Ik heb enorm aangedrongen op een hartkatheterisatie bij Anieke!

Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.

Had je toen je jong was dezelfde klachten als Anieke?

Ja, ik at ook slecht daardoor. De psycholoog die mijn moeder advies gaf, zei dat ze mij dan de hele dag maar geen eten moest geven. Dat is best wel een drama geweest in ons gezin. Ik kreeg antidepressiva, maar het hart, daar hebben ze nooit naar gekeken, omdat ik nog vrij jong was. Maar ik ging steeds verder achteruit. Toen hebben ze uiteindelijk een hartkatheterisatie gedaan en daar kwam uit dat ik coronairspasmen had.

En toen zag je bij Anieke hetzelfde gebeuren?

Ja, ik had een ziek kind in huis dat steeds zieker werd. Ik was bang dat ik haar op een dag dood in bed zou vinden. Ik was bang dat bij Anieke de geschiedenis zich ging herhalen. Ze wilden eerst geen hartkatheterisatie doen, maar ik heb het doorgedrukt. Ik zei steeds: ‘Waarom zou ze het niet kunnen hebben? Ik had het ook op jonge leeftijd, waarom zou het niet erfelijk kunnen zijn?’ Om rust in het gezin te creëren, wilden ze het uiteindelijk wel doen. We hebben allebei gehuild toen de diagnose kwam. Ik heb het heel de tijd geroepen, maar ze geloofden mij niet. Toen had ik zoiets van: zie je wel, ik had wel gelijk! Bij mij is het op mijn tiende begonnen, alleen was nog niet bekend wat het was. Het werd gewoon als aanstellerij afgedaan. Ik was ziek en werd steeds zieker. Ik heb tien dagen in het ziekenhuis gelegen, maar ze hebben nooit naar mijn hart gekeken. Ik huilde veel, en zweten en overgeven, ik ben een jaar bijna niet naar school geweest, ik was gewoon een ziek kind.

Hoe gaat het nu met jullie?

Anieke heeft nog steeds hartkloppingen, ondanks de bètablokkers, maar bij coronairspasmen is bekend dat bètablokkers juist spasmen opwekken. Daarom wilden ze van de bètablokkers af en met vaatverwijders verder gaan. Dat hebben ze bij ons allebei geprobeerd, om die bètablokkers eruit te halen, maar dat werkt niet. Aniekes hartslag schoot weer omhoog en ik werd ook zo ziek als een hond. Dus die bètablokkers zijn bij ons weer terug. Ze heeft nu nebivolol in plaats van metoprolol, omdat nebivolol minder spasmen zou opwekken.