Cyberpoli
Hartenkinderen
Cyberpoli
Hartenkinderen
Interviews
Laat je onderzoeken voordat je zwanger wordt

Laat je onderzoeken voordat je zwanger wordt

Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.

Waarom lig je in het ziekenhuis?

Ik heb een ernstige aortaklepafwijking. Die is vernauwd waardoor er weinig bloed doorheen kan. Omdat ik nu ook zwanger ben en mijn lichaam meer bloed moet aanmaken, is daar eigenlijk geen ruimte voor.

Hoe ver ben je nu?

Ik ben nu zes maanden en drie weken zwanger.

Sinds wanneer heb je deze afwijking?

Ik ben ermee geboren. Tot 1997 ging ik om de zes maanden op controle, maar toen ik in de puberteit kwam wilde ik niet meer. Ik had geen zin meer in die echo’s.

Ben je ooit geopereerd?

Nee, dat was niet nodig. Ik gebruik ook geen medicijnen.

Komt het in de familie voor?

Nee.

Had je hartklachten?

Ik merkte er eigenlijk niet veel van, ook omdat ik vrij jong was. Maar ik mocht niet meedoen met gym. Ik mocht niet stressen, niet roken, niet drinken en niet rennen.

En lukte dat?

Niet echt. Toen ik jong was heb ik natuurlijk wel gerend en gewoon gespeeld. En ik heb ook een tijdje gerookt.

Hoe lang heb je gerookt?

Ongeveer vijf jaar, maar wel weinig. Ik was een gezelschapsroker. Ik nam mijn hartafwijking niet echt serieus, want ik had er geen last van. Maar ik wist wel dat het niet goed was. Dat is nu ook nog een beetje zo. Ik ben niet ziek en ik voel me goed en vraag me soms af waarom ik hier zit.

Had je nergens last van?

Nee, maar als iemand zijn hand op mijn mond deed of als ik onder water ging, snakte ik wel naar adem. Dan kreeg ik het snel benauwd en werd paniekerig.

Maakte je wel eens zorgen om je hart?

Eigenlijk nooit omdat ze altijd zeiden dat de afwijking die ik heb, niet heel ernstig is. Het is wel goed zo, zeiden ze.

Waarom zit je dan nu hier?

Ja, goede vraag! Blijkbaar is het nu zo vernauwd dat het wel heel ernstig is. Ik mag absoluut niet weg. Maar om eerlijk te zijn heb ik wel al een tijdje last van mijn hart. De afgelopen drie jaar had ik soms drukkende pijn op de borst. Ik was ook kortademig, transpireerde en bij inspanning werd ik snel moe. Het leek net of ik niet genoeg adem binnenkreeg. Ik wist dat het niet helemaal klopte. In augustus vorig jaar ben ik naar de cardioloog gegaan. Die zei dat het niet erg was, en dat het door stress kwam. Ik had die tijd ook veel stress. Maar het bleek dat de aorta al 25% vernauwd was, dat wist ik niet. Eigenlijk heb ik het daarbij gelaten. Toen ben ik zwanger geraakt. De cardioloog zei dat ik pas na twee jaar weer terug hoefde te komen. Er zijn nu pas zes maanden voorbij en de aorta is al voor 70% vernauwd. Dus het is snel ernstiger geworden.

Wist je dat een zwangerschap moeilijker zou zijn?

Eigenlijk was ik daar niet echt van op de hoogte. Ik wist wel dat het best gevaarlijk is om zwanger te raken als je een hartafwijking hebt.

Hoe wist je dat?

Ik kende iemand die een AHA had, zwanger raakte en dat niet overleefde. Zij was 19 jaar en had een gat in haar hart. In mijn achterhoofd wist ik het wel, maar omdat de cardiologen steeds zeiden dat het niet ernstig was, dacht ik dat het niet zo’n vaart zou lopen. Ik wilde gewoon een kind.

Wanneer besefte je dat het ernstig was?

