esther

Interview: Helder nadenken en niet in paniek raken

Esther (37) is de moeder van Pearl (7).

Wat is het verhaal van pearl?

Toen ze 3,5 jaar was werd ze erg ziek. Longontsteking met inklappen van een van de longen. In eerste instantie werd het niet onderzocht omdat ze dachten dat het door de ontsteking kwam en dat het beter zou worden met rust, zuursof en medicijnen. Maar het gebeurde steeds vaker, soms wel twee longen tegelijk. Toen zijn we gestart met onderzoek en daar kwam uit dat Pearl een middenkwabsyndroom heeft aan de rechterlong. Dat veroorzaakt de meeste klachten. Nu ze wat ouder is, wordt ze steeds sterker. Ze is 1,5 jaar geleden voor het laatst opgenomen. Dat is al een hele verbetering. Toen ze 3,5 was lag ze bijna iedere maand in het ziekenhuis, zeker in de wintermaanden. Dat was bijna niet op te brengen, voor ons niet en voor haar niet. We moesten een heleboel regelen, ook omdat we nog een kind hebben. Het was vrij heftig.

Tot haar derde was er niets aan de hand?

Als baby had ze wel een piepende ademhaling, maar daar kregen we een puffje voor van de huisarts. Dat was helemaal niet zo ernstig. Maar toen ze 3,5 jaar was werd ze heel erg ziek. Er was geen directe aanleiding.

Wat kwam er nog meer uit de diagnose?

Er zit ergens in de longen een vertakking niet op de juiste plaats. Ze heeft snel bloedend slijmvlies en taai slijm. En vorig jaar kwam er ook nog eens astma bij.

Wat merk je van haar astma?

Pearl heeft er niet alle dagen last van. Ineens is het er, benauwdheid, uit het niets. Dat kan een paar uur duren of een paar dagen, en dan is het weer weg. Ze heeft niet veel uithoudingsvermogen en is snel moe. Verder vind ik het wel meevallen.

De diagnose astma, wat betekende dat voor jou?

Ik vond het vooral heel erg vervelend voor haar. Wij zaten al in een ritme van medicijnen, artsen en controles. Ik had zoiets van: het is zo en wat gaan we eraan doen! Goed voor haar zorgen, meer kun je eigenlijk niet.

Wat houdt die zorg precies in bij haar?

Haar in de gaten houden. Ze is een doorzettertje en gaat niet gauw piepen of aan de bel trekken. Wij moeten een beetje op haar letten; hoe ze is, hoe ze het doet, hoe ze eruitziet. Zodat we op tijd kunnen starten met medicatie om te voorkomen dat ze ziek wordt.

Moet ze elke dag medicijnen nemen?

In principe moet ze elke dag haar astmamedicijnen nemen; Seretide en Ventolin. Ze vergeet het wel eens en ik ook. Ventolin heeft ze sowieso bij zich op school. Dat moet ze wel echt iedere dag nemen.

Waar let je op bij haar?

Aan haar snoetje zie ik dat ze wit wordt of hangerig. Maar als er een vriendinnetje voor de deur staat, dan rent ze weer naar buiten. Maar dat deed ze ook toen ze met die longontsteking liep. Ze liet zich niet uit het veld slaan.

Wat weet je van inhalatiecorticosteroïden? vind je dat vervelend?

Nee, dat vind ik niet vervelend, ik vind het juist heel belangrijk dat ik haar iets kan geven waar ze weer door kan ademen.

Wat weet jij van astma?

Ik heb er wel het een en ander over gelezen en in het ziekenhuis hebben ze me er veel over verteld. Het is iets dat je je hele leven bij je draagt. Het kan wel even weggaan, maar het komt eigenlijk altijd weer terug. Het kan voor heel wat belemmeringen zorgen. Je moet het dus wel degelijk serieus nemen. Anderen doen dat vaak te weinig. Je kunt ook niet aan haar zien dat er wat is. Wij weten zelf hoe het in elkaar zit en onze directe omgeving ook. Opa’s en oma’s weten wat ze moeten doen als er wat aan de hand is.

Hoe heb je de naaste omgeving geïnstrueerd?

