We moeten er meer bovenop zitten

Na ruim zes jaar is er een update verschenen van de richtlijn astma bij kinderen. Wordt de oude lijn (meer en eerder medicatie toedienen) voortgezet?

Ja en nee. We hebben nu meer inzicht in de klachtenpatronen die lijken op astma in verschillende leeftijdsfasen en de ontwikkeling van astma. In de groep nul- tot vierjarigen komt veel piepen, hoesten en zagen voor, het zogenaamde ‘wheezen’. Als je die kinderen langdurig volgt zie je dat op tienjarige leeftijd 80% piepvrij is en 60% al met zes jaar. We weten nu dat lang niet al die jonge ‘piepende/hoestende kinderen astmamedicatie als inhalatiesteroïden nodig hebben. Waarschijnlijk kregen veel kinderen dat te vroeg of zelfs onnodig volgens de huidige inzichten. Het lijkt zinvoller om te kijken welke kinderen een verhoogd risico lopen om astma te ontwikkelen en die een proefbehandeling te geven met astmamedicatie. In de praktijk is het inschatten van het risico echter niet gemakkelijk. Aan de andere kant komt bij oudere kinderen nog steeds veel verborgen astma voor: kinderen die met hun inspanningsniveau lager zitten dan normaal of kinderen die hun levenspatroon hebben aangepast aan de luchtwegobstructie. Waarbij als je echt goed kijkt er toch wel sprake is van astma. Dus ik denk dat de diagnose astma te weinig bij de oudere kinderen en te veel bij de jongere kinderen gesteld wordt.

Vroeger werd astma behandeld op basis van klachten, symptomen en longfunctie. nu is daar een element bijgekomen, controle (monitoren) van astma. wat betekent dat?

Er zijn internationale richtlijnen die voor een deel overgenomen zijn in Nederland. Veel factoren bepalen of astma wel of niet onder controle is. Hoeveel ‘aanvallen’ met astma zich voordoen in een week, hoeveel puffjes luchtwegverwijder er nodig zijn in een week. Is dat voor beide twee of lager, dan mag je astma relatief goed onder controle noemen. Verder kijk je ook naar longfunctie en inspanningsmogelijkheden. Daarnaast kan ook een nieuwe monitormaat: stikstofmonoxide (FeNO) meegenomen worden. Op die manier kijken we of de patiënt stabiel is ingesteld en stemmen daar continu de medicatie op af. Vroeger werd er meer een initiële inschatting van de ernst van de astma gemaakt en daarop werd de medicatie gebaseerd, met weinig aanpassing in de fase daarna.

Komt er nog meer kijken bij monitoring?

Bij monitoring van een kind met astma geven we continu uitleg aan het kind en de ouders. Hoe ze de provocatie met aspecifieke prikkels en allergenen zo laag mogelijk kunnen houden. Bijvoorbeeld door het huis te saneren en niet te roken. Verder geven we voorlichting over en controleren we het medicijngebruik: wanneer, hoe het werkt, de inhalatietechnieken etc. Dat is een vast onderdeel van monitoring. Daarnaast kijken we regelmatig of de diagnose astma wel juist is en/of er andere aandoeningen een rol spelen met ook een invloed op het astma. Dit gebeurt zeker als de astma-medicatie onvoldoende effect heeft.

Dat is een behoorlijke lijst. Hoe werkbaar is dat voor arts en patiënt?

Dat hangt af van de arbeidsdruk. We behandelen een groep kinderen met moeilijk behandelbaar of ernstig astma, die zie ik één keer per 1-2 maanden. Een gemiddelde patiënt die goed is ingesteld, zie ik twee keer per jaar. Een deel van de controles en uitleg wordt door een longverpleegkundige gedaan. Daardoor kan ik me iets meer focussen op andere aspecten. Dat wordt door de mensen enorm gewaardeerd en dat werkt heel goed. We proberen ook de huisarts meer bij de zorg te betrekken. Een paar jaar geleden hadden we een zogenaamd Puffboekje, een soort ministatus waarin de huisarts en de kinderarts steeds de gegevens van de patiënt konden opschrijven. Dat systeem is verwaterd en werkte ook niet altijd even goed. Maar we maken nu met de omliggende ziekenhuizen en de huisartsen nieuwe regionale afspraken waarin een aangepast boekje wellicht weer een nieuwe rol gaat spelen.

