Een A4’tje met uitleg
Kirsten Dubbeldam (13) heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
Wat heb je precies?
Ik kan het wel uitleggen, maar niet precies. Mijn ouders wel. Er zit geen wand tussen mijn twee kamers. Mijn moeder heeft het een beetje vaag uitgelegd. Het is me niet ontgaan dat ik wat heb, want ik heb zó’n snee op mijn borst zitten. De naam ken ik wel. De tetralogie van Fallot.Merk je er wat van?
Nee, alleen met sporten. Voor de zomervakantie had ik er wel last van. Toen moest ik een hardlooptest doen. Ik begon helemaal te hyperventileren en we zijn naar het ziekenhuis gegaan voor wat testen. Maar er was niets aan de hand. Ik had hartkloppingen, maar het was even iets tussendoor.Maar ik mag niet meer hardlopen. Ik zat ook op voetbal, en bij wedstrijden begon ik te hyperventileren. Dat ging niet helemaal goed. Ik weet niet of dat door mijn hart kwam, maar ik kon het niet volhouden. Ik vind zelf dat ik best een goede conditie heb, maar ik kan niet te lang hardlopen. En ik ga met de bus naar school. Dat is twintig minuten. Fietsen is te ver.
Doe je nog een andere sport?
Ik zit nu op trampolinespringen. Dat gaat best goed. Ik heb bijna een jaar op voetbal gezeten en 2,5 jaar op badminton, maar toen gingen we verhuizen. Voetbal ging best goed, maar het team was niet leuk. Maar het trampolinespringen is heel leuk, dat gaat lekker.Hoe lang heb je het al?
Al vanaf mijn geboorte. Toen ik een half jaar was, was ik helemaal blauw en paars en meer wil ik niet weten. Ik ben er nu toch nog!Waarom wil je het niet weten?
Het is best raar, want als je naar het zwembad gaat, word je constant aangekeken. Dat komt door het litteken. Ik vind dat litteken niet vervelend, want dat hoort bij mij.Vind je het vervelend om erover te praten?
Ik vertel het wel als anderen er naar vragen. Dan accepteren ze maar wat ik heb. Ik heb ook altijd een briefje bij me waarop staat wat ik heb. Het kan vervelend zijn als ze het steeds vragen, want ik heb geen zin om het te blijven uitleggen. Daarom ook dat A4’tje waarop het staat uitgelegd.Voel je je anders dan andere kinderen?
Nee. Het is wel lastig dat ik soms niet aan alles mee kan doen. Maar ik ben toch niet zo’n sporter, dus dat is niet zo heel erg. Ik houd meer van leervakken, maar niet van rekenen en zo. Maar creatieve dingen, cultuurvakken en kunstgeschiedenis en zo vind ik erg leuk.Wanneer ben je geopereerd?
Toen ik een half jaar oud was. Dat was de laatste keer. Elke twee jaar ga ik op controle naar het ziekenhuis.Gaat het verder goed met je hart?
Ik heb in een blad gelezen over een ander meisje met hetzelfde, dat ze nog een keer geopereerd moest worden, dus dat zal bij mij ook wel zo zijn. Wanneer weet ik niet. Misschien als ik 25 ben of zo en als ik last krijg.Lig je wel eens te piekeren?
Nee, niet echt. Ik heb er geen last van. Ik weet dat er iets met mijn hart aan de hand is en dat vind ik wel genoeg.Zoek je wel eens wat op?
Nee, zo’n type ben ik niet. Ik zoek niet op internet. Het is best interessant. Ik zou wel hartchirurg willen worden, maar ik ben niet zo slim vind ik zelf. Maar het boeit mij wel. Ik voel me wel verbonden met hartproblemen.Komt het voor in de familie?
Mijn middelste broertje Hidde is negen en heeft een gaatje in zijn hart. Hij is niet geopereerd volgens mij. Hij heeft geen litteken of zo.Weten je vriendinnen wat je hebt?
Ja, ik heb twee echte vriendinnen en die weten het wel. Al lang. Een vriend en een andere vriendin weten het ook. Ze vroegen er steeds naar en dus heb ik het uitgelegd. Ik ben nooit vriendinnen kwijtgeraakt hierdoor. Ze moeten me maar accepteren zoals ik ben.Hoe vind je dat je ouders je opvoeden?
Ik word vrij opgevoed, maar als ik ga zwemmen, moet ik wel oppassen als ik bijvoorbeeld een wondje heb. Ze zijn wel bezorgd, maar niet te. Ik moet wel voorzichtig doen.Mag je bepaalde dingen niet?
Nou, echt gevaarlijke dingen mag ik niet doen, maar dat wil ik zelf ook niet. Wandklimmen vond mijn moeder eng, maar ik heb het wel gedaan en ik vond het leuk. Bungeejumpen is wel spannend, maar dat lijkt me niks.Denk je dat je hart later een rol gaat spelen?
Ja, als ik ouder word. Als ik 60 ben of zo. Met mijn hart zal er altijd wel iets zijn, denk ik.De doktoren zeggen dat ik alles kan, behalve topsport. Ze geven me wel advies. Ik moet overal rekening mee houden. Als ik een wondje heb, moet ik dat meteen goed schoonhouden, daar heb ik wel een hekel aan.
Hoe gaat het in jullie gezin?
We hebben vijf kinderen en ik moet sommige dingen zelfstandig doen. Ik zal wel moeten. Er zijn veel kleine kinderen hier, dus ik moet ook oppassen.Heb je ooit een spreekbeurt gehouden?
Nee.Ben je lid van een patiëntenvereniging?
Niet dat ik weet.Zou je andere kinderen die hetzelfde hebben willen ontmoeten?
Ja, als het kan. Dan kun je vertellen over je leven. Tot en met tien zou ik leuk vinden, ouder niet. Die kinderen kunnen alles opzoeken op internet en dat is minder leuk. Jonger is gezelliger. Ik zou andere kinderen kunnen vertellen over hoe het leven is met zo’n afwijking. Maar ik heb het nog nooit gedaan. Ik heb ook nog nooit iemand ontmoet die hetzelfde heeft als ik.Heb jij nog tips voor andere kinderen?
Blijf gewoon jezelf en normaal. Doe je niet anders voor dan je bent.-
Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.
-
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
-
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
-
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
-
Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.
-
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
-
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
-
Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.
-
Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.
-
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
-
Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.
-
Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.
-
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
-
Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'
-
Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
-
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
-
Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.
-
Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.
-
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
-
Jan Strengers is kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht. 'Ik hoop dat de genetica een grote rol kan spelen. Als we weten waarom hartafwijkingen ontstaan, kunnen we ook meer aan preventie doen.'
-
Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.
-
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
-
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
-
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
-
Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.
-
Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.
-
Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.
-
Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.
-
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
-
Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.
-
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
-
Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.
-
De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.
-
Omdat hij een erfelijke hartafwijking heeft had René (14) zich aangemeld op de Cyberpoli. Hij vond het leuk geïnterviewd te worden. We spraken ook met zijn tweelingbroer Olaf en moeder Petra Behr (44). Olaf en René hebben allebei Non Compaction Cardiomyopathy.
-
Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.
-
Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.
-
Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.
-
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
-
Deborah Nieuwkoop heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.
-
Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.
-
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
-
Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
-
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
-
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
-
Theo van Schaik is de vader van Joëlle.
-
Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.
-
Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
