Je moet je grenzen leren kennen
Mitchell (19) heeft astma.
Hoe lang heb je al astma?
Vanaf mijn tweede ongeveer.Hoe is dat?
Ik ben er van jongs af aan gewend en ervaar het als gewoon. Ik kan mezelf niet anders voorstellen. Dit is voor mij normaal.Heb je veel medicijnen gebruikt?
Tijdens mijn puberteit, van mijn achtste tot mijn vijftiende, had ik een piek in mijn astma. Ik werd vaak opgenomen en kreeg Prednison en antibioticum. In de wintermaanden had ik vaak longontsteking. Nu gaat het wat beter. Ik heb best wel veel verschillende medicijnen gehad. Flixotide, Seretide en Salbutamol. Nu gebruik ik Symbicort. Daar zit een mix van medicijnen, waarop ik goed reageer. Sinds ik dat heb gaat het eigenlijk veel beter.Kun je je die piek in je astma nog goed herinneren?
Ja, ik zat niet lekker in mijn vel en was veel sneller buiten adem. Ik gebruikte veel medicijnen, ook preventief. Ik had gewoon meer last in die tijd.Kon je wel sporten?
Ik heb altijd van sport gehouden, voetbal en teamsporten. Ik merkte wel dat ik niet altijd even goed mee kwam met de rest. Maar in mijn jonge jaren wist ik nog niet goed de grenzen van mijn kunnen en mijn lichaam. Dat leer je echt beter, naarmate je ouder wordt.Nam je altijd je medicijnen?
Je bent jong en kent de consequenties van bepaalde beslissingen nog niet. Dus als je moet kiezen tussen nu spelen of eerst tien minuten vernevelen en daarna pas spelen, dan is de keuze snel gemaakt. In 2005 werd ik voor het eerst in Zwitserland opgenomen. Daar kreeg ik gezondheidsvoorlichting. Dan leer je wat astma is en wat het inhoudt. Daarnaast kreeg ik psychisch motorische therapie, om mijn lichaam en mijn grenzen te leren kennen. Wat je wel en niet kunt en wanneer je moet puffen. Ik denk dat dat voor jongeren het grootste probleem is, het leren kennen en respecteren van je grenzen.Hoe was dat voor jou?
Ik kon moeilijk een keus maken tussen wat leuk en wat verstandig was. Ik koos vaak voor het leuke. Ik kende mijn grenzen niet en ging er overheen. Dan werd ik benauwd en werd ik weer opgenomen. Ik heb dus vooral geleerd om mijn grenzen te kennen, en nu ik ouder word kan ik ook beter afwegen of iets het waard is of niet.Heb je wel eens gerookt?
Nee.Heb je last van rook?
Ja, ik ben prikkelbaar voor rook, de meeste mensen overigens. Maar tegenwoordig mag je alleen nog roken bij rookpalen. In cafés en disco’s mag het niet meer. Dus ik heb er persoonlijk niet zo veel last van. Ik zoek het ook niet op.Hoe ging het op school?
In Amsterdam ging ik naar een school voor langdurig zieke kinderen, basisschool De Noteboom. Dat was wel gemakkelijk omdat iedereen wat had. In groep zes zijn we verhuisd naar Almere en de juf wilde dat ik gewoon naar een reguliere school ging. Dat is best goed uitgepakt. Ik werd begeleid door het SGA, de Stichting Gewoon Anders. Ze gaven voorlichting aan de docenten en vertelden dat ik medicijnen nodig had en wat ze moesten doen als ik een aanval kreeg. Ik ben wel bij de goede school terechtgekomen, bij ziekteverzuim werd ik thuis bijgespijkerd. Ze gingen heel zorgzaam en goed met me om.Wat doe je nu?
Nu zit ik op de HVA, ik doe bedrijfseconomie. Ik zat op de havo en was meer dan 30% afwezig, maar ik ging het eerste jaar toch over. Na het tweede jaar ben ik afgestroomd naar het vmbo. Een halfjaar geleden heb ik mijn diploma gehaald, administratie niveau vier.Moest je op school veel uitleggen?
Vroeger had ik geen problemen met het vertellen over mijn astma, maar de laatste jaren word ik er wel een beetje moe van. Ik heb ook last van voedselallergieën, pollen en zo. Gelukkig helpen de medicijnen goed. Maar ik heb het wel een beetje gehad met het uitleggen.Jouw zus heeft ook astma, steunen jullie elkaar?
Het heeft wel geholpen dat mijn moeder door mij meer ervaring had en beter wist hoe ze het met mijn zusje moest aanpakken. Gabriëlle en ik laten ons niet beperken door het astma. Dat gebeurt gewoon niet. We zijn wel wat gewend, astma is een deel van ons.Wat zou je andere kinderen adviseren?
Dat is een moeilijke. Altijd je medicijnen goed nemen en je best doen. Iedereen heeft een piek tijdens de ziekte, meestal in de puberteit. Daarna gaat het meestal beter. Doe je best op school en sport veel, zodat je conditie opbouwt. Dan is de kans op terugval kleiner. Bij mij was de keuze tussen leuk en verstandig een wijze les.Je krijgt nieuwe medicijnen. Heb je je erin verdiept?
Ja, ik heb de bijsluiter goed gelezen, want het is belangrijk om te weten wat je neemt en wat de eventuele bijwerkingen zijn.-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Tjalling de Vries is algemeen kinderarts in het medisch centrum Leeuwarden, met als aandachtsveld astma en allergie.
-
Rijn Jöbsis is kinderlongarts in het MUMC+ in Maastricht.
-
Professor Peter Sterk was als klinisch fysioloog verbonden aan het AMC in Amsterdam. Hij deed onderzoek naar de oorzaken van astma en naar vernieuwende behandelingen van de ziekte