damian

Interview: Vertrouw op je eigen gevoel

Jeroen (32) en Morticia (32) zijn de ouders van Damian (1)

Wat heeft Damian precies?

Hij heeft een vernauwing van de luchtwegen, en ook het beschermlaagje van de luchtwegen ontbreekt.

Wat voor klachten heeft hij?

Hij is heel snel verkouden en daardoor krijgt hij heel veel slijm in zijn longen. Daardoor spuugt hij veel en eet hij weinig. Maar vooral heel veel hoesten en slijm ophoesten.

Is hij benauwd?

Hij zaagt en rochelt. Al sinds jonge leeftijd.

Hoe begon het?

Hij was een heel hongerige baby. Omdat ik zelf aanleg heb voor astma gaven we hem hypoallergene voeding, maar daar redde hij het niet mee. Met vijf maanden stapten wij over op een voeding voor hongerige baby’s en daar ging het mis. Hij begon verkouden te worden. Hij kreeg heel veel slijm. We kregen een antibioticakuur. Dat hielp wel, maar twee dagen nadat we waren gestopt begon het weer opnieuw. Dat slijm was brokkelig en hij kreeg het er niet uit. Hij slikte het ook weer door en raakte het niet kwijt. Toen zijn we bij de longarts terechtgekomen.

Maakten jullie je ongerust?

Het begon met het spugen. Omdat hij zo veel hoestte en zijn maagklepje nog niet goed gesloten was gaf hij vijf flessen volledig terug. Dan ga je je zorgen maken. Hij kwam ook niet aan. Daarvoor kwam hij 200-300 g per week aan, en toen niet meer. Hij zag er wel goed uit, maar bleef onder de curve.

Waar dacht de kinderlongarts aan?

Ze hebben de luchtwegen getest, een ademhalingstest gedaan en bloed laten prikken. Eerst kregen we antibiotica om het ergste weg te halen. We hebben ook nog een taaislijmziektetest gedaan. Dat heeft hij dus niet. We begonnen met inhalators, maar omdat hij zo veel slijm had, werkte het niet. Uiteindelijk kreeg hij een antibioticakuur en een vernevelingsapparaat met dezelfde medicatie als de inhalators, maar dan in vernevelingsvorm. Daarmee ging het beter.

Kost dat jullie veel tijd?

Ja, ongeveer 12-15 minuten per keer. Als het wat minder goed gaat doen we dat twee keer per dag, ’s morgens en ’s avonds, en als het slecht gaat ook nog een keer overdag. Als het goed gaat gebruiken we alleen puffers.

En hoe gaat het nu?

Hij is nog niet op het punt waar hij zou moeten zijn, maar voor hem is dit normaal.

De andere klachten, zijn die er nog steeds?

Ja, maar wel minder. Hij komt nog niet erg aan en hij eet ook niet zoals een normale baby zou moeten doen. Maar we zijn blij met wat erin gaat. Ik maak me niet druk dat hij wat achter loopt, en ik kan hem ook niet dwingen om meer te eten. Op zijn lijn, groeit hij wel. Ze kunnen niet twee dingen tegelijk. Of ze zijn ziek, of ze groeien. Het is verder een heel vrolijke baby, zelfs als hij ziek is. Hij heeft nog nooit doorgeslapen, we moeten er twee à drie keer per nacht uit. Ik zou gek worden als hij ook nog eens een huilbaby zou zijn.

Is hij getest op allergieën?

We hebben hem laten testen op koemelkallergie en dat heeft hij niet. Hij heeft wel iets, maar nog niet aanwijsbaar. De waarden zijn heel hoog. Hij heeft geen eczeem.

Hoe gaat het nu?

In het begin word je een beetje van het kastje naar de muur gestuurd, omdat niks helpt, en je weet zelf niet wat er aan de hand is. Uiteindelijk kwamen we bij de longconsulente terecht en toen ging het beter. Zo hebben we ook heel snel het vernevelingsapparaat gekregen. Het gaat veel beter als je zelf alle medicatie in huis hebt. Als je het hoort aankomen, grijp je eerder in. Dan ga je niet meer zo snel naar de longarts. Je hoort het rochelen op zijn rug.

Hoe denken jullie dat het zal gaan met Damian?

Ze denken dat het na zijn vierde jaar beter zal gaan. In warme periodes zal het beter gaan en in koudere periodes zal hij vaker ziek zijn. We proberen het nu voor te zijn en op tijd in te grijpen, zodat hij niet naar de dokter of het ziekenhuis moet.

Zijn jullie ’s nachts bezorgd?

