Interview: Een boom van een meid

Annette Nieuwkoop (42) is de moeder van Deborah (14). Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.

Wat heeft Deborah?

Toen Deborah werd geboren was er niets aan de hand, alles zag er prima uit. Maar al vrij snel bleek dat haar kleur niet helemaal goed was. Ik moest me niet meteen zorgen gaan maken, maar ik ben zelf verpleegkundige, dus dat doe je toch wel. De kinderarts vertrouwde het niet helemaal. ’s Middags zijn we naar het Sophia gegaan. Daar is een echo gemaakt en daarna moest ze naar de IC.
Het bleek dat ze geen hartklep had van het hart naar de longen. Er zat wel een soort bloedvat, maar dat was ook vernauwd en niet aangesloten op het hart. De aorta zat niet op de goede plek, maar dat was niet zo heel erg verontrustend. En de boezems en de kamers hadden gaatjes. Het was dus een behoorlijke afwijking.
Deborah kreeg medicijnen om de ductus open te houden, zodat ze toch zuurstof kreeg. Die is daarna nagemaakt door middel van een shunt. Ze was ruim 7 pond en werd geopereerd op de 6e dag. Onder de oksel werd een sneetje gemaakt en via dat sneetje werd een shunt aangelegd. Daar heeft ze negen maanden mee gedaan. Met zeven maanden stond haar groei een beetje stil en toen heeft ze weer een katheterisatie gehad om te kijken hoe de stand van zaken was. Ze bleek toch wat achteruit te gaan en kwam op de wachtlijst voor een donorklep. Die was binnen drie weken beschikbaar. Het hele stuk is toen vervangen. Ze was toen negen maanden. Toch had ze nog steeds geen goede saturatie. Ze bleek nog een aftakking te hebben van de bovenste holle ader; de een ging er aan de rechterkant van het hart in en de ander aan de linkerkant. Ze kreeg nog steeds zuurstof arm bloed op het zuurstofrijke gedeelte. De volgende dag moest ze weer open en hebben ze dat afgetakt. Allemaal via het borstbeen. Na ruim drie weken kwam ze thuis. Daarna is ze Hollands welvaren geworden. Tot nu toe!

Hoe gaat het nu?

De eerste paar jaren hadden we veel zorgen. Als er wat was, had Deborah het wel. Ze pikte alles mee. Na haar 7e heeft ze haar astma ook wat overwonnen, en het is nu gewoon een boom van een meid. Ze is groter dan haar zus. Ze mag alles en ze doet alles. Ze zit ook op reddingszwemmen, en dat is toch af en toe behoorlijk beunen. Ze moet alleen niets forceren.
We behandelen haar nu gewoon als alle andere kinderen. Maar ergens blijft het je zorgenkindje.

Wat dacht je toen je het net hoorde?

Ik dacht dat we haar kwijt zouden raken. We wisten niet wat er aan de hand was. In het Sophia vertelden ze ook alleen wat ze wisten. Zodat we ons niet meer zorgen zouden maken dan nodig was. Op dat moment vind je het als ouder niet fijn, omdat je alles wilt weten, maar achteraf wel.

En toen ze opnieuw werd geopereerd?

Ik had wel het vertrouwen dat ze alles zouden doen wat ze konden. Maar toen ze direct weer open moest, dacht ik wel: ‘hemeltjelief, het zit ook wel ontzettend tegen!’ Je moest alles uit handen geven.

Hoe kijk je nu naar haar?

Alles is nog te repareren tot nu toe. En ze mankeert geestelijk ook niets gelukkig. Je probeert het wel te relativeren. Na de operatie voelde ik dat het goed was en dat we er van konden gaan genieten. Toen kon ik het ook loslaten. Je zag ook dat ze opknapte. Van een roze, paarse gloed over de wangetjes en de paarse nageltjes, naar een mooi roze kind. Dat was heel mooi. Daar geniet je extra van.

