tessa

Interview: In davos voel ik me beter

Tessa heeft ernstig astma. Ze gaat regelmatig naar Davos.

Hoe lang heb je al astma?

Ik weet het sinds groep acht, maar ik heb het al sinds mijn vierde. Ik merkte het pas echt toen ik in groep acht zat. Ik kon niet meer meedoen met spelen met vriendjes en vriendinnetjes.

Wat gebeurde er toen?

Ik was een week ziek en verkouden en werd ineens heel erg benauwd. Ik moest naar het WKZ, naar de IC. Toen heb ik een dag of vier op de IC gelegen en daarna nog twee weken in het ziekenhuis. Dat is het ergste dat ik tot nu toe heb meegemaakt. Ik was gewoon verkouden en in een keer kreeg ik geen lucht meer en werkte de Seretide niet meer.

Wat hebben ze toen gedaan?

Ik kreeg medicijnen als Seretide, maar ook Prednison. Dat had ik daarvoor niet. Als ik nu ziek word, krijg ik standaard Prednison, om te voorkomen dat ik weer zo ziek wordt.

Je bent ook naar Davos geweest?

Ik ben vier keer naar Davos geweest omdat het echt nodig was. Mijn energie was helemaal op. Mijn medicijnen kon ik hier niet afbouwen, dat kon alleen in Davos.

Ben je ook allergisch?

Ik bleek voor alles allergisch te zijn, behalve voor voedsel. Voor huisstofmijt, dieren, parfum en sigaretten. We hebben geen dieren en ik kan ook niet naar mensen toegaan die ouders hebben die roken.

Dat beperkt je wel in je leven?

Ja. Ik kan ook niet uitgaan, ondanks het rookverbod, het is nog veel te benauwd. Dat werkt niet. Ik kan ook niet bij vrienden afspreken of logeren als zij ouders hebben die roken of dieren hebben.

Vind je het vervelend dat je geen dieren mag hebben?

Niet echt. Vroeger hadden we een cavia. Die vond ik wel lief. De eerste keer dat ik uit Zwitserland terugkwam, was hij weg. Dat vond ik niet zo leuk, maar daarna raakte ik eraan gewend. Elke keer was ik heel erg verkouden en moest ik niesen en was ik benauwd als ik bij dieren in de buurt kwam, dat had ik nu niet meer.

In welke klas zit je nu?

In 4 havo.

Heb je ook klassenfeesten en zo?

Ja, maar ik ga niet. Ik weet dat het dan niet goed gaat. In de eerste klas ben ik wel gegaan maar ik hield het niet vol, ik kreeg het gelijk benauwd. Ik vind het wel jammer als je de anderen naar een gala of zo ziet gaan. Maar ik heb me er wel bij neergelegd. Af en toe vind ik het wel heel vervelend.

Ben je wel eens boos?

Nee, dat niet. Ik heb zo’n feest nog nooit zo meegemaakt, dus ik weet ook niet of het leuk is of niet.

Wordt hier in huis gerookt?

Nee, ik rook ook niet.

Ben je veel thuis?

Ja.

Ga je er vaak op uit?

Ja, naar buiten of op terrasjes.

Wat doe je verder in het dagelijks leven?

Ik zit op handbal, twee keer per week. Eén keer trainen en één keer een wedstrijd, en ik zit op pianoles.

Hoe gaat het met sport?

Ik ben keeper. Maar dat is toevallig, heeft niet met mijn astma te maken. Soms als ik het benauwd heb vraag ik een speler die op de bank zit om Ventolin te halen. Dan kan ik weer doorspelen. Als ik echt heel erg benauwd ben, speel ik niet, maar als ik niet helemaal 100% ben ga ik wel.

Ben je ook allergisch voor pollen?

Ja, ik heb hooikoorts. Ik gebruik Xyzal en een speciale neusspray. Ik krijg anders heel dikke ogen, slijmerig en rood met irritatie.

Bepaalt astma je leven?

Ik vind het op school heel erg moeilijk want ik ben een halfjaar in Davos geweest. Sinds een paar weken ben ik weer terug en mijn klasgenootjes zijn een stuk verder dan ik. De leerkrachten moeten daar ook rekening mee houden, dus ik ben een geval apart. Dat vind ik wel vervelend want ik wil net zo als andere kinderen zijn.

