Soms vergeet ik mijn medicijnen
Ashley (17 jaar) heeft astma vanaf haar geboorte. Ze zit sinds een jaar op het roc.
Hoe lang heb je al astma?
Vanaf mijn geboorte.Heb je nu veel last van je astma?
De laatste tijd valt het wel mee. Ik ben af en toe een beetje benauwd.Wat voor medicijnen gebruik je?
Ventolin, Seretide en nog een paar.Ben je allergisch?
Ja, voor kattenharen en huisstof. Ik heb hooikoorts en ben overgevoelig voor tarwe. Na het eten van tarwe moet ik meteen naar de wc. Maar daar heb ik niet veel problemen mee.Hoe ging het op de basisschool?
Ik was wel eens ziek. Als ik echt last had bleef ik thuis. Met gym ging het wat moeilijker, met rennen en kunstjes die we moesten doen.En op de middelbare school?
Daar kun je zelf beter laten zien wat je wel en niet kunt. Je hoeft niet overal aan mee te doen. Je kunt beter je eigen grenzen aangeven.Was je toen vaak ziek?
Soms een week, of twee, drie. Toen zat ik meestal aan de Prednison.Hoe ging het op zwemmen?
Ik heb wel mijn A gehaald, maar B redde ik niet omdat ik niet lang genoeg onder water kon. Ik heb het wel geprobeerd.Zit je nu op sport?
Nee.Ga je wel eens naar de disco?
Ja, dat gaat in principe wel goed. Er mag niet meer gerookt worden. Maar als dat ergens wel gebeurt, heb ik niet meteen last.Kun je goed tegen rokerige ruimtes?
Als ik er echt heel lang in zit, moet ik wel hoesten en word ik wel een beetje benauwd. Maar eventjes is niet erg.Belemmert astma je in je opleiding?
Ik deed de opleiding consumptieve technieken. Dat houdt in dat je leert koken, serveren en gasten ontvangen en zo. Ik was vaak ziek thuis, waardoor ik de toetsen niet kon doen. Ik zat in die tijd veel aan de Prednison. Omdat ik niet aan bepaalde gymonderdelen mee kon doen, kreeg ik een heel laag cijfer, waardoor ik niet door mocht. Daardoor heb ik mijn opleiding niet kunnen afmaken. Ik zat een jaar op de opleiding. Daar waren we heel boos over.Nu op het roc kan ik daar makkelijker mee omgaan. Er zijn inhaalperiodes voor als je ziek bent geweest. Ze houden er wel rekening mee. Ik zit er nu bijna een jaar en haal voldoendes.
Wie let er op het medicijnen nemen?
Ik doe het zelf. Het lukt me niet altijd iedere dag. Ik moet ze iedere ochtend en avond nemen, maar ik vergeet het soms gewoon. Ik hoef niet te vernevelen. Ik heb een disk.Hoe onthoud je het? heb je trucjes?
Nee. Soms neem ik het wel eens dagen achterelkaar niet.Hoe komt dat?
Laksheid, denk ik.Moet je ook op school innemen?
Nee, alleen als ik het heel benauwd heb, dan neem ik Ventolin.Vind je het vervelend om dat in de klas te doen?
Nee, dat maakt me niks uit. Op de lagere school schaamde ik me er wel voor. Iedereen keek dan zo. Ik wilde niet anders zijn dan de andere kinderen. Ik ging dan naar de wc om het in te nemen. Op de middelbare school had ik daar minder last van.Maak je je wel eens zorgen over jezelf?
Astma is heel vervelend maar je leert ermee leven.Ben je er wel eens boos over?
Nee.Vind je het lastig om een vriendje te krijgen?
Nee hoor.Weten je vrienden en vriendinnen dat je astma hebt?
Ja. Als ik bij ze slaap, neem ik altijd mijn disk mee. De meesten weten het.Ben je wel eens zo ziek geweest dat je naar davos of heideheuvel moest?
Nee.Hoe erg vind je het zelf?
Af en toe heb ik het heel erg benauwd en kan ik amper ademen. Dan moet ik heel veel Ventolin nemen. Als het heel erg is bellen we het ziekenhuis en daar kijken ze dan wat het is. Meestal krijg ik Prednison mee naar huis. Ik hoef niet te blijven. In een moeilijke periode heb ik iedere dag last. Dan krijg ik meteen Prednison.Ben je wel eens angstig?
Nee, dat niet. Mijn ouders helpen ook wel met alles weer onder controle te krijgen.Bepaalt astma jouw leven?
Alleen als ik er last van heb, dan denk ik eraan. Anders niet.Vind jij dat je moeder te bezorgd is?
