mark

Interview: Geen sciencefiction meer

Mark Hazekamp (50) is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam. Deze werken samen binnen het samenwerkingsverband CAHAL.

Hoe lang werk je al in deze functie?

Ik ben hoogleraar sinds 2001 en hoofd van de afdeling sinds 1995.

Wat zijn de aandachtsgebieden van CAHAL?

CAHAL is een samenwerkingsverband van het AMC, het VUmc in Amsterdam en het LUMC. Het Juliana kinderziekenhuis in Den Haag doet ook mee. We opereren op twee locaties. In het AMC doen we vooral de wat grotere kinderen en de jongvolwassenen, en in Leiden met name de complexe congenitale chirurgie. Zoals links hypoplastisch hart, switchoperaties voor transposities en alle neonatale chirurgie.

Is er een ondergrens qua gewicht voor opereren?

Er is wel een ondergrens, maar die is niet heel erg strikt. Onder de twee kilo doen we liever geen complexe hartoperatie, maar er zijn uitzonderingen. Soms opereren we een kind van anderhalve kilo, omdat het niet anders kan. Maar het is beter om het iets later te doen.

‘Banding’ bij congenitaal gecorrigeerde transposities is een van de nieuwe ontwikkelingen in de kinderhartchirurgie. Wat is dat?

Congenitaal gecorrigeerde transposities zijn heel ingewikkeld en er komen vaak ook andere dingen bij zoals een ventrikelseptumdefect, pulmonaalstenose of liggingsafwijkingen. Er zijn verschillende oplossingen voor. Het gemeenschappelijke kenmerk is dat de hartkamers op de verkeerde plaats liggen. De linkerkamer pompt het bloed naar de longen, maar dat is op zich niet zo’n probleem, want die is dik en stevig. De rechterkamer pompt het bloed naar het lichaam toe. Dat gaat in het begin goed, maar na een tiental jaren gaat dat niet meer goed. Dan wordt de rechterkamer vergroot en er ontstaan allerlei problemen. Deze hartkamer is niet altijd geschikt om voor lange tijd het bloed naar het lichaam te pompen.

De nieuwe operatietechnieken zorgen ervoor dat de hartkamers weer op de goede plaats komen. Daar zijn ingewikkelde constructies voor nodig: een atriale ompoling en een arteriële switch. Als de pulmonalisklep te nauw is, moet dit ook verholpen worden. Sommige kinderen komen laat, of de beslissing wordt laat genomen. De linkerkamer is dan niet sterk genoeg om na zo’n ingewikkelde operatie het bloed door het lichaam te pompen. Daarom moet die linkerkamer eerst steviger gemaakt worden, een dikkere spierlaag krijgen. Dat doen we door banding. De longslagader wordt samengetrokken met een bandje, zodat er vernauwing ontstaat, hierdoor wordt de linkerkamer gedwongen om harder te werken en spiermassa op te bouwen. Dit gaat bij jonge kinderen heel snel, maar bij grotere kinderen gaat dat langzamer, dat kan wel een tot twee jaar duren voordat je de volgende stap kunt uitvoeren.

Is er al wat bekend over de follow-up bij deze groep kinderen?

Het is iets nieuws, het gebeurt pas tien jaar. De aantallen zijn niet groot. Er zijn er wereldwijd een paar honderd waar documentatie van is. Maar het is ook een zeldzame afwijking. Ik denk dat wij hier in ons centrum nu zestien dubbelswitchoperaties hebben gedaan en we hebben nu een paar kinderen in voorbereiding.

Tot nu toe blijven de kamers goed, dat is heel belangrijk. Maar een follow-up van tien jaar is vrij kort in vergelijking met de follow-up van de klassieke behandeling, waarbij de kamers op de verkeerde plaats bleven staan. Die is 30-40 jaar. We moeten nog 10-20 jaar wachten voordat we daar een uitspraak over kunnen doen. Het is een verandering van mentaliteit dat je beter een iets grotere operatie kunt doen met een iets groter risico, zeker in het begin, om uiteindelijk een langer en blijvender resultaat te krijgen. Dat resultaat hangt wel af van de precieze hartafwijking, hoe strak een banding zit en of er wel of niet ritmestoornissen zijn, dat is echt individueel verschillend.

Mag een kind met een banding alles doen?

In principe wel. Je kunt een kind toch moeilijk verbieden om iets te doen. Contactsport mag ook.

Wat zijn de ontwikkelingen op het gebied van harttransplantaties? Komen er meer als er meer donorharten zijn?

Ik denk het niet, want ‘overall’ zijn de resultaten van harttransplantaties niet bijzonder goed. Na tien jaar is 40 à 50% nog in leven en na vijftien tot twintig jaar is dat niet meer dan 20 tot 30%. Je wint er tijd mee, maar het is niet de oplossing. Het is mooi als je 55 bent en een hart krijgt, maar minder mooi als je tien bent en weet dat je er voor je dertigste waarschijnlijk niet meer zal zijn. De kans dat iemand voor een tweede keer een nieuw hart krijgt is klein, omdat er zo weinig donoren zijn. Ik denk meer aan artificiële harten, inbouwpompjes of steunharten. Op dat gebied zijn de laatste tien jaar veel vorderingen gemaakt. Dat wordt denk ik in de toekomst meer gebruikt.