Toen de klachten tijdens de zwangerschap zo erg werden dat ik zelfs pijn in mijn keel en in mijn borst kreeg van een klein stukje lopen. Ik was ook vaak duizelig. Ik ging weer naar het ziekenhuis, maar daar zeiden ze weer dat het niet ernstig was. Maar ik maakte me zorgen en toen luisterde de dokter toch naar mijn hart. Hij hoorde een flinke ruis en stuurde me door voor een echo. Als ik zelf niet had doorgezet, had hij dat ook niet gedaan. Ik moest echt voor mezelf opkomen. Als je zwanger bent of stress hebt, zeggen de artsen al snel dat het daardoor komt. Terwijl dat misschien helemaal niet zo is. Niet alles is gebaseerd op stress. Ik wist dat het mijn hart was, de dokter dacht aan hyperventilatie!

Wat gebeurde er toen?

De echo liet een ernstige vernauwing zien en toen ben ik met spoed doorverwezen naar het AMC. Ik moest een inspanningstest doen en die ging ook niet zo goed. Mijn bloeddruk ging omlaag en ik werd al duizelig bij kleine inspanning. Ik kreeg selokeen voorgeschreven en ik voelde me wat rustiger met de ademhaling. Na een week moest ik op controle komen, bij een gynaecoloog die vrouwen begeleidt met een AHA. Maar de dag ervoor werd ik opgebeld dat ze me toch wilden opnemen omdat ze wat testen wilden doen. Dat was wel even schrikken. Sindsdien zit ik hier en blijkt het allemaal erger dan gedacht.

Ben je ervan geschrokken?

Heel erg.

Maak je jezelf verwijten?

Misschien had ik me beter moeten informeren voordat ik zwanger werd, maar aan de andere kant, als ik het onderzoek niet zelf had doorgezet, was ik hier niet eens terechtgekomen. Dan had ik het misschien niet overleefd tijdens de zwangerschap of bevalling.

Moet je nu de hele zwangerschap hier blijven?

Dat is nu nog niet helemaal duidelijk. Ik lig nu 24 uur aan de hartbewaking. Als het goed gaat krijg ik een ingreep. Dan gaan ze via de ader in mijn lies een ballonnetje naar mijn hart brengen om mijn hartklep wat wijder te maken, zodat er meer bloed doorheen kan en ik het wat gemakkelijker heb. Als het goed gaat, mag ik daarna naar huis. Ik krijg een keizersnede. Als het niet goed gaat, wordt het kindje eerder gehaald. En ik krijg misschien een openhartoperatie voor een nieuwe klep. Dat kan nu niet. Het is allemaal wel een beetje angstig. Het komt ook niet zo vaak voor, deze combinatie.

Maak je je nu zorgen?

Ja, heel veel, vooral voor het kind. Of het de bevalling wel overleeft. Ik ben nu al best ver en het zou dramatisch zijn als het allemaal niet meer doorgaat. Want ik wil het heel graag.

Is er een erfelijkheidsonderzoek gedaan?

Ja. Het kindje is ook onderzocht, het hartje zag er goed uit. Dat is een geruststelling.

Slaap je goed?

Nee, ik slaap weinig en pieker heel veel. Ik ben ook heel nieuwsgierig naar de mensen die geopereerd zijn op de afdeling. Ik leef heel erg met ze mee en vind alles eng. Ik vraag steeds hoe ze zich voelen en hoe het gaat.

Denk je veel aan je hart?

Ik probeer het van me af te zetten omdat ik weet dat ik heel paniekerig en emotioneel word als ik er te veel aan denk. Eigenlijk wil ik er dus niet te veel bij stilstaan. Ik kan er ook niets aan veranderen. Ik leg wel eens mijn hand op mijn borst en voel hoe het klopt. Maar ik luister nu ook naar het hartje van mijn kind.

Lees je er wel eens wat over?

Ja, sinds dit speelt. Op www.hartinfo.nl heb ik een stukje geschreven hierover. Helaas hebben er nog geen zwangere vrouwen gereageerd die dezelfde ingreep hebben gehad. Het is toch fijn om met iemand te praten die weet wat het is. Ik vind het heel eng en ik ben best jong. Op deze afdeling liggen veel oudere mensen en als jongere voel je je dan wel alleen. Maar ik ben wel heel blij dat ik hier ben. Ze nemen me serieus en verzorgen me goed.