Ik heb er heel goed met haar juf over gesproken. Ze heeft een overzicht van haar ziekte en allergieën gekregen.

Hoe is dat allergieënverhaal uitgezocht?

Na het eten van chocola of een nootje werd ze heel ziek, overgeven, onder de galbulten, een dikke tong en benauwd. Je schrikt je rot de eerste keer. Je weet dat ze iets binnen heeft gekregen, maar wat? We hebben toen een allergietest gedaan. Ze heeft nu een EpiPen, dus het is wel een allergie die we serieus moeten nemen. De longverpleegkundige heeft gezegd dat we meteen naar het ziekenhuis moeten als het weer gebeurt. Het zijn zulke heftige reacties.

Maar ik raak niet zo snel in paniek, we hebben al zo veel met haar meegemaakt. Als ik het niet vertrouw, bel ik wel. Als ze noten ruikt, wordt ze al beroerd. In dit huis zijn geen noten.

Is jou duidelijk dat astma een ontstekingsziekte is die je hele leven blijft?

Ja.

Hoe vind je dat?

Niet leuk, heel naar. Zeker voor haarzelf. Ook voor ons is het wel een opgave, je hebt je werk en je sociale leven. Soms is dat best aanpassen en aanpoten. Vooral met de opnames, dan heb je ineens een heleboel te regelen.

Wordt er gerookt in huis?

Nee nooit. Alleen buiten. Pearl kan er ook niet tegen. Ik rook zelf wel, maar alleen buiten. Ik ben daar heel streng in. Ik heb niet gerookt tijdens de zwangerschap en de borstvoeding. Bij mijn andere dochter ook. Ik ben er een tijd vanaf geweest, maar toch weer begonnen.

Hoe leg je uit dat ze astma heeft en niet mag roken, terwijl je zelf rookt?

Dat is heel dom van mijzelf! Pearl beseft het gelukkig heel goed. Omdat haar rechterlong slecht is, weet ze dat ze het niet moet doen, zeker in combinatie met astma. Ze vindt het ook vies.

Wat doe je om pearl zelfstandig te maken?

Ik leer haar om zichzelf goed in bescherming te nemen, tegen dingen waar ze niet tegen kan. Ik probeer altijd alles goed uit te leggen en bespreekbaar te maken. Dat valt soms niet mee, ze kan de kont tegen de krib gooien.

Hoe vaak heb je het over astma?

Niet elke week, soms hebben we het er even over.

Hebben jullie het onder controle?

Op zich hebben we het onder controle, maar bij Pearl is het altijd zo heftig. Ook door dat middenkwabsyndroom. Als er wat in de lucht hangt en ze pikt het op, dan krijgt ze een enorme aanval of andere heftige klachten.

Groeit ze goed?

Dat gaat goed. Volgens de lijnen.

Hoe doet pearl het op school?

Ze is slim, dus ze loopt eigenlijk voor. Dat is een voordeel. Ze heeft de afgelopen jaren wat moeten missen en het is nu wel fijn dat het zo goed gaat. Ze gaat ook graag naar school.

Hebben jullie in huis iets extra’s moeten doen?

Nee, we hadden eigenlijk al met een heleboel dingen rekening gehouden, dus dat was goed.

Hoe zie je de toekomst?

De verwachting is dat het middenkwabsyndroom minder erg wordt naarmate ze ouder wordt. Hoe het astma zich gaat ontwikkelen, weet ik niet. Maar ik denk dat ze er zelf wel goed mee overweg zal kunnen, door hoe ze is en hoe ze het nu doet.

Wat zijn de lessen die jij hebt geleerd?

Dat vind ik een moeilijke vraag. Iedereen doet het weer anders. Ik vind dat ik goed voor mijn kind ben opgekomen. Ook door de steun van de longverpleegkundige en de artsen. Je hebt ze wel nodig, je kunt het niet alleen. Door goed te vragen en helder na te denken en niet in paniek te raken, kun je ver komen. Ik doe wat ik denk dat ik moet doen en let goed op. Ik ga soms bepaalde dingen voor haar uit de weg. Ik probeer haar een goede basis mee te geven. Wij slaan ons er wel goed doorheen.

Interviews