk als ze naar mijn litteken staren
Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.
Wanneer kwamen ze er achter?
Toen ik net geboren was werd ik direct met de taxi naar Wilhelmina kinderziekenhuis gebracht. Ik weet niet precies wat de klachten waren, maar ik weet wel dat ik een ruisje bij mijn hart had. Na drie maanden werd er een katheterisatie gedaan en toen kwam eruit dat ik een aangeboren hartafwijking had.
Heb je er last van?
Ik vind het niet zo erg. Soms is het wel handig, want met gym hoef ik niet altijd mee te doen. Als ik ergens geen zin in heb dan zeg ik dat ik moe ben en dan mag ik gewoon kijken. Maar soms is het niet leuk, want dan krijgen we dansles en dan mag ik niet mee doen.
Weet je wat je precies hebt?
Ik weet er zelf niet zo heel veel van, en ik vraag er eigenlijk ook nooit naar. Maar ik weet wel dat 'een normaal persoon' drie kleppen in de aorta heeft en dat er bij mij twee kleppen aan elkaar zitten. Ik heb er dus maar twee.
Hoe vaak ben je geopereerd?
Ik heb twee keer een openhartoperatie gehad, en twee keer een katheterisatie. In totaal heb ik zo’n acht keer in het ziekenhuis gelegen. Vier keer voor een operatie en vier keer voor controles. Niet alleen voor mijn hart maar ook voor mijn buik. Ze dachten dat ik een ontsteking had, ik was een keer uitgedroogd. De laatste keer kreeg ik een fietstest en dat was super zwaar. Dan moet je met zo'n stom kapje op heel snel fietsen. Met de katheterisaties heb ik twee dagen in het ziekenhuis gelegen, toen ik de eerste keer geopereerd werd drie dagen en de tweede keer vier dagen omdat ik toen niet lekker werd.
Merk je nog wat van die operaties?
Ik merk er niks meer van, alleen dat mensen soms naar mijn litteken staren en dat is niet altijd leuk. Veel mensen durven er niet naar te vragen dus als we praten of zo zitten ze de hele tijd naar beneden te kijken. Ik had in de eerste klas een docent die de hele tijd naar beneden aan het kijken was naar mijn litteken. Mijn litteken is best wel zichtbaar. Hij zit net onder mijn keel dus hij is zeker aanwezig maar ik schaam me er niet voor!
Ben je klaar met de operaties?
Ik denk dat ik sowieso nog één operatie nodig heb. Ik heb nog geen definitieve klep omdat ik anders nooit moeder zou kunnen worden. Door de medicijnen die ik dan eventueel zou gaan krijgen, zou ik niet zwanger kunnen raken.
De professor die mij heeft geopereerd hoopte dat ik er twee jaar mee zou doen want dan is er een nieuw medicijn. Gelukkig doe ik er nu al twee jaar mee, dus als ik nu geopereerd moet worden kan ik een varkensklep krijgen en dan hoef ik niet meer geopereerd te worden.
Weten ze het op school?
In het begin van het jaar heb ik mijn mentor ingelicht en die heeft de klas verteld wat ik heb. Ik zat erbij dus als hij iets verkeerds zei dan kon ik het verbeteren. Dus eigenlijk hebben we het samen verteld. Soms als ik niet meedoe met de gym vragen ze of het wel goed gaat en of het met mijn hart te maken heeft. Dan leg ik uit dat ik niet met alles mee mag doen en dan snappen ze het, dus dat is wel fijn.
Hoe gaat het nu met je?
Op dit moment gaat het super goed. Ik moet in december weer terug naar het ziekenhuis en dan gaan ze een MRI -scan maken. Waarschijnlijk heel vroeg, want ik heb al een keer een MRI - scan gehad en toen moesten we er al om kwart voor zeven zijn. Ik zit nu in drie mavo en het gaat hartstikke goed. Ik haal goede cijfers en ik heb super leuke vrienden waar ik alles mee kan delen. Alleen sommige leraren zijn niet zo leuk maar dat heb je altijd wel op elke school.
Wat wil je later gaan doen?
Later als ik klaar ben met school wil ik de mbo opleiding verpleegkundige doen, net als mijn oudere zus. Dat lijkt me echt super leuk! En dan wil ik met kinderen werken met het syndroom van Down of bij de spoedeisende hulp, dat lijken mij echt top banen!
-
Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.
-
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
-
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
-
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
-
Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.
-
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
-
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
-
Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.
-
Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.
-
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
-
Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.
-
Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.
-
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
-
Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'
-
Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
-
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
-
Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.
-
Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.
-
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
-
Jan Strengers is kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht. 'Ik hoop dat de genetica een grote rol kan spelen. Als we weten waarom hartafwijkingen ontstaan, kunnen we ook meer aan preventie doen.'
-
Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.
-
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
-
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
-
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
-
Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.
-
Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.
-
Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.
-
Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.
-
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
-
Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.
-
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
-
Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.
-
De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.
-
Omdat hij een erfelijke hartafwijking heeft had René (14) zich aangemeld op de Cyberpoli. Hij vond het leuk geïnterviewd te worden. We spraken ook met zijn tweelingbroer Olaf en moeder Petra Behr (44). Olaf en René hebben allebei Non Compaction Cardiomyopathy.
-
Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.
-
Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.
-
Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.
-
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
-
Deborah Nieuwkoop heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.
-
Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.
-
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
-
Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
-
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
-
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
-
Theo van Schaik is de vader van Joëlle.
-
Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.
-
Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