Heb je veel schoolverzuim gehad?

Eigenlijk niet eens zo heel veel. Ik ben wel heel veel ziek geweest, maar dat heb ik goed in kunnen halen. Tot de derde keer dat ik naar Davos moest, toen moest ik echt drie maanden uitrusten om weer helemaal bij te komen. Ik was zo moe, sporten en school ging niet. Daarna ben ik weer met school begonnen en met het opbouwen van mijn conditie.

Ga je over dit jaar?

Nee, ik ga de laatste twee jaar in drie jaar doen. Zodat ik meer tijd heb. Als ik ziek ben, kan ik echt ziek zijn en zo heb ik de tijd om te herstellen. Als ik nu over zou gaan naar 5 havo, haal ik sowieso mijn examen niet. Omdat ik te veel theorie gemist heb. Daar heb ik me al bij neergelegd.

Hoe gaat het nu met je nu je terug bent uit Davos?

Ik ben acht weken terug en voel me nu alweer benauwd. Mijn conditie is minder en ik moet meer Ventolin gebruiken. Ik kon eerst een training volhouden, nu kan ik dat gewoon niet meer. Ik ben nu niet heel erg benauwd, maar mijn conditie is slechter. Drie weken geleden ben ik ook twee weken ziek geweest.

Hoe lang was je iedere keer in Davos?

De eerste keer vier maanden, de tweede keer maar een maand, om te kijken of een korte periode ook kon, maar dat ging niet. Na een halfjaar zat ik er weer. En daarna nog een keer.

Als je daar bent, gaat het dan beter?

Ja. Dan voel ik me energiek en kan ik alles volhouden. Ik ben niet benauwd. Natuurlijk heb je wel eens een griepje, maar ik ben minder snel moe. Daar hield ik het gemakkelijk tot 23.00 uur vol, in plaats van tot 21.00 uur.

Vond je het leuk daar?

De vierde keer was ik er met Kerstmis en Oud en Nieuw. Toen waren er maar vier kinderen, dat was niet zo leuk. En niet van mijn leeftijd. Daarna kwamen er meer kinderen van mijn leeftijd en toen was het wel leuk. Maar het is altijd tegenstrijdig, want ik mis daar mijn familie en mijn vrienden. Maar als ik hier ben, voel ik me slecht. Dan ben ik liever daar omdat ik daar goed in mijn vel zit en alles goed kan doen.

Wat zijn je dromen? Hoe moet het verder?

Ik hoop dat er medicijnen komen die mij helpen, zodat ik er niet zo veel last meer van heb. En dat ik niet anders ben dan andere kinderen.

Heb je goede vrienden?

Uit mijn handbalteam natuurlijk, en een paar van school.

Wat weten ze van jou?

Ze weten dat ik astma heb. Mijn team weet dat heel goed, want ik ben wel eens benauwd. Zij weten ook wat ze moeten doen en aan wie ze dat moeten zeggen. Maar op school heb ik pas dit jaar vier vriendinnen leren kennen. Eigenlijk heb ik ze maar drie maanden op school gezien. Zij kennen me nog niet goed. Zij vergelijken mij met het buurmeisje dat astma heeft en een keer Seretide moet nemen bijvoorbeeld. Maar bij mij is het heel anders. Ze weten niet heel goed hoe ze ermee om moeten gaan.

Vind je het lastig om ze het te vertellen?

Ja, dat vind ik wel lastig, want ik moet elke keer weer hetzelfde verhaal vertellen. Daar baal ik wel van. Je ziet het niet echt aan me dat ik ziek ben, maar als ik heel diep ga ademhalen, dan zien ze het wel. Soms voel ik me benauwd, dan zie je het niet aan me. Ik piep dan wel, en dat horen ze.

Hebben ze wel begrip voor je?

Deze week vertelt mijn mentor aan de klas hoe het nou echt zit en hoe het verder moet. Ze weten nog niet dat ik de laatste twee jaar in drie jaar ga doen. Of wat ze moeten doen als ik in de klas heel benauwd word. Daar ben ik zelf niet bij. Dat wil ik ook niet want dan gaan ze vragen stellen en dat wil ik liever op een ander moment.