Hoe gaat je partner ermee om?

Het is voor hem ook een hele klap. Hij probeert me zo veel mogelijk te steunen, maar wat komt, komt. We kunnen er zelf weinig aan doen. En uiteindelijk ga ik voor.

Als het aan ons ligt willen we de geboorte zo lang mogelijk uitstellen. De doktoren willen de keizersnede met 28 weken doen, maar wij willen het liefst wachten tot 30 of 32 weken, als het tenminste goed met me gaat. Dan heeft het kind meer overlevingskansen.

Wist je partner dat je iets aan je hart had?

Ja. Dat wist hij.

Had hij zich gerealiseerd wat de consequenties konden zijn?

Omdat ik zelf zei dat het allemaal niet zo erg was, kwam het ook niet vaak ter sprake. Ook omdat ik niet meer naar controle ging. En de laatste keer bij de cardioloog, toen ik nog niet zwanger was, was het ook allemaal niet erg. Het leek allemaal goed te gaan.

Als je terugkijkt, welke lessen heb je dan geleerd?

Ik had onder controle moeten blijven, last of niet. Misschien was het met medicijnen minder snel achteruitgegaan. En ik had meer informatie gehad. En wat ik ook heb geleerd is vraag door, leg je er niet te snel bij neer.

Had je het anders willen doen?

Absoluut. Dit is niet de gewenste zwangerschap. Je leeft steeds in onzekerheid of alles wel goed gaat met jezelf en het kind. Ik had beter eerst mezelf kunnen laten helpen en had beter daarna pas zwanger kunnen worden. Ik neem nu een risico dat misschien niet nodig was geweest.

Welke adviezen heb je voor andere vrouwen?

Informeer je eerst goed en laat jezelf goed onderzoeken voordat je zwanger bent. Zodat je zeker weet dat er geen problemen zullen komen. Houd je zo veel mogelijk aan de voorschriften. Maak er het beste van, ook al zit je in een dip. Je kunt beter naar een uitweg zoeken dan de hele dag piekeren. En geef nooit de moed op.

Na de bevalling


Hoe ging de bevalling?

Ik kreeg met 27 weken spontaan weeën en daarna ging het allemaal heel snel. Dat is nu twee maanden geleden.

Sneller dan je had gehoopt?

Ik hoopte eigenlijk 30 of 32 weken te halen. Dan zou ik een ingreep krijgen. Als het verkeerd zou gaan, zouden ze het kindje halen.

Hoe gaat het met je kindje?

Het gaat goed, ze is stabiel. Het is een dochter en ze heet Meyra. Maar het blijft afwachten. Met een vroeggeboren kindje weet je het nooit zeker. Het gaat met ups en downs.

Ligt ze in de couveuse?

Ja, ze lag in de couveuse en nu in een warmtebedje.

Je hebt ook nog een ingreep doorgemaakt?

Ja, om de vernauwing van de aorta te verminderen. Dat ging beter dan verwacht. De vernauwing is nu van 70% naar 35% gegaan. Na een dag mocht ik naar huis.

Hoe voel je je nu na die ingreep?

Ik ben nog aan ’t revalideren. Ik voel af en toe nog wat pijn, maar ik kan wel veel beter lopen.

Zag je erg op tegen die ingreep?

Ik denk dat ik door die angst ook misschien wel de weeën heb gekregen.

Moet je nu nog voor controle?

Ja, ik moet twee keer per week op cardiofitness. Dan krijg ik weer een echo om te kijken of de opening van de aorta niet kleiner is geworden.

Als je nog eens zwanger zou worden, ga je het dan anders doen?

Absoluut! Want misschien was het kindje dan niet zo vroeg geboren, en ik zou me beter laten informeren.
Wetenschappelijk onderzoek is heel belangrijk Ik merk er niets van
Volgend onderwerp