Cyberpoli
Hartenkinderen
Cyberpoli
Hartenkinderen
Interviews
Geen glazen stolp

Geen glazen stolp

Robert Jan (43) en Mirjam (39) zijn de ouders van Kirsten (13). Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.

Hoe kwamen jullie erachter?

Kirsten was een vrij rustige baby, maar we hadden nog geen ervaring met kinderen. Mijn vrouw merkte op dat Kirsten niet goed dronk. En we zagen wel wat dingen, maar konden dat niet plaatsen. Donkere aders. Ze kreeg in eerste instantie blauwe lipjes, maar bij de vervangende huisarts werd dat weggewimpeld. Gelukkig is mijn beste vriend cardioloog en die hebben we gebeld omdat we het niet vertrouwden. Ze was veel te rustig, sliep veel en die blauwigheid. We gingen naar het plaatselijke ziekenhuis voor een onderzoek. Mijn vriend zei toen dat we ons maar voor moesten bereiden op het ergste, een tetralogie van Fallot. Een week later zaten we in het Sophia om het te laten checken. Ze moest meteen naar de IC. 'We hadden geen twee weken later moeten komen', zei de dokter. Die zaterdagochtend is ze geopereerd en tien dagen later was ze weer thuis. Het was een explosie van gebeurtenissen waar geen periode van onderzoeken aan voorafging waarin je je zorgen maakt. Daarna werd het een mooie, roze, gezonde baby en ze groeide goed. Ze was toen een half jaar.

Jullie kregen dus een ander kind terug?

Ja, veel levendiger, actiever. Na de operatie was het een wolk van een baby.

Hoe is het sindsdien gegaan?

Eigenlijk alleen maar goed. In het begin veel controles maar vanaf haar 5e om de twee jaar. En er zijn een paar dingen waar ze op moet letten.

Waar moet je op letten?

Bloedvergiftiging. Dat is essentieel. Dus als ze op kamp gaat, gaat er een briefje mee. Als ze een open wond of zo heeft moet ze als een speer naar de dokter om het goed te laten schoonmaken. Dat is het enige waar we op letten. En het klepje van het hart naar de longen is nog steeds misvormd, dat moet nog een keer gerepareerd worden. Het lekt nog.

Maar ze mag alles doen?

Ze kan alles, maar het is geen sport-Billy, ze zoekt haar eigen grenzen niet op. Ze wordt niet beperkt in haar mogelijkheden. Als je het niet weet, merk je niets aan haar.

Hoe zie je de toekomst?

Ik heb geen extra zorgen. Die operatie, dertien jaar geleden ging goed, en bij de volgende operatie hebben ze nog betere apparatuur en technieken, dus daar maak ik me geen zorgen over.

Komt het voor in de familie?

Hidde, haar broertje heeft een kleine VSD. Er is een erfelijkheidsonderzoek gedaan, maar in mijn familie is geen historie van wat voor ziekte dan ook en in de familie van mijn vrouw ook niet, wat betreft hartafwijkingen.

Hoe voed je haar verder op?

Kirsten is erg zelfstandig. Uit zichzelf. We plaatsen geen glazen stolp over haar heen.

Zijn jullie lid van een patiëntenvereniging?

Nee. We hebben ook geen sukkelend kind. Ze is een normaal kind, dat toevallig een operatie gehad heeft.

Heb je destijds veel informatie opgezocht?

Ik had het geluk dat mijn vriend in opleiding was voor cardioloog, dus die heeft mij veel verteld en de behandelende cardioloog heeft ook goed de tijd genomen om uit te leggen wat hij ging doen en wat er was.

Wat deed jij tijdens de operatie?

We waren thuis en het ziekenhuis zou ons bellen als ze klaar waren. Ik heb in de tuin gewerkt. Het ging allemaal zo snel, pas later ga je er over na denken. We hebben daardoor wel gewacht met een tweede kindje. We dachten over het risico na. We hadden altijd een groot gezin gewild en hierdoor denk je twee keer na. Wil je dat risico nog een keer lopen en alles nog een keer meemaken. Het heeft behoorlijk wat impact gehad. Alles gaat redelijk onbezorgd, studie, huwelijk en dan zwanger. En dan word je ineens wakkergeschud dat het ook anders kan gaan.

Jullie hebben een erfelijkheidsonderzoek laten doen.

Binnen een jaar na de operatie hebben we dat erfelijkheidsonderzoek gedaan. Het was wel belangrijk voor ons wat eruit zou komen. Het eerste jongetje erna was helemaal gezond, maar het jongetje daarna had weer wel wat. Dat was wel weer een domper. Toen kwam alles wel weer even naar boven. Het kon niet gecorrigeerd worden, maar het zou dichtgroeien. Hij kan in ieder geval alles. De volgende twee kinderen hebben niets.

Wat had anders gemoeten?

Ik vind dat ze op het consultatiebureau veel alerter hadden moeten zijn. We presenteerden de klachten, maar zij hebben dat niet goed opgepakt. Ze hebben dat laten liggen. We hebben ze daar nog wel een brief over geschreven. Wij waren als jonge ouders niet echt ervaren, dat hadden zij beter moeten zien.

Wat zou jij voor advies geven aan andere ouders?

Goed vragen aan de arts wat er allemaal speelt. Je goed laten informeren. Laat je niet meeslepen door je emoties. Wij hebben ons vooral gericht op de cardioloog en niet zozeer op de verpleegkundigen. Wij waren vrij rustig. Dat draagt ook bij aan de rust van het kind. Volg je gevoel, ook als anderen wat anders zeggen.

Mirjam, hoe kijk jij naar de toekomst?

Deels blijft het zorgelijk, omdat je niet weet hoe het zich gaat ontwikkelen. En de maatschappij wordt ook steeds harder, hoe zal dat gaan bij sollicitaties, verzekeringstechnisch en dergelijke, wat zijn haar reële kansen. Maar aan de andere kant doet ze het heel goed. Ik relativeer het ook wel weer. Dus het is een beetje dubbel. Ze functioneert goed, maar die zorg heb je altijd. Het is een wankel evenwicht.

Spelen de zorgen een grote rol?

Nee, maar ik licht wel iedereen in als ze wat gaat doen. Ik ben waakzaam. Maar ik vind het niet gezond om er constant bovenop te zitten.

Vind je het litteken erg?

Nee. Het is een keurig litteken, zelfs de draingaten zijn redelijk netjes. Het hoort gewoon bij haar.

Vind je dat ze is als iedereen?

Ja, maar ieder kind is uniek. Fysiek is ze wel sneller moe. Ze is in sommige dingen wel wijzer. Noodgedwongen.

Is ze ambitieus?

Wat ze echt wil, dat wil ze bereiken. Maar ze kan wel relativeren.

Zijn jullie lid van een patiëntenvereniging?

Ik vraag me soms wel eens af wat de Hartstichting concreet voor Kirsten en voor ouders kan doen. Dat is me niet helemaal duidelijk. Er mag best wat actiever onderzoek gedaan worden. Ook mag er meer informatie en voorlichting naar de ouders toegespeeld worden. Maar misschien hadden we daar zelf actiever naar moeten kijken.

Welk advies zou je aan anderen mee willen geven?

Behandel je kind zo gewoon mogelijk. Probeer je kind niet isoleren. Daar moet je voor waken. Het kind moet ook kind kunnen zijn.
Zolang je het klikje hoort, gaat het goed Diepte- en hoogtepunten
Volgend onderwerp