Kan dat steunhart ook bij Fontan-patiënten gebruikt worden?

Zo ver is het nog niet. Het wordt nu alleen nog gebruikt bij volwassen patiënten. Maar je zou je kunnen voorstellen dat een patiënt met een falende Fontan-circulatie een parallel pompje krijgt om bloed door de longen te pompen. Dat is bijna geen sciencefiction meer. Dat ligt in de nabije toekomst.

Hoeveel operaties doen jullie per jaar?

Er zijn drie kinderhartchirurgen en meestal twee buitenlandse fellows, samen doen we rond de 400 operaties per jaar. De grootste groep, ongeveer een derde, is neonataal, en die wordt steeds groter. De tweede belangrijke groep, ongeveer 20-25%, is die van de jongvolwassenen. Er wordt dus vooral direct na de geboorte geopereerd of bij de wat oudere groep,die vaak al meerdere malen geopereerd is. Tussen de leeftijd van 1 en 18 jaar wordt er eigenlijk niet zo heel veel geopereerd.

Krijgen kinderen die nu geboren worden minder complexe operaties?

Dat is moeilijk te zeggen. Het aantal kinderen dat geopereerd wordt blijft ongeveer hetzelfde. Er is wel een langzame toename in operaties voor jongvolwassenen. Die groep groeit omdat al die kinderen hartchirurgie overleven en ouder worden. We proberen de ingrepen steeds minder ingrijpend te maken voor de patiënten. Sinds 1,5 jaar worden in Leiden percutaan (met een hartkatherisatie, dus zonder operatie) pulmonaalklepprothesen geplaatst. Dat is geweldig. Dan komen ze ’s morgens en gaan ’s middags weer weg. Dat is een groot voordeel. Dat was eerder niet mogelijk.

Waar staan we over vijf jaar?

Ik denk dat een deel van de operaties vervangen gaat worden door percutane interventies die door de kindercardioloog en de hartchirurg samen gedaan kunnen worden. Dan hoeft niet de hele borstkas open. Via de lies kan een heleboel worden gedaan. Veel van wat er nu geopereerd wordt bij neonatale kinderen, kon vroeger niet.

De interventiekant en de operatieve kant kunnen beide meer ontwikkeld worden?

Ja, maar als het kan, wordt het ook bijna altijd gedaan, wat voor discussies dat ook geeft. We hebben bijvoorbeeld een goed en groot programma voor kinderen met een links hypoplastisch hart. Tien jaar geleden was dat ondenkbaar.

Hoe zijn de resultaten bij links hypoplasten op langere termijn?

Het aantal links hypoplasten dat per jaar wordt geboren is vrij vast. De eerste operaties werden in de VS gedaan, zo’n 20 jaar geleden en het grootste gedeelte gaat goed. Dat waren Fontan-operaties, maar het is nog maar twintig jaar. De resultaten zijn tot nog toe goed. De kwaliteit van leven is tot nu toe redelijk te noemen. Maar er zijn nog wel wat jaren te gaan. Dat is nog afwachten.

Zijn er genoeg centra die opereren?

Er hoeven zeker geen centra bij. Het zou goed zijn als de centra taken zouden combineren. Een centrum moet een fulltime bezetting hebben, daar heb je minimaal drie chirurgen voor nodig. Ze moeten een vastgesteld aantal operaties uitvoeren om hun expertise te behouden. Dus je hebt een bepaald volume nodig om een groot bedrijf in stand te houden. Dan kom je al gauw tot zo’n 350-400 operaties.

En er zijn inmiddels ook zoveel subspecialisaties binnen de hartchirurgie mogelijk dat het goed zou zijn om wat meer mensen te hebben. Dus dan is het niet ondenkbaar om samen te gaan. Voor ons heeft de samenwerking duidelijk geleid tot een verbetering van de kwaliteit.

Wat zijn jouw aandachtsgebieden?

Ik vind het leuk om nieuwe dingen te ontwikkelen, zoals het programma voor de links hypoplasten. Of nieuwe technieken voor de congenitale gecorrigeerde transpositie.

Je gaat naar Suriname toe. Wat ga je daar doen?

Werken! Vroeger kwamen die kinderen hier naartoe om geopereerd te worden, maar dat wordt sinds een jaar of zeven niet meer betaald door het ministerie van Ontwikkelingssamenwerking. Omdat wij die banden toch al hadden, gaan we er ieder jaar naar toe. We opereren dan 15 tot 20 kinderen met hartafwijkingen. Dit is de 4e keer dat we met een heel team gaan. Het wordt gefinancierd door Suriname. We blijven daar niet lang. We proberen wel sponsoring te krijgen voor de kinderen die eigenlijk hier geopereerd moeten worden. De complexere gevallen. De kinderen van de Antillen, Curaçao, Aruba en Sint-Maarten worden hier wel geopereerd. Dat is nog een deel van ons koninkrijk en dat wordt wel door de verzekering vergoed.

Interviews