Nee, ze is wel bezorgd, maar ze zit niet op mijn lip.Heb je broertjes of zusjes?
Ja, een jonger en een ouder zusje. De jongste heeft ook astma.Hebben jullie huisdieren?
We hebben konijnen buiten. Ik ben daar wel allergisch voor. Als ik mijn medicijnen niet ingenomen heb, merk ik dat wel. En als ze me krabben, krijg ik bultjes.Heb je last van eczeem?
Als kind op de bekende plekken. En laatst had ik nog eczeem op mijn armen. Daar smeer ik dan wat op.Word je wel eens gepest met je astma?
Ja. Omdat je heel vaak niet komt, gaan ze zeggen dat je nepziek bent of dat je net alsof doet.Ik werd zelfs bedreigd omdat ik er nooit was.
Hoe zie jij je toekomst?
Ik kan alles doen in principe.Wat zijn jouw lessen voor andere kinderen?
Dat ze vooral goed hun medicijnen in moeten nemen en ze niet moeten vergeten. En niet eigenwijs zijn. Ze moeten het aan hun ouders zeggen wanneer ze last hebben.-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Tjalling de Vries is algemeen kinderarts in het medisch centrum Leeuwarden, met als aandachtsveld astma en allergie.
-
Rijn Jöbsis is kinderlongarts in het MUMC+ in Maastricht.
-
Professor Peter Sterk was als klinisch fysioloog verbonden aan het AMC in Amsterdam. Hij deed onderzoek naar de oorzaken van astma en naar vernieuwende behandelingen van de ziekte.
-
Ted Klok is kinderarts-allergoloog in het Deventer ziekenhuis. Hij heeft promotieonderzoek gedaan naar therapietrouw bij kinderen met astma van 2 tot 12 jaar.
-
Sabina van Krimpen is longfunctieanalist in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Mohamed (7) heeft astma. Hij kan goed voetballen, maar moet af en toe even rusten. Zijn vrienden begrijpen het wel.
-
Mitchell (19) heeft astma; Ik ben er van jongs af aan gewend en ervaar het als gewoon. Ik kan mezelf niet anders voorstellen. Dit is voor mij normaal.
-
Mariëlle Pijnenburg is als kinderlongarts verbonden aan Kinderhaven en Erasmus MC, en aan het Sophia kinderziekenhuis van het Erasmus MC, beide in Rotterdam.
-
Liesbeth van Essen-Zandvliet is kinderlongarts in Heideheuvel.
-
Het is belangrijk om je conditie op te bouwen. Ik doe aan volleybal en dansen, hiphop.
-
Kim (19) heeft astma sinds haar derde. Ze woont in Best en zit op het Ster College in Eindhoven om haar havo-diploma te halen.
-
Maarten Kuethe is kinderarts met kinderlongziekten als aandachtsgebied en was werkzaam in het Amphia ziekenhuis in Breda. Hij deed onderzoek naar astma en (stoppen met) roken.
-
Ghislaine van der Zande is kinderlongconsulent in het Flevoziekenhuis in Almere.
-
Hein Brackel is kinderarts voor longziekten en was werkzaam in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Daar hield hij zich bezig met de nieuwe richtlijnen voor en het monitoren van astma.
-
Gerard Koppelman is kinderarts en sinds 2008 kinderlongarts in het UMCG, Beatrix kinderziekenhuis in Groningen. Naast klinisch werk doet hij onderzoek naar de erfelijke oorzaken van astma.
-
Cindy Hugen is kinderlongarts in het Universitair Centrum voor Chronische ziekten (UCCZ) en het RAAcK in Nijmegen.
-
Bart Rottier is kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Bart van Ewijk jaar is kinderlongarts in de Tergooiziekenhuizen in Blaricum en Hilversum.
-
Achmed en Hanaa zijn de ouders van Mohamed. Het begon toen hij vijf maanden oud was en ze op vakantie waren in Egypte.
-
Aad (49) en Hanneke (50) zijn de ouders van Merel (12). Merel kreeg klachten toen ze een jaar of zes was. Ze had niet de klassieke verschijnselen van astma.
-
Yvonne (39) is de moeder van Marnix (9) en Kim (11). Ze hebben alle drie astma.
-
We zaten bijna elke week bij de kinderarts. Op een gegeven moment stelde de kinderarts voor dat hij naar Davos moest.
-
Tygo werd zes weken te vroeg geboren en kwam met een keizersnee ter wereld. Vanaf het begin had hij last van zijn luchtwegen of van eczeem.
-
Petra (42) is de moeder van Bjorn-Jens (5). De diagnose astma is gesteld toen hij 2,5 jaar was.
-
Ze denken dat het na zijn vierde jaar beter zal gaan. In warme periodes zal het beter gaan en in koudere periodes zal hij vaker ziek zijn.
-
Esther (37) is de moeder van Pearl (7). Toen Pearl 3,5 jaar was werd ze erg ziek. Nu ze wat ouder is, wordt ze steeds sterker.
-
Catherine (39) is de moeder van Remco (3). Hij heeft ernstige allergie.
-
Barbara is de moeder van Nina (3). Nina heeft astma.
-
Yvonne Hoekveen doet de longfunctieonderzoeken op de Kinderhaven polikliniek voor kinderen met astma, allergie en eczeem van het Havenziekenhuis in Rotterdam.
-
Fien (14) heeft sinds haar vroege jeugd allergische astma.
-
Toen ze een jaar of acht was is het echt gediagnosticeerd. Daarvoor was ze vaak ziek. Je denkt dat dat hoort bij kleine kinderen. Ze kreeg wel medicijnen voor astma.
-
Merel (12) heeft astma sinds haar achtste. Ze woont in Almere.
-
Norbert van den Berg is kinderarts in het Flevoziekenhuis in Almere, dat een van de grootste kinderklinieken van Nederland heeft.
-
Laatst was ik uit logeren en toen deden ze de open haard aan. De hele nacht was ik aan het hoesten, en ik moest een keer of vier puffen. Ik had wel meteen door dat het door de open haard kwam.
-
Jeroen (32) en Morticia (32) zijn de ouders van Damian (1). Hij heeft een vernauwing van de luchtwegen, en ook het beschermlaagje van de luchtwegen ontbreekt.
-
Af en toe baal ik er wel van. Het liefst heb je het niet, maar je leert ermee leven. Ik kan er niet veel aan veranderen, dus ik accepteer het wel.
-
Bjorn-Jens Ploegman (5) zit in groep twee. Hij heeft astma.
-
Ashley (17 jaar) heeft astma vanaf haar geboorte. Ze zit sinds een jaar op het roc.
-
Christel Linssen (38) is kinderlongverpleegkundige in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Haar voornaamste taak is het begeleiden en voorlichten van kinderen met astma en hun ouders.
-
Tessa heeft ernstig astma. Ze gaat regelmatig naar Davos.
-
Als er een activiteit op school was, skeeleren of naar kamp fietsen, kon ze vaak niet meedoen. Dan moest ze met de auto naar het kamp.
-
Bernie Roozekrans werkt als kinderlongverpleegkundige in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.
-
Eric Duiverman is emeritus hoogleraar en was als kinderlongarts verbonden aan het UMC Groningen.
-
Erik-Jonas van de Griendt is kinderlongarts in het Flevoziekenhuis. In 2006 was hij verbonden aan de kinderafdeling van het Nederlandse Astmacentrum Davos in de Zwitserse Alpen. Dit interview gaat over de tijd dat hij in Davos werkzaam was.
-
Rond 2005 kon ik het echt niet meer. Toen begreep ik ook dat er voor de kinderen een hulppot was en dat je door het CIZ geïndiceerd kon worden. Omdat ik twee kinderen met astma had, heb ik nooit kunnen werken.
-
Als je niet aan topsport doet, is 15 procent minder longcapaciteit geen groot probleem. Dan kun je nog alles. Maar iemand die topsport doet heeft die 100 procent echt nodig om op topniveau te kunnen presteren.
-
Dat Sara astma heeft weten we pas sinds haar zevende, maar we wisten vrij snel dat ze iets had. Als baby had ze al een puffer omdat ze vaak benauwd was.
-
Ik heb soms last van benauwdheid en moet vaak niezen en hoesten. Ik heb ook last van tranende ogen en een loopneus en ik ben sneller moe.
-
De hele dag door geef ik advies aan assistenten over (nieuwe) medicijnen en beantwoord ik telefoontjes en e-mails. Dagelijks heb ik contact met artsen voor overleg over de voorgeschreven medicijnen.
-
Pearl (7) heeft astma. Ze heeft ook een hondje. En het gaat heel goed!
-
Cynthia van Leuven (42) is de moeder van Remco (14). Hij heeft astma sinds zijn tweede jaar.
-
Bert Arets is kinderlongarts in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij doet onderzoek naar astma bij heel jonge kinderen.
-
Johanna Rijntjes is gepensioneerd kinderarts-allergoloog in het Emma kinderziekenhuis/AMC in Amsterdam. Ze behandelde veel patiëntjes met allergische klachten, waaronder astma.
-
Anneke Jellema (16) heeft astma vanaf haar tweede, en doet aan hockey, atletiek en fitness.
-
Jelmer Krom (34) is voorlichter en woordvoerder van het Astma Fonds.