Zijn huisartsen geschikt om de monitoring te doen?

Dat hangt mede van de persoonlijke belangstelling af. Over het algemeen heeft de follow-up van astma bij kinderen nog geen echte georganiseerde plek in de huisartsenpraktijk, wat bijvoorbeeld diabetes, COPD of hoge bloeddruk wel hebben. Terwijl astma inmiddels ook gezien wordt als een levenslange aandoening, een chronische ziekte die een herhaalde follow-up nodig heeft. Huisartsen moeten dat nog meer oppikken in een goede afstemming met de tweede lijn.

Hoe laat je de ouders het belang inzien van goede opvolging?

Door ze bij ieder consult een stimulans te geven en een soort checklijst af te lopen. Er zijn altijd wel één of twee aspecten die aandacht nodig hebben. Je moet de patiënten steeds feedback en uitleg blijven geven en de kennis over astma bij ouders en zeker bij het kind toetsen. Als je dat bij ieder consult blijft herhalen, zie je dat er op een gegeven moment iets groeit. Soms hebben ouders uitgesproken ideeën over bijwerkingen waardoor de kinderen hun medicijnen niet gebruiken. Dan kan bijvoorbeeld FeNO-meting heel handig zijn, een onverwacht hogere waarde kan wijzen op onvoldoende gebruik van inhalatiesteroïden.


Elke astmapatiënt heeft zijn eigen plaatje. Ik geloof niet in een astmapoli waarbinnen het kind door veel verschillende dokters gezien wordt. Op een gegeven moment ken je je patiënten en weet je wanneer iemand buiten het normale patroon valt. Dat vraagt wel wat van de organisatie. Daarom zijn de ouders, de kinderen en ook ik ook heel blij met onze longverpleegkundige als vaste factor.

Hoe zit het met therapietrouw en voorlichting over astma?

De meeste mensen denken nog steeds dat als ze zich rustig houden, ze geen last hebben. Vooral kinderen moet je uitdagen om toch iets aan inspanning te gaan doen. Als ze dan last krijgen, merken ze dat het beter gaat als ze medicatie nemen. Maar ze moeten wel eerst over een drempel heen. Over het algemeen is er veel onbegrip over medicijngebruik en de werking van inhalatiesteroïden. Het is niet zo dat als je vandaag een kuurtje geeft, je dan volgende week weer beter bent. Astma is een chronische ziekte die niet geneest en mogelijk gevolgen heeft als je er niets aan doet. Dat is nog onvoldoende doorgedrongen. Het lastige is dat het wel onze breedgedragen hypothese is, maar dat we nog geen hard bewijs hebben. We weten uit vervolgstudies dat 60 tot 70% van de kinderen die op jonge leeftijd astma hebben, dat op jongvolwassen leeftijd nog of weer heeft. Dat maakt de kans groter dat, als je het op kinderleeftijd goed aanpakt, de prognose op latere leeftijd beter kan zijn. Het langetermijndenken is echter nog onvoldoende doorgedrongen in de reguliere astmabehandeling.

Nederland doet het in vergelijking met andere landen zeker niet beter. waarom?

Ik denk dat de controles meer structureel volgens een plan en ook wat ‘strenger’ moeten. We moeten er meer bovenop zitten. Er is aantoonbaar sprake van onderschatting van het astma op huisartsenniveau en ook bij kinderartsen. De meeste artsen denken dat hun patiënten wel goed zijn ingesteld, beter dan de realiteit laat zien. Als ik een patiënt na een halfjaar terugzie, en ik vraag hoe het gaat, is het standaardantwoord: ‘goed’. Een patiënt kijkt maximaal vier weken terug. Het is heel moeilijk om hem het stuk dat daarvoor zat goed te laten benoemen. We hebben heel weinig parameters om te achterhalen hoe het in de afgelopen maanden gegaan is. Neem je daar de tijd voor en ga je na hoe het zat met bijvoorbeeld schoolverzuim of puffen, dan blijken daar grote pieken in te zitten. We kijken nu of we niet via de computer, via een controletest, de patiënt kunnen monitoren in de thuissituatie. Dat laat mogelijk wat objectiever zien hoe het echt gaat, zeker als je het herhaaldelijk doet.

Zie je iets in feno-monitoring?

