romy

Interview: Ik lig er niet wakker van

Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.

Weet je zelf precies wat je hebt?

Niet precies. Mijn hart ligt in het midden en mijn beide hartkamers zijn omgedraaid. Mijn linker hartkamer is mijn rechter en mijn rechter hartkamer is mijn linker. En ik heb een donorhartklep. Een van de hartkleppen lekt. Voor de rest weet ik het niet.

Merk je er wel eens wat van?

Ja, met sporten merk ik het wel. Met rennen, schoolgym of korfbal ben ik sneller buiten adem dan een ander. Zonder sport heb ik er niet veel last van.

Is het erger geworden met de jaren?

Het is allemaal een beetje hetzelfde gebleven.

Hoe gaat het op school?

Goed. Ik ben vrijwel altijd op school. Niet vaak afwezig.

Weten je vrienden en vriendinnen wat je hebt?

Ja, dat weten ze wel. In een nieuwe klas moet ik het meestal weer even uitleggen, maar de meesten weten het wel.

Moet je het vaak uitleggen?

Ja, met zwemmen of zo, dan zien mensen mijn litteken en dan vragen ze het wel eens. Dan vragen ze hoe het komt. Ook op vakantie en zo.

Heb je een vriendje?

Ja, maar ik vertel hem er ook niet zoveel over. Hij weet wel wat er aan de hand is. Ik vind het ook niet zo boeiend om erover te praten. Hij maakt zich denk ik geen zorgen over mij. Hij ziet hoe het met me gaat. Ik wil ook niet als patiënt behandeld worden.

Wat vind je van je littekens?

Nou, niet zo mooi. Ik heb ze al heel lang, sinds ik een paar maanden was. Ik schaam me er niet voor, maar ben er ook niet trots op.

Gaat er nog wat gebeuren?

Ik moet in ieder geval voor mijn 18e nog een keer geopereerd worden. Ik krijg een nieuwe hartklep. Die lekkende hartklep moet vervangen worden, eigenlijk al sinds groep drie. Omdat het een donorhartklep is, die niet meegroeit. Eigenlijk zit hij al veel te lang. Het is best bijzonder dat hij het nog doet. Ik denk niet dat er nog andere problemen bij zullen komen.

Zie je tegen die operatie op?

Ja, daar zie ik wel tegen op. Ik baal er ook wel van. Ik pieker er niet echt over, maar het lijkt me niet leuk om weer zolang in het ziekenhuis te liggen. Ik vind het ook geen fijn idee dat mijn hart wordt stilgelegd.

Kun je je nog iets herinneren van je vroegere operaties?

Nee, helemaal niets. Ik kan me alleen een kijkoperatie herinneren toen ik in groep drie zat. Daarbij gingen ze met een slangetje via mijn oksel kijken hoe het zat met de hartklep.

Maak je je wel eens zorgen over later?

Nee, helemaal niet. Als er iets gebeurt, zie ik het dan wel weer. Als ik daar nu over ga denken word ik er alleen maar sacherijnig van. Ik denk eigenlijk niet vaak aan mijn hart. Ik ben meer bezig met dingen die ik belangrijk vind. Ik dans en doe aan korfbal. Soms is het best vermoeiend. Dan merk ik wel dat ik een probleem heb.

Iedere keer zeggen de artsen dat ik pas over een half jaar of een jaar hoef terug te komen. Toen ik nog kleiner was, was ik wel steeds een beetje bang dat de dokter zou zeggen dat ik geopereerd moest worden, maar dat gebeurde steeds niet. Dus dan ga je er op een gegeven moment ook niet meer van uit.

Vind jij je ouders bezorgd?

Nee, ze laten me wel met rust. Het is ook niet echt een onderwerp. We hebben het er ook niet veel over.

Weet je al wat je wilt worden?

Ik zit in de derde klas van de havo. Ik denk dat ik iets wil doen met gedrag en maatschappij.

Denk je wel eens over kinderen krijgen?

Nee, nog niet echt. De dokter had het er laatst wel over. Hij zei dat ik op moest passen met ongewenst zwanger worden. Maar dat vindt mijn vader ook! Ik ben er nu nog niet mee bezig. De dokter zei ook dat het lastiger is, maar dat het in principe wel moet kunnen. Ik zou later wel graag kinderen willen, dus ik hoop dat het kan.

Rook je?

Een paar vrienden en vriendinnen roken, maar ik vind het echt stinken en vies. Ik zou er nooit aan beginnen, ook als ik het niet aan mijn hart had.

Ben je lid van een patiëntenvereniging?

Nee.

Heb je behoefte aan contact met andere jongeren met een AHA?

Ja, misschien wel. Maar ik heb er natuurlijk niet zoveel problemen mee als sommige andere kinderen, die misschien niet eens naar school kunnen fietsen. Misschien dat die kinderen er meer behoefte aan hebben dan ik.

Heb je nog adviezen voor andere kinderen?

Het ligt er natuurlijk wel aan hoe erg het is, maar sta er niet te veel bij stil. Ga niet piekeren en zo, daar word je niet vrolijk van. Geniet van elke dag. Leef je leven zoals jij het wilt.

Interviews