Nee. Onze dochter ademt ook heel zwaar. Van een beetje rare ademhaling kijken we niet meer op. We zijn niet zozeer bezorgd. Als je weet dat het heel erg is met dat hoesten, wil je hem wel graag helpen. Het is gewoon zo zielig. Hij hoest zich helemaal suf. Je voelt je soms machteloos. Je weet wat het is, dus je raakt er niet meer van in paniek. In het begin dachten we wel dat hij zou stikken. Dat hebben we niet meer.

Roken jullie?

Nee. Er wordt hier in huis ook niet gerookt. Ook omdat ik er zelf last van heb. Over het algemeen roken de meeste mensen buiten, of ze zijn gestopt met roken. En als wij komen, gaan ze uit zichzelf naar buiten.

Je hebt zelf astma?

Ja. Ik kan niet zonder medicijnen. Sinds mijn twaalfde ongeveer, met veel hoesten, piepen en chronisch verkouden. Allergieën zijn ook getest, wel hoge waarden, maar niet aanwijsbaar. Ik reageer wel op iets dat in de lucht hangt, maar wat is onduidelijk. Ik gebruik Symbicort twee keer per dag. Dat is een inhaler. Eerst had ik Ventolin en Flixotide, maar dat werkte niet meer. Ik heb geen astma. Het is niet aangetoond. Wel aanleg.

Is Damian bang voor het vernevelen?

Nee, hij vindt het helemaal niet erg. Hij wordt op een gegeven moment een beetje onrustig, dan moet je hem een beetje afleiden, de tv aan. Hij pikt het meer van mij dan van mijn man.

Controleren ze hoe jullie de medicijnen geven?

Nee, eigenlijk nooit. Als het niet gaat, horen ze het wel, zeggen ze. We krijgen advies wat we moeten doen als het niet goed gaat. Met vragen gaan we naar de kinderarts of de longconsulente. We hebben bijvoorbeeld zakjes Movicolon die hij krijgt om zijn darmen op gang te houden. Hij poept wat moeilijk. Als je merkt dat hij begint te rochelen, vernevel dan maar, en gaat het poepen niet goed, verhoog de zakjes dan. Je moet doen wat je zelf denkt dat het beste is. Maar niet stoppen met de medicatie.

Vinden jullie dat prettig?

Op zich wel, want wij maken het kind de hele dag mee. Hij is zo klein, ze kunnen het nu nog geen naam geven. Dit zijn de middelen die we hebben, daar moeten we het mee doen.

Vinden jullie het erg dat er nog geen diagnose is?

Niet echt, maar als je het een naam kunt geven en gericht medicatie kunt geven, is dat fijn. Als de medicijnen maar werken, dat geeft rust. In het begin vonden we het vervelend dat we niet wisten wat het was. En van het kastje naar de muur, dat was echt vervelend. Je wilt hem zo graag helpen. De ellende om alles uit te zoeken, hebben we hem maar bespaard. We kunnen er toch niks meer mee. Nu kunnen we gelukkig snel terecht bij de longconsulente. Als wij komen, is er ook echt iets aan de hand met hem. Het kan per week verschillen. Afgelopen keer ging het hartstikke goed, de medicatie ging ook weer naar beneden, en een week later ging het weer minder. We hopen dat het over een paar jaar wat beter gaat.

Zoeken jullie wel eens wat op internet?

Eigenlijk niet, het is ons ook afgeraden, omdat je soms dingen leest die hij misschien niet heeft en dan doe je geen oog meer dicht. We wachten liever gewoon de testen af.

Zijn er dingen die jullie moeten laten?

Zwembaden. Dat is één grote bacillenkuil. Als het aan mijn man ligt, zouden we het vermijden, maar Damian vindt het geweldig, dus daar hebben we wel eens discussies over of we dat wel of niet moeten doen.

Gaat Damian naar de crèche?

Hij gaat vanaf drie maanden naar de crèche. Twee dagen in de week. Het gaat goed, maar als hij slechter gaat halen we hem eerder op. Ze kunnen hem ook Ventolin geven. Dat moeten we dan meegeven. Je moet er wel een formulier over invullen. Hoe ze het moeten geven en wanneer. Dat wordt aan het einde van de dag netjes teruggekoppeld.

Wat is jullie advies aan andere ouders?

Vertrouw op je eigen gevoel. Laat je niet door een ander ompraten. Je kent je eigen kind het beste. Probeer rustig te blijven. Je kind voelt hoe jij je voelt. Als je bijvoorbeeld niet achter de medicijnen staat, merkt je kind dat en zal hij ook tegenwerken. Doe de dingen niet gehaast, probeer rust in te bouwen. Je kind zal daar in meegaan. We maken er een spelletje van, zingen erbij. Je eigen aversie tegen dingen neemt je kind over.

Interviews