Vind je dat je genoeg wist in die tijd?

Je leeft een beetje op een eilandje. Je bent alleen met je kind en kunt ook niemand spreken om wat ervaringen uit te wisselen.

Ben je lid geworden van een vereniging?

We zijn lid van Jump, van het Kinderhartenfonds. Dat zijn alleen donaties voor onderzoek.
Na die negen maanden wilden we gewoon verder. Het was goed en we wilden niet verder tobben.

Kreeg je vragen van anderen?

Ja, in het begin wel. Mensen wilden wel weten hoe het ging en wat er ging gebeuren.

Wat is nu de prognose?

Twee jaar geleden waren we op controle en toen begonnen ze voorzichtig over een operatie. Maar ze was toen nog zo goed conditioneel gezien, dat het nog wat uitgesteld werd. In februari 2007 zeiden ze weer dat ze haar gingen bespreken, omdat haar klep steeds meer lekte en ze al dertien jaar met die klep deed. We hielden er rekening mee dat ze in de zomer wel geopereerd zou worden. Maar toen werden we gebeld over die nieuwe methode via de lies en via katheterisatie en dat Deborah daarvoor in aanmerking kwam. Maar we moesten ook rekening houden met een openhartoperatie. We werden een beetje heen en weer geslingerd. Dat viel wel tegen. Maar de laatste tijd werd er toch weer gesproken over katheterisatie via de lies. Het gaat alleen om de vernauwing en verkalking van de klep en de overbelasting van de rechterkamer, en daar moeten ze wat aan gaan doen. Ze willen er nu toch weer een stent in brengen.

Is er erfelijkheidsonderzoek gedaan?

Ja. Het is helemaal uitgezocht, maar er is niets gevonden. Ze dachten eerst ook even aan een bepaald syndroom, vanwege de stand van haar ogen en haar mond. Dat is allemaal opgemeten. Ze moest aan drie dingen voldoen, maar deed dat maar aan twee. Ze lijkt gewoon veel op haar vader, die heeft ook een breed gezicht. Bij de andere kinderen is ook een echo gedaan, maar gelukkig niets gevonden.

Leggen jullie haar beperkingen op?

Nee, ze mag alles.

En roken en drinken?

Niet anders dan normaal, dat het slecht is voor je lichaam. Dat houden we alle kinderen voor. Dat voelen ze niet echt als een beperking.

Zoeken jullie wel eens wat op internet?

Nee, niet echt. Wel kijken wel eens op het forum. Je wordt er zo mee overladen, daar word je gek van. We willen alles gewoon zo rustig mogelijk doen, ook naar Deborah toe. Geen paniek. Ook niet voor de operatie. Je moet je overgeven en erop vertrouwen dat alles goed komt. Het is wel fijn dat de doktoren ons er zo bij betrekken. Ook Deborah. Ze gaan gewoon naast je staan, en alles wordt samen besproken en uitgelegd. Heel menselijk. Er is geen grote afstand. Het wachten, uitstellen en overleggen maakt je wel eens onzeker. Duidelijkheid is prettig. We willen weten waar we aan toe zijn. Je moet er wel zelf achteraan. We weten niet hoe lang Deborah met zo’n klep zal doen, maar ieder jaar is meegenomen. Dat maakt het wel eens onzeker.

Hoe kijk je naar de toekomst?

Daar denken we maar niet te veel over na. De techniek staat niet stil. Vergeleken met veertien jaar geleden zijn we al weer zo vooruitgegaan. Je moet ervan genieten zoals het is en je er maar aan overgeven.

Heb je tips voor andere ouders?

Stel gerichte vragen. Ik vroeg soms te veel vragen als verpleegkundige en te weinig als moeder. Ik keek af en toe als verpleegkundige naar mijn kind. Probeer zo veel mogelijk te vragen, maar laat je niet overladen. In onze tijd was er nog niet zoveel te vinden op internet en zo. Dat is nu wel het geval.

Interviews