Een boom van een meid
Annette Nieuwkoop (42) is de moeder van Deborah (14). Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
Wat heeft Deborah?
Toen Deborah werd geboren was er niets aan de hand, alles zag er prima uit. Maar al vrij snel bleek dat haar kleur niet helemaal goed was. Ik moest me niet meteen zorgen gaan maken, maar ik ben zelf verpleegkundige, dus dat doe je toch wel. De kinderarts vertrouwde het niet helemaal. ’s Middags zijn we naar het Sophia gegaan. Daar is een echo gemaakt en daarna moest ze naar de IC.Het bleek dat ze geen hartklep had van het hart naar de longen. Er zat wel een soort bloedvat, maar dat was ook vernauwd en niet aangesloten op het hart. De aorta zat niet op de goede plek, maar dat was niet zo heel erg verontrustend. En de boezems en de kamers hadden gaatjes. Het was dus een behoorlijke afwijking.
Deborah kreeg medicijnen om de ductus open te houden, zodat ze toch zuurstof kreeg. Die is daarna nagemaakt door middel van een shunt. Ze was ruim 7 pond en werd geopereerd op de 6e dag. Onder de oksel werd een sneetje gemaakt en via dat sneetje werd een shunt aangelegd. Daar heeft ze negen maanden mee gedaan. Met zeven maanden stond haar groei een beetje stil en toen heeft ze weer een katheterisatie gehad om te kijken hoe de stand van zaken was. Ze bleek toch wat achteruit te gaan en kwam op de wachtlijst voor een donorklep. Die was binnen drie weken beschikbaar. Het hele stuk is toen vervangen. Ze was toen negen maanden. Toch had ze nog steeds geen goede saturatie. Ze bleek nog een aftakking te hebben van de bovenste holle ader; de een ging er aan de rechterkant van het hart in en de ander aan de linkerkant. Ze kreeg nog steeds zuurstof arm bloed op het zuurstofrijke gedeelte. De volgende dag moest ze weer open en hebben ze dat afgetakt. Allemaal via het borstbeen. Na ruim drie weken kwam ze thuis. Daarna is ze Hollands welvaren geworden. Tot nu toe!
Hoe gaat het nu?
De eerste paar jaren hadden we veel zorgen. Als er wat was, had Deborah het wel. Ze pikte alles mee. Na haar 7e heeft ze haar astma ook wat overwonnen, en het is nu gewoon een boom van een meid. Ze is groter dan haar zus. Ze mag alles en ze doet alles. Ze zit ook op reddingszwemmen, en dat is toch af en toe behoorlijk beunen. Ze moet alleen niets forceren.We behandelen haar nu gewoon als alle andere kinderen. Maar ergens blijft het je zorgenkindje.
Wat dacht je toen je het net hoorde?
Ik dacht dat we haar kwijt zouden raken. We wisten niet wat er aan de hand was. In het Sophia vertelden ze ook alleen wat ze wisten. Zodat we ons niet meer zorgen zouden maken dan nodig was. Op dat moment vind je het als ouder niet fijn, omdat je alles wilt weten, maar achteraf wel.En toen ze opnieuw werd geopereerd?
Ik had wel het vertrouwen dat ze alles zouden doen wat ze konden. Maar toen ze direct weer open moest, dacht ik wel: ‘hemeltjelief, het zit ook wel ontzettend tegen!’ Je moest alles uit handen geven.Hoe kijk je nu naar haar?
Alles is nog te repareren tot nu toe. En ze mankeert geestelijk ook niets gelukkig. Je probeert het wel te relativeren. Na de operatie voelde ik dat het goed was en dat we er van konden gaan genieten. Toen kon ik het ook loslaten. Je zag ook dat ze opknapte. Van een roze, paarse gloed over de wangetjes en de paarse nageltjes, naar een mooi roze kind. Dat was heel mooi. Daar geniet je extra van.Vind je dat je genoeg wist in die tijd?
Je leeft een beetje op een eilandje. Je bent alleen met je kind en kunt ook niemand spreken om wat ervaringen uit te wisselen.Ben je lid geworden van een vereniging?
We zijn lid van Jump, van het Kinderhartenfonds. Dat zijn alleen donaties voor onderzoek.Na die negen maanden wilden we gewoon verder. Het was goed en we wilden niet verder tobben.
Kreeg je vragen van anderen?
Ja, in het begin wel. Mensen wilden wel weten hoe het ging en wat er ging gebeuren.Wat is nu de prognose?
