liesbeth

Interview: De meeste kinderen vinden het hier gelukkig niet fijn

Liesbeth van Essen-Zandvliet is gepensioneerd kinderlongarts.

Wat was je functie?

Ik was kinderlongarts en medisch manager van de cluster Kinderen in Heideheuvel. Ik kwam daar in 1993, vlak na mijn promotie.

Is er sindsdien veel veranderd rondom de zorg van astma?

Er zijn twee belangrijke veranderingen. Allereerst is de behandelduur enorm verkort. Toen ik in Heideheuvel kwam werden kinderen vaak een half jaar tot een jaar opgenomen, gemiddeld acht maanden. De meeste kinderen komen nu als ze opgenomen worden voor een maand. Een aantal voor maximaal drie maanden.

Een andere belangrijke verandering is dat onze focus is verschoven van het kind naar het kind binnen het gezin, dus het kind binnen zijn context. Ouders worden nadrukkelijk betrokken bij de behandeling. Ze lopen mee, kijken wat hier gebeurt en krijgen een cursus en begeleiding bij het hanteren van de ziekte van hun kind. We werken dus nu systeemgericht.

Welke kinderen komen in Heideheuvel?

Kinderen met over het algemeen moeilijk behandelbaar astma. Dat wil niet zeggen dat het per definitie ernstig astma is. Vaak is het een onderdeel van meerdere problemen; de sociaal-emotionele ontwikkeling, psychologische/psychiatrische problemen, gezinsproblemen enzovoort. Soms speelt gebrekkige therapietrouw een rol. Omdat het kinderen niet altijd lukt om elke dag de medicijnen op tijd te nemen. Bijvoorbeeld omdat er te veel chaos is, bij het kind en bij de ouders. Binnen zo’n chaos is astma vaak niet goed behandelbaar.

Verder komen hier ook kinderen die ademontregelingen hebben, dat is een vrij grote groep. De behandeling bestaat uit ademoefeningen, ontspanningsoefeningen, op een andere manier met je lijf bezig zijn. Eventueel gevolgd door medicijnen, als astma zelf ook meespeelt. Het is goed dat ze hier een tijdje intern zijn, zodat ze leren de verschillende soorten benauwdheidssensaties te onderscheiden.

Wie verwijst er door?

Vaak kinderartsen, soms huisartsen of longverpleegkundigen of soms vanuit de GGZ.

Hoeveel kinderen zag je per jaar?

Er is een poliklinische intake van zowel kinderen die met poliklinische vragen komen, als van kinderen met een klinische vraag. Tachtig kinderen poliklinisch en zestig klinisch. Vooraf aan opname doen we altijd eerst een poliklinische intake met kinderarts en maatschappelijk werker om een inschatting te maken van de hulpvragen en de behandelbaarheid binnen onze setting. Soms wordt een kind op grond van deze intake niet in Heideheuvel opgenomen maar naar elders verwezen.

Hoe gaat een klinische behandeling in zijn werk?

Het multidisciplinair team onderzoekt welke problemen er zijn, zowel somatisch als niet-somatisch, al dan niet in samenhang met het astma of de luchtwegproblematiek. Het diagnostiekpakket wordt breed ingezet – medisch technische metingen, conditiemeting, inname van medicijnen, bewegingsmogelijkheden, psychologische diagnostiek, gezinsdiagnostiek – en op basis van rapportage en teamoverleg wordt besproken wat het belangrijkste probleem is waar aan gewerkt moet worden. In samenhang met de hulpvraag van kind en ouders. Op basis daarvan wordt een behandelplan op maat gemaakt. Uitgaande van de problemen die het kind ervaart, worden de doelen opgesteld.

Heeft de kortere opnameduur te maken met een betere behandeling?

Het is een visieverschuiving. Vroeger hadden we het idee dat thuis een verstikkend milieu was en dat het kind uit zijn omgeving gehaald moest worden. Het moest zelf leren om met zijn astma om te gaan. De scheiding werd als functioneel aangemerkt. Terwijl wij nu vinden dat er een verbondenheid is en dat je daarbinnen moet proberen het astma beter behandelbaar te maken. Het is andersom denken. Dat hele concept dat er in het gezin factoren zijn die het astma versterken, is verlaten. In principe is astma in het algemeen met medicijnen goed te behandelen. Dat betekent dat als een kind moeilijk behandelbaar astma heeft er meestal bijkomende factoren zijn die de behandeling verstoren.

Hoe ervaren de kinderen het verblijf in Heideheuvel?

