Ik lig er niet wakker van
Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.
Weet je zelf precies wat je hebt?
Niet precies. Mijn hart ligt in het midden en mijn beide hartkamers zijn omgedraaid. Mijn linker hartkamer is mijn rechter en mijn rechter hartkamer is mijn linker. En ik heb een donorhartklep. Een van de hartkleppen lekt. Voor de rest weet ik het niet.Merk je er wel eens wat van?
Ja, met sporten merk ik het wel. Met rennen, schoolgym of korfbal ben ik sneller buiten adem dan een ander. Zonder sport heb ik er niet veel last van.Is het erger geworden met de jaren?
Het is allemaal een beetje hetzelfde gebleven.Hoe gaat het op school?
Goed. Ik ben vrijwel altijd op school. Niet vaak afwezig.Weten je vrienden en vriendinnen wat je hebt?
Ja, dat weten ze wel. In een nieuwe klas moet ik het meestal weer even uitleggen, maar de meesten weten het wel.Moet je het vaak uitleggen?
Ja, met zwemmen of zo, dan zien mensen mijn litteken en dan vragen ze het wel eens. Dan vragen ze hoe het komt. Ook op vakantie en zo.Heb je een vriendje?
Ja, maar ik vertel hem er ook niet zoveel over. Hij weet wel wat er aan de hand is. Ik vind het ook niet zo boeiend om erover te praten. Hij maakt zich denk ik geen zorgen over mij. Hij ziet hoe het met me gaat. Ik wil ook niet als patiënt behandeld worden.Wat vind je van je littekens?
Nou, niet zo mooi. Ik heb ze al heel lang, sinds ik een paar maanden was. Ik schaam me er niet voor, maar ben er ook niet trots op.Gaat er nog wat gebeuren?
Ik moet in ieder geval voor mijn 18e nog een keer geopereerd worden. Ik krijg een nieuwe hartklep. Die lekkende hartklep moet vervangen worden, eigenlijk al sinds groep drie. Omdat het een donorhartklep is, die niet meegroeit. Eigenlijk zit hij al veel te lang. Het is best bijzonder dat hij het nog doet. Ik denk niet dat er nog andere problemen bij zullen komen.Zie je tegen die operatie op?
Ja, daar zie ik wel tegen op. Ik baal er ook wel van. Ik pieker er niet echt over, maar het lijkt me niet leuk om weer zolang in het ziekenhuis te liggen. Ik vind het ook geen fijn idee dat mijn hart wordt stilgelegd.Kun je je nog iets herinneren van je vroegere operaties?
Nee, helemaal niets. Ik kan me alleen een kijkoperatie herinneren toen ik in groep drie zat. Daarbij gingen ze met een slangetje via mijn oksel kijken hoe het zat met de hartklep.Maak je je wel eens zorgen over later?
Nee, helemaal niet. Als er iets gebeurt, zie ik het dan wel weer. Als ik daar nu over ga denken word ik er alleen maar sacherijnig van. Ik denk eigenlijk niet vaak aan mijn hart. Ik ben meer bezig met dingen die ik belangrijk vind. Ik dans en doe aan korfbal. Soms is het best vermoeiend. Dan merk ik wel dat ik een probleem heb.Iedere keer zeggen de artsen dat ik pas over een half jaar of een jaar hoef terug te komen. Toen ik nog kleiner was, was ik wel steeds een beetje bang dat de dokter zou zeggen dat ik geopereerd moest worden, maar dat gebeurde steeds niet. Dus dan ga je er op een gegeven moment ook niet meer van uit.
Vind jij je ouders bezorgd?
Nee, ze laten me wel met rust. Het is ook niet echt een onderwerp. We hebben het er ook niet veel over.Weet je al wat je wilt worden?
Ik zit in de derde klas van de havo. Ik denk dat ik iets wil doen met gedrag en maatschappij.Denk je wel eens over kinderen krijgen?
Nee, nog niet echt. De dokter had het er laatst wel over. Hij zei dat ik op moest passen met ongewenst zwanger worden. Maar dat vindt mijn vader ook! Ik ben er nu nog niet mee bezig. De dokter zei ook dat het lastiger is, maar dat het in principe wel moet kunnen. Ik zou later wel graag kinderen willen, dus ik hoop dat het kan.Rook je?
Een paar vrienden en vriendinnen roken, maar ik vind het echt stinken en vies. Ik zou er nooit aan beginnen, ook als ik het niet aan mijn hart had.Ben je lid van een patiëntenvereniging?
Nee.Heb je behoefte aan contact met andere jongeren met een AHA?
Ja, misschien wel. Maar ik heb er natuurlijk niet zoveel problemen mee als sommige andere kinderen, die misschien niet eens naar school kunnen fietsen. Misschien dat die kinderen er meer behoefte aan hebben dan ik.Heb je nog adviezen voor andere kinderen?
Het ligt er natuurlijk wel aan hoe erg het is, maar sta er niet te veel bij stil. Ga niet piekeren en zo, daar word je niet vrolijk van. Geniet van elke dag. Leef je leven zoals jij het wilt.-
Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.
-
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
-
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
-
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
-
Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.
-
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
-
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
-
Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.
-
Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.
-
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
-
Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.
-
Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.
-
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
-
Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'
-
Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
-
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
-
Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.
-
Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.
-
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
-
Jan Strengers is kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht. 'Ik hoop dat de genetica een grote rol kan spelen. Als we weten waarom hartafwijkingen ontstaan, kunnen we ook meer aan preventie doen.'
-
Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.
-
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
-
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
-
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
-
Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.
-
Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.
-
Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.
-
Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.
-
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
-
Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.
-
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
-
Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.
-
De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.
-
Omdat hij een erfelijke hartafwijking heeft had René (14) zich aangemeld op de Cyberpoli. Hij vond het leuk geïnterviewd te worden. We spraken ook met zijn tweelingbroer Olaf en moeder Petra Behr (44). Olaf en René hebben allebei Non Compaction Cardiomyopathy.
-
Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.
-
Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.
-
Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.
-
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
-
Deborah Nieuwkoop heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.
-
Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.
-
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
-
Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
-
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
-
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
-
Theo van Schaik is de vader van Joëlle.
-
Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.
-
Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