Twee jaar geleden waren we op controle en toen begonnen ze voorzichtig over een operatie. Maar ze was toen nog zo goed conditioneel gezien, dat het nog wat uitgesteld werd. In februari 2007 zeiden ze weer dat ze haar gingen bespreken, omdat haar klep steeds meer lekte en ze al dertien jaar met die klep deed. We hielden er rekening mee dat ze in de zomer wel geopereerd zou worden. Maar toen werden we gebeld over die nieuwe methode via de lies en via katheterisatie en dat Deborah daarvoor in aanmerking kwam. Maar we moesten ook rekening houden met een openhartoperatie. We werden een beetje heen en weer geslingerd. Dat viel wel tegen. Maar de laatste tijd werd er toch weer gesproken over katheterisatie via de lies. Het gaat alleen om de vernauwing en verkalking van de klep en de overbelasting van de rechterkamer, en daar moeten ze wat aan gaan doen. Ze willen er nu toch weer een stent in brengen.Is er erfelijkheidsonderzoek gedaan?
Ja. Het is helemaal uitgezocht, maar er is niets gevonden. Ze dachten eerst ook even aan een bepaald syndroom, vanwege de stand van haar ogen en haar mond. Dat is allemaal opgemeten. Ze moest aan drie dingen voldoen, maar deed dat maar aan twee. Ze lijkt gewoon veel op haar vader, die heeft ook een breed gezicht. Bij de andere kinderen is ook een echo gedaan, maar gelukkig niets gevonden.Leggen jullie haar beperkingen op?
Nee, ze mag alles.En roken en drinken?
Niet anders dan normaal, dat het slecht is voor je lichaam. Dat houden we alle kinderen voor. Dat voelen ze niet echt als een beperking.Zoeken jullie wel eens wat op internet?
Nee, niet echt. Wel kijken wel eens op het forum. Je wordt er zo mee overladen, daar word je gek van. We willen alles gewoon zo rustig mogelijk doen, ook naar Deborah toe. Geen paniek. Ook niet voor de operatie. Je moet je overgeven en erop vertrouwen dat alles goed komt. Het is wel fijn dat de doktoren ons er zo bij betrekken. Ook Deborah. Ze gaan gewoon naast je staan, en alles wordt samen besproken en uitgelegd. Heel menselijk. Er is geen grote afstand. Het wachten, uitstellen en overleggen maakt je wel eens onzeker. Duidelijkheid is prettig. We willen weten waar we aan toe zijn. Je moet er wel zelf achteraan. We weten niet hoe lang Deborah met zo’n klep zal doen, maar ieder jaar is meegenomen. Dat maakt het wel eens onzeker.Hoe kijk je naar de toekomst?
Daar denken we maar niet te veel over na. De techniek staat niet stil. Vergeleken met veertien jaar geleden zijn we al weer zo vooruitgegaan. Je moet ervan genieten zoals het is en je er maar aan overgeven.Heb je tips voor andere ouders?
Stel gerichte vragen. Ik vroeg soms te veel vragen als verpleegkundige en te weinig als moeder. Ik keek af en toe als verpleegkundige naar mijn kind. Probeer zo veel mogelijk te vragen, maar laat je niet overladen. In onze tijd was er nog niet zoveel te vinden op internet en zo. Dat is nu wel het geval.-
Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.
-
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
-
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
-
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
-
Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.
-
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
-
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
-
Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.
-
Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.
-
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
-
Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.
-
Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.
-
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
-
Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'
-
Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
-
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
-
Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.
-
Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.
-
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
-
Jan Strengers is kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht. 'Ik hoop dat de genetica een grote rol kan spelen. Als we weten waarom hartafwijkingen ontstaan, kunnen we ook meer aan preventie doen.'
-
Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.
-
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
-
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
-
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
-
Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.
-
Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.
-
Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.
-
Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.
-
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
-
Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.
-
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
-
Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.
-
De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.
-
Omdat hij een erfelijke hartafwijking heeft had René (14) zich aangemeld op de Cyberpoli. Hij vond het leuk geïnterviewd te worden. We spraken ook met zijn tweelingbroer Olaf en moeder Petra Behr (44). Olaf en René hebben allebei Non Compaction Cardiomyopathy.
-
Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.
-
Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.
-
Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.
-
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
-
Deborah Nieuwkoop heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.
-
Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.
-
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
-
Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
-
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
-
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
-
Theo van Schaik is de vader van Joëlle.
-
Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.
-
Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