De meeste kinderen vinden het gelukkig niet fijn om hier te zijn, dat is heel normaal. We proberen het heel goed voor te bereiden tijdens de intake. De meeste kinderen passen zich al snel goed aan hun tijdelijk andere omgeving aan en voelen zich dan minder vervelend en zijn niet steeds verdrietig. Een heel enkele keer kwijnt een kind hier echt weg, daar moeten we dan wat aan doen. Het gaat hier wel makkelijker dan in Davos. Ouders kunnen er vaker zijn en het kind eventueel naar bed brengen. Dat wordt per kind bekeken. Er is een standaard bezoekmoment op de woensdagmiddag. Elk weekend zijn de kinderen thuis van vrijdagavond tot zondagavond. Door de weeks zijn er beltijden en als er iets extra’s nodig is, proberen we dat in te passen. Bij kinderen onder de zes jaar kunnen de ouders in hetzelfde gebouw slapen en overdag een deel meelopen. Behalve met onderzoeken en behandeling zijn de kinderen tijdens de opname ook bezig met school (we passen dit zo goed mogelijk in), en er is tijd voor ontspanning. Deels mogen de kinderen die zelf invullen en er worden groepsactiviteiten ingezet om de tijd zo aangenaam mogelijk te laten verlopen.

Is het wel eens moeilijk om ze terug naar huis te krijgen?

Dat zijn de meest zorgelijke kinderen, die zich hier thuisvoelen en ‘verlenging’ aanvragen. Dan is er thuis echt iets aan de hand. Helaas komt dat wel eens voor.

Wat zijn de verschillen tussen davos en heideheuvel?

De afstand geeft direct een andere dimensie. De scheiding tussen ouders en kind. Het bezoek is ook anders geregeld dan hier. Het hooggebergte heeft klimatologisch iets wat wij niet hebben. Voor sommige kinderen met een uitgesproken huisstofmijtallergie is dit een goede optie omdat op de hoogte van Davos de huisstofmijt niet voorkomt. De lucht in Davos is minder zuurstofrijk, daar kunnen sommige mensen last van hebben.

Davos kan meer betekenen op het gebied van conditieopbouw. Vooral bij de langere programma’s. Dan heb je daar de tijd voor. De Nederlandse schaatsploeg gaat ook naar Davos om op hoogte te trainen. Davos heeft daar uitstekende mogelijkheden voor.

Kinderen die voor een regulier astmaprogramma komen in Davos, gaan drie maanden. De insteek bij Heideheuvel is anders. Primair doen we een maand diagnostiek en kijken in deze periode waar de problemen zitten. Voor een aantal kinderen is deze maand voldoende waarna het kind teruggaat naar zijn eigen omgeving. Voor kinderen is het feit dat er een verlenging kan komen spannend. In Davos teken je voor drie maanden dus als kind weet je wat je kunt verwachten. Voor een aantal kinderen en ouders is juist het feit dat er in eerste instantie wordt uitgegaan van één maand in Heideheuvel een voordeel. Daarom hebben ze liever een opname in Hilversum dan in Davos.

Hoe zit het met de verzekering?

De regel is dat bij een aantal verzekeraars van tevoren een verpleegmachtiging wordt aangevraagd. Over het algemeen ervaar ik hier geen problemen. Bij een deel van de verzekeraars kun je gewoon direct beginnen met de observatie en als er dan nog verlenging nodig is, moet daarvoor een onderbouwde aanvraag worden ingediend. Ook daar ervaar ik vrijwel nooit problemen.

Gebruiken jullie ook andere ademmethoden zoals yoga?

Ademontregeling is een teken dat het niet helemaal goed gaat met een kind. Dat het problemen heeft. De vraag is dan altijd, waar komt dat vandaan? Als het voortkomt uit psychologische problemen, ligt het accent bij de psycholoog. Die heeft weer andere methoden om een kind tot ontspanning aan te zetten. Soms is dat een bandje dat je op kunt zetten voor het slapengaan. Yoga of dat soort specifieke oefeningen hebben we hier niet.

We hebben wel bewegingslessen. Kinderen kunnen ook ontregelen tijdens beweging. Ze moeten leren dat buiten adem zijn een andere beleving is. Je moet je kunnen inspannen, maar ook ontspannen. Ze moeten opnieuw leren ademen en vooral meedoen. Meer doen dan ze gewend waren. Ze zijn vaak een beetje aan de zijkant beland. Gaan niet meer naar school en hebben geen vriendjes meer. Het is belangrijk dat dat weer hersteld wordt.

Is dat moeilijk om te doorbreken?

We willen vanaf het begin heel duidelijk weten wat het kind wil. Vaak wil het kind graag weer naar school en meedoen. Als we dat kunnen bereiken, dan zijn we heel blij. Als daar medicijnen voor nodig zijn, so what? Je hoort er dan wel weer bij!

Sommige kinderen nemen genoegen met minder.

Dan denk ik; je doet jezelf tekort. We hebben een onderzoek op scholen gedaan in de regio Eindhoven naar onontdekt astma. Behoorlijk veel kinderen zijn vaker ziek en hebben een mindere kwaliteit van leven. Sommigen kunnen dus ook niet goed meesporten. Ieder kind met astma moet in staat zijn een vrij normaal leven te leiden. En als dat niet zo is, dan is er ruimte voor verbetering. Misschien weten ze niet dat het beter kan. Dat ze meer met hun behandelaar moeten praten, wat ze dwars zit, waarin ze nog beperkt worden. Als arts kun je daar wat mee.

Interviews