Vind je het lastig om het tegen jongens te moeten zeggen?

Het is nog niet veel gebeurd. Ik heb er laatst wel over nagedacht, dat ik dan een heleboel vragen kan krijgen.

Heb je wel eens een spreekbeurt gehouden over astma?

In groep acht heb ik wel eens wat verteld omdat ik veel ziek was in de klas. Maar geen grote spreekbeurt, omdat ik gewoon hetzelfde wilde zijn als ieder ander.

Weet je wat je later wilt gaan doen?

Ik wil graag iets met kinderen doen of fysiotherapie.

Maak je je wel eens zorgen om de toekomst?

Elke keer als ik in Davos ben, ben ik een beetje bang om terug te gaan, omdat ik weet dat ik weer een keer ziek word, of zo benauwd dat ik naar het ziekenhuis moet. Maar omdat ik fysiotherapeut wil worden, kan ik dat ook best in het buitenland doen, in Oostenrijk of Zwitserland. Een heleboel mensen zeggen dat ik maar moet verhuizen, als grap. Maar ja, doe dat maar eens! Toch denk er wel eens aan.

Had je heimwee, de eerste keer in Davos?

Ik moest heel erg wennen, de eerste paar dagen. Ik bleef veel bij mijn ouders en durfde nog niet bij de andere kinderen te komen. Maar mijn ouders gingen na een paar dagen weg. Dat vond ik helemaal niet leuk. Toen was ik twaalf. Iedereen is vreemd en je kent niemand. En mijn ouders zag ik vier weken niet. De groepsleiding houdt je wel bezig zodat je niet te veel aan thuis denkt. Dat is op zich heel goed, want dan krijg je ook minder heimwee.

En ging het beter?

De eerste keer maakte ik niet zo snel vrienden, omdat ik precies tussen de jongere en de oudere groep in zat. In de jongere groep zaten alleen maar jongens die alleen maar met computeren bezig waren. Dat vond ik niet echt leuk. Toen ben ik na een week naar de oudere groep gegaan. Ik kwam in een heel gezellige groep. We gingen heel goed met elkaar om en steunden elkaar als iemand het moeilijk had.

Hoe zie jij of iemand het moeilijk heeft?

Iemand die nieuw komt is vaak heel erg stil. De laatste keer heb ik wel gemerkt dat ik met ze ga praten en contact leg. Ik weet hoe het was de eerste keer, ik durfde het ook niet. Op een gegeven moment klikt het gewoon en is het een groep.

Wat zijn de leuke dingen aan Davos?

Dat het in de bergen ligt, er is veel sneeuw. Skiën en sleeën. Dat doe ik graag.

Wat vind je minder leuk?

Dat mijn ouders en mijn vrienden er niet zijn. En ik mis de dingen die thuis staan en daar niet.

Wanneer voel je je alleen?

Als we kamerhalfuur hebben, dat is een half uurtje voor jezelf na het eten. Om uit te rusten. Dan denk ik meestal aan mijn familie en vrienden die ik heel erg mis. Dat vind ik het moeilijkste moment van de dag. De anderen hebben dat ook. Maar ik ga meestal afleiding zoeken in mijn kamer, opruimen, douchen, muziek luisteren. Dan gaat de tijd snel.

Hoe zie jij jezelf?

Eigenlijk heel gewoon, maar met astma. Sommige dingen kan ik niet. Ik probeer gewoon hetzelfde te zijn als andere kinderen.

Ben je mentaal sterker of wijzer dan andere kinderen?

Bij biologie weet ik wel meer over de longen en bloed afnemen en zo. Ik weet wel hoe het in elkaar zit. Ik zoek er niet echt dingen over op. Ook niet op internet. Wat ik weet, weet ik van de dokter.

Neem je iedere dag je pillen in?

Normaal neem ik ze gewoon goed in, maar soms vergeet ik het wel eens. Maar ik denk dat iedereen dat wel eens heeft.

Wat zijn jouw levenslessen?

Gewoon verder gaan en alles proberen, ook al zit het tegen.

Interviews