Bij diabetes is er een directe oorzaak-gevolgrelatie bij een glucosemeting. Sterker nog, als je een hoge glucose hebt, is de diagnose snel gesteld. Wat dat betreft een eenvoudige ziekte. Astma is geen ziekte. Het is als het ware een syndroom van verschillende fenotypes, waarbij in een klein deel FeNO een rol kan spelen. Het is niet zo dat een verhoogd FeNO altijd zegt dat je astma hebt, en andersom ook niet. We hebben patiënten die we behandelen en die het qua longfunctie en klachtenpatroon goed doen, die toch een verhoogd FeNO hebben. Dus FeNO is een factor die meespeelt, maar niet doorslaggevend is voor de diagnose en/of de instelling op medicatie. Je moet er als ‘astmadokter’ duidelijk mee leren werken in je praktijk. Daarnaast is het een dure meting.

Dus monitoring is nog steeds wat de patiënt zelf aangeeft…

Ik vind wel dat monitoring veel strikter moet. Een checklijst met verschillende parameters die echt bij iedere controle nagelopen moeten worden, inclusief longfunctie en eventueel FeNO. Dat je via een totaalpakket probeert te controleren of de behandeling bijgesteld moet worden.

Bij jonge kinderen moet je dus varen op dit hele pakket?

Ja, en voor een deel ook op wat je van de ouders hoort. Je moet het kind een paar keer zien als het ziek is, maar ook als het gezond is. En in je hoofd houden of er risicofactoren zijn; zit er astma bij de ouders, zijn er uitingen van atopie bij het kind zelf. Zo kun je tot een diagnose komen. Maar je moet ook het lef hebben om te zeggen: risicofactoren ontbreken grotendeels, ik heb hier een kind met hoesten, piepen, zagen, ik denk dat het een (herhaalde) virale infectie heeft, met misschien een aanleg voor vernauwde luchtwegen. We doen een proefbehandeling met Salbutamol, kijken hoe het beeld zich ontwikkelt en besluiten dan welke kant we op gaan. Ik noem dat een KWW-diagnose: ‘Kieken Wat ’t Wordt’. Ik heb de laatste jaren zo meer jonge kinderen van de inhalatiesteroïden afgehaald dan deze gestart.

Hoe zit het met therapietrouw bij jongeren?

Uit onderzoek blijkt dat jongeren ongeveer de helft tot twee derde gebruiken van wat voorgeschreven is. Ik vraag nooit of ze de medicatie goed innemen. Ik vraag: wat is je medicatie en hoeveel ben je er vergeten. Mijn ervaring is dat je dan een beter antwoord krijgt. Soms vraag ik aan de apotheek hoeveel er is opgehaald. Dat is wel confronterend, maar dan weten ze ook dat de dokter de mogelijkheid heeft om dat te controleren. De FeNO-meting en soms ook de longfunctie kunnen me ook helpen. En verder blijft het uitleggen en motiveren. Het gaat niet alleen om hoe je je nu voelt, maar ook om hoe het later als volwassene met je gaat.

Moeten jongeren zich niet verzetten om het later goed te doen?

Ik verwijt ze ook niets, maar er zijn patiënten die bewust een risico lopen. Ze kennen mijn advies. Als ze naar de disco willen moeten ze dat zelf weten, maar ze moeten er wel rekening mee houden dat ze goed benauwd kunnen worden. Ik vind het niet zo erg dat ze een keertje tegen de lamp lopen. Het hoort er gewoon bij en je moet ze die ruimte geven, maar ik geef als dokter niet toe. Ik probeer er met de kinderen zelf over te praten, en niet voornamelijk met de ouders. Als ik erover begin zeggen ouders vaak: zie je wel! Dan zeg ik dat het kind het niet moet doen omdat zij het willen, maar omdat hij het zelf wil, omdat het beter voor hem is.

Zie je nieuwe ontwikkelingen in de toekomst?

Dat is een uitdagende vraag. Ik hoop bijvoorbeeld dat het in de toekomst mogelijk wordt door naar bloedonderzoek, receptoren en misschien wel DNA profielen te kijken, te kunnen zien welke medicatie bij een bepaald individueel kind het beste aanslaat. Dat we zo die verschillende astma-fenotypes beter kunnen onderscheiden. Daar wordt ook onderzoek naar gedaan. Als we meer onderscheiden kunnen we ook gerichter en meer individueel behandelen.