caspar

Interview: Ik leef mijn eigen leven

Casper (13) heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.

Wat heb je precies?

Een hartafwijking waardoor ik wat sneller moe word. Wat er in mijn lichaam gebeurt, weet ik niet precies. Ik weet wel hoe het heet: Fontan.

Waar heb je last van?

Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik krijg dan last van lamme benen, een zeurderig gevoel. Ik zit op hockey in de C1. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.

Weet je wat er met je hart aan de hand is?

Niet zo veel. Het is me wel eens verteld toen ik nog jong was. Ik heb het eens aan de dokter gevraagd, maar die zei dat we er maar eens een uurtje voor moeten gaan zitten. Ik wil het dus wel weten, maar het is er nog niet van gekomen.

Kijk je wel eens op internet?

Nee.

Heb je een litteken?

Ja, op mijn borst.

Wat vind je ervan?

Ik ben er wel een beetje trots op. Het is iets speciaals.

Zeggen andere kinderen er wel eens wat van?

Ja, best vaak. Dan vertel ik dat ik een AHA heb. Ik vind het niet vervelend om het te vertellen. Het maakt me niet zoveel uit aan wie ik het vertel.

Welke klas zit je nu?

2 havo/atheneum.

Weten ze in de klas wat je hebt?

Ja.

Heb je een spreekbeurt gehouden?

Ik heb het in de klas uitgelegd aan de hand van de bloedsomloop.

Hoe zie je je toekomst?

Ik kijk niet verder vooruit dan volgende week, twee weken hooguit. Ik denk niet na over mijn aandoening. Ik pieker er ook niet over.

Luister je wel eens naar je hart?

Ik wil er soms niet naar luisteren, en doorgaan. Maar dan moet ik toch wat rustiger aan doen. Ik heb het soms met lopen of fietsen. Ik wil dan zelf wel door, maar dat gaat niet altijd.

Voel je je anders dan andere kinderen?

Niet op ieder vlak. Met gym en met sport ben ik anders. Ik ben niet serieuzer dan andere kinderen. Soms vind ik ze wel kinderachtiger.

Je bent nooit bang geweest?

Nee, ik heb altijd vertrouwen gehad.

Als je verkouden bent?

Dan heb ik niet meer last van mijn conditie.

Vind je je moeder bezorgd?

Eerst was ze altijd bezorgd maar de laatste tijd zegt ze wel eens: 'Met een paracetamol gaat het wel over, ga maar lekker vroeg naar bed.' Wel wil mijn moeder altijd weten wat het is en dan gaat ze direct op internet kijken.

Wat wil je later worden?

Iets in de autotechniek of advocaat. Het rechtssysteem spreekt me aan.

Denk je bij je beroepkeuze aan je hart?

Nee, niet echt. Ik kies wat ik leuk vind.

Ben je lid van een patiëntenvereniging?

Nee, niet dat ik weet. We kijken wel eens op de website van de vereniging, als we aan het wachten zijn. Ik ben er niet zo mee bezig. Ik wilde ook niet mee op ‘Speciaal’ kamp, ik had het gevoel dat ik daar niet bij hoorde. Ik denk dat ik mijn eigen leven leef. Ik kan ook naar gewone kampen en op vakantie naar Australië en zo. Dit jaar gaan we naar Amerika. Maar ik denk dat het ook wel leuk kan zijn.

Interviews