lenja

Interview: Positief blijven denken

Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer. Zijn ouders zijn Russisch, maar Lenja zelf is in Nederland geboren. Hij zit op 5 VWO van het Maartenscollege en doet de Engelstalige, internationale opleiding. Over twee jaar heeft hij het international baccalaureaat. Wat hij erna gaat doen, weet hij nog niet, misschien biologie, net als zijn ouders, maar hij denkt ook over acteren.

Wat heb je voor aangeboren hartafwijking?

Bij de geboorte was meteen duidelijk dat ik een hartafwijking had. Ik kreeg met twee jaar mijn eerste operatie en na negen maanden nog een. Wat ik precies heb, vind ik moeilijk uit te leggen. Mijn hele hart zat fout in elkaar. Mijn boezem was te klein en ik kreeg niet genoeg zuurstof. Voor de operatie was het zuurstofgehalte in mijn bloed te laag, ik geloof 70 procent, en na de operatie was het gestegen tot 90 procent.

Wanneer merkte je zelf dat je een aangeboren hartafwijking hebt?

Dat weet ik niet precies. Ik weet wel dat er op heel jonge leeftijd al iets mis was. Ik voelde mij nooit fit en was altijd moe als ik van school kwam. Ik kon alleen maar liggen of zitten, maar ik was er nooit depressief onder. Ik wist niet wat het was, het hoorde gewoon bij mij. Pas toen ik een jaar of acht was begreep ik wat er aan de hand was.

Wat had je voor klachten?

Als ik me inspande merkte ik dat er iets was, ik kon bijvoorbeeld niet rennen. Alle andere kinderen waren veel sneller, maar ik dacht, oké ik ben niet snel, zo ben ik nou eenmaal. Bij gymnastiek moest ik minstens drie of vier pauzes nemen van 5 minuten, ik was dan uitgeput, ik voelde vermoeidheid en was kortademig. En ik had ook een knijpend gevoel in de hartstreek. Dat is moeilijk uit te leggen, het was iets dat ik moeilijk onder woorden kon brengen. Ik ging ook met de taxi naar school. Ik kon wel op de fiets, maar als ik dan aankwam was ik uitgeput. Het Maartenscollege is maar 2 kilometer van mijn huis, maar toch.

Wanneer kreeg je echt last?

Ik kreeg, dat ik me ervan bewust was, voor het eerst problemen toen ik vier jaar was. Ik had heel snelle hartkloppingen, van wel 200 per minuut. Ik voelde mij heel slecht en begreep niet wat er aan de hand was. Het begon 's ochtends op school en ik voelde mij heel slecht. Ik ging liggen, en speelde niet mee. Toen mijn ouders mij om 15.00 uur op kwamen halen, vonden zij dat ik heel erg trilde. We gingen meteen naar de huisarts en die stuurde me door naar het ziekenhuis. Daar zagen zij dat ik een ernstige ritmestoornis had. Dat kwam omdat ik aan mijn hart ben geopereerd, waardoor de elektrische stimulatie van het hart is verstoord.

Wat gebeurde er toen?

Ik werd er aan behandeld en het ging een hele tijd goed. Het kwam voor het eerst weer terug toen ik acht was, en daarna kreeg ik er zo beetje ieder jaar last van. Vorige zomer kreeg ik lasertherapie om mijn conditie te verbeteren. Maar door die behandeling is het nog erger geworden. Er werd één haard voor de ritmestoornissen behandeld, maar ze waren bang dat ik ook nog andere haarden had en dat er zo nieuwe geleidingsbanen voor tachycardieën zouden ontstaan. En dat gebeurde ook. In plaats van één aanval per half jaar, kreeg ik om de twee dagen een aanval. Na die ingreep, kreeg ik al na zes uur een tachycardie. Daar heb ik toen cardioversie voor gehad, in Leiden, vorig jaar zomer. Maar ik voelde dat er nog steeds iets mis was, en na twee weken kreeg ik weer die tachycardieën terug. Maar nu stopten die aanvallen na twee uur vanzelf, dus de elektrische schok hoefde niet. Maar daarna kwamen ze steeds weer terug. Ik moest mijn polsen met koud water besprenkelen of mijn adem inhouden. En dat werkte wel een beetje.

Wat wel veranderde is dat het aantal hartslagen was toegenomen van 60-70 keer per minuut tot 90 keer per minuut. Ik voelde mij daar wel prettig bij. De ingreep in Leiden heeft in zoverre geholpen dat uiteindelijk de aanvallen in hevigheid zijn afgenomen maar dat wel het aantal aanvallen is toegenomen.

In september vorig jaar kreeg ik mijn derde operatie. Dat wist ik al heel lang. Ik zag er tegen op, maar ik moest het wel ondergaan. Het ging om drie dingen; allereerst zou ik een pacemaker krijgen, voor een constante hartslag van 90 slagen per minuut. Daarnaast moest ik ook ritmechirurgie ondergaan, cryo zeiden ze, om de plekken van waaruit de ritmestoornissen ontstonden aan te pakken. En ook kreeg ik een aparte verbinding in mijn hart naar mijn longen geloof ik, waardoor het zuurstof gehalte van mijn bloed zou stijgen. De Fontan-operatie.

En ging het toen beter?

Na de derde operatie is een grote verbetering in mijn conditie opgetreden. Ik basketbal en kan op de fiets naar school, dat kon ik eerst niet. Ik had vroeger heel harde slagen in mijn borst, en voelde mijn hart in mijn hoofd tikken. Dat heb ik nu niet meer. En ook dat vreemde gevoel dat er 'iets' ging gebeuren ben ik kwijtgeraakt. Mijn hartslag is nu heel stabiel geworden en ik voel me 200% beter. Afgelopen 7 september is het een jaar geleden, die datum is echt wel een feestje voor me geworden. Ik ben vooral blij dat ik kan sporten. Ik wilde het altijd heel graag, maar kon het nooit. Nu wel. Mijn leven is erg veranderd, ook op school. Ik was altijd moe, en haalde maar zesjes. Op de basisschool ben ik een keer blijven zitten.

Ik lette niet goed op en soms wilde ik gewoon niks. Nu haal ik betere cijfers en ik heb maar één onvoldoende. Ik ben overigens nog steeds wel lui, dat hoort wel bij me. Ik vind basketbal het leukste.

Ga je ook uit?

Vroeger zou ik er niet over gedacht hebben om uit te gaan, maar nu ligt dat anders. Ik plan het nu wel. Ik was vroeger ook niet zelfstandig genoeg om weg te gaan. Mijn moeder was heel beschermend, overigens wel begrijpelijk, en ik was zelf ook bang dat er iets kon gebeuren. Ik heb bijvoorbeeld pas goed leren fietsen sinds een jaar. Dus het uitgaan, dat komt wel. Ik vind overigens niet dat mijn ouders te beschermend zijn. Ik kan gerust zeggen dat de beste plek voor mij op de wereld thuis is, voor mijn computer. Ik houd ook niet van te veel stress, om overal naar toe te gaan of te laat thuis komen.

Ben je veranderd?

Toen ik wakker werd uit de narcose voelde ik mij, ondanks de pijn, al beter. Ik zie er voor mijn gevoel ook anders uit. Vroeger was mijn gezicht groen, bleek gekleurd, maar nu heb ik een andere kleur en dat zegt ook iedereen tegen mij. Ik voel en ben een andere Lenja. Ik zit nu in een ander lichaam.

Ik slaap ook wat meer en kan beter inslapen. Vroeger kon ik heel moeilijk in slaap vallen. Dan was het eerst heel rustig, en begon mijn hart heel hard te tikken. Ik werd daar heel nerveus van, maar nu is dat beter. Ik voelde een aanval van ritmestoornissen trouwens al vijf minuten van tevoren aankomen. Dan voelde ik dat er iets ging gebeuren, intuïtie noem ik dat.

Vroeger was ik in de klas altijd lollig, hing de clown uit, maar van binnen wist ik wel beter. Ik huilde ook best veel, ik ben een gevoelig persoon. Ik kon niet tegen stomme opmerkingen van anderen, ik was snel gekwetst. Maar ik ben geen pessimistische persoon, ik ben niet depressief. Ik heb altijd best veel vrienden gehad, maar ik kon niet zelf naar ze toe, dus mijn vader bracht mij er naartoe. Nu het beter gaat, lijk ik voor mijn gevoel meer op mijn vrienden. Ik wil meer met hen doen, hen opzoeken.

Ben je tevreden met je leven?

Ik zit nu met 15- en 16-jarigen in de klas, en begin me de dingen van het leven te realiseren. Op 7 september, toen ik een jaar geleden geopereerd was, heb ik een speech in de klas gehouden en verteld wat er met mij had kunnen gebeuren. Ik heb ook snoep uitgedeeld.

Ik leef heel bewust en accepteer het leven zoals het is. Mijn moeder zegt wel eens: 'Je bent zo'n goed persoon, waarom is jou dit overkomen?'. Maar ik zeg zelf: 'Omdat ik dit heb, ben ik geworden wie ik nu ben.'. Wel vraag ik mij af waarom dit hartprobleem bij mij is ontstaan. Is het iets biologisch of gewoon een fout? Of is het gekomen omdat mijn ouders in een heel nucleair vervuild gebied in Rusland leefden? Het is de enige vraag die ik mijzelf stel, ik vind het interessant om te weten.

Hoe gaat het op school?

Ik wist als klein kind al, omdat ik veel heb meegemaakt, dat ik wat verder was dan de andere kinderen, al liet ik dat niet merken. Ik ben overigens zeker niet de beste student, ik neem mijn tijd, ik heb nog tijd van leven. Op de tweede klas van de middelbare school had ik een vriendinnetje, en mijn cijfers daalden heel erg. Vroeger vond ik het best lastig met meisjes. Ik was bang dat ze misschien niet van mij hielden omdat ik anders was. Of omdat ze bang waren dat mij iets zou overkomen.

Ik schaam mij niet voor wat ik heb, ik ben er zelfs soms blij mee. Ik heb wel een paar extra's op school, zoals een aparte plek om mijn fiets te parkeren. Mijn vrienden pesten mij er soms wel een beetje mee, maar wel leuk. Ze geven om mij en ik om hen, we zijn een heel sociale klas. Zelf noem ik mij voor de grap een cyborg, een samensmelting tussen een mens en een machine.

En hoe gaat het thuis?

In mijn eigen gezin heb ik het meest met mijn zus, ondanks het feit dat zij tien jaar ouder is. Veel mensen zeggen dat ze zouden willen dat hun kinderen zo goed met elkaar om kunnen gaan als mijn zus en ik. Het is een heel drukke meid, het tegenovergestelde van mij. Ze is aan de TU in Delft afgestudeerd als architect maar studeert nu aan de London School of Economics. We bellen elkaar elke week. Een paar keer kwam zij speciaal over voor mij als ik problemen had of toen ik in het ziekenhuis lag. Zij is misschien wel de dierbaarste persoon die ik heb.

Heb je ook nog andere vertrouwenspersonen?

Vooral mijn moeder. Ze praat met me en helpt me, ze ziet eigenlijk meteen als er wat mis is. Ze zorgt goed voor me, maar een moeder moet ook zo zijn. Mijn vader is vooral heel slim.

Ik ben geen lid van een patiëntenvereniging, ik heb ook nooit een uitnodiging gekregen voor een lidmaatschap, maar als ik het wel zou krijgen dan zou ik het toch niet doen. Ik heb er niet zo'n behoefte aan.

In het ziekenhuis lag ik met andere jongens die precies hetzelfde hadden, maar één was er eigenlijk veel slechter aan toe dan ik. Dus denk ik altijd dat er altijd wel iemand slechter af is. De cardioloog heeft mij wel eens gevraagd of ik psychologische hulp nodig had. Maar ik vond zelf van niet, ik kan mijn leven accepteren.

Ik heb twee echt heel goede vrienden, één ervan is een punker. Met hen kan ik heel goed praten, als er dingen van het leven spelen. Een andere, derde vriend begrijpt er niets van, maar is wel een soort vriend. Hij heeft nog nooit iets meegemaakt en maakt alleen maar grappen. Soms wil ik hem bij wijze van spreken gewoon wel slaan, maar dat doe ik natuurlijk niet.

Hoe zelfstandig ben je?

Vroeger deed mijn moeder alles voor mij, maar sinds een halfjaar ben ik meer zelf gaan doen. Mijn lunch maken, mijn huiswerk pakken, dat deed zij allemaal. Ik voelde mij af en toe echt verwend, ik kreeg altijd wat ik wilde. Dat komt denk ik omdat ik het aan mijn hart heb, maar ook omdat mijn ouders uit de voormalige Sovjet-Unie komen, waar niet veel was. Toen ik een keer een goed rapport had, ik was bijna blijven zitten, kreeg ik een Playstation 3. Daar ben ik ze wel dankbaar voor.

Medicijnen innemen doe ik zelf. Vroeger herinnerde mijn moeder mij aan het innemen van de medicijnen. Ik slikte sotolol tegen de ritmestoornissen en ik krijg ook bloedverdunners tegen het dichtslibben, dat is voor mijn pacemaker en de pijp van mijn nieuwe ader. Misschien ga ik mijzelf leren prikken, nu moet ik steeds naar de trombosedienst, dat is wel irritant. Ik moet er heel vroeg naar toe om niets van mijn school te missen. Ik neem ook nog atenolol, een ander middel om het hart constant te houden. Ze willen er wel mee stoppen, maar dat gebeurt nog niet. Ik zou het wel prettig vinden, maar misschien dat ik me er wel wat trillerig onder zou voelen. Ik neem overigens altijd mijn medicijnen, daar zijn ze te belangrijk voor. Ik leg ze 's avonds klaar en mijn moeder geeft ze me dan 's ochtends. Maar soms vergeet ik mijn bloedverdunners.

Wat zou je tegen andere kinderen met een hartafwijking willen zeggen?

Ik begrijp in welke situatie ze leven en weet dat het heel frustrerend en irritant is. Maar ik zeg tegen iedereen dat er altijd wel iemand is die het erger heeft dan jij. Ik ben altijd positief. Het duurde misschien wel zeventien jaar, maar het kwam wel goed. Negativiteit brengt je nergens. Ik heb ook nooit het gevoel gehad dat ik niet wil leven. Als je zelf er niet in gelooft, wie moet er dan wel in geloven. Je moet door blijven bijten en als je dat doet dan komt het wel goed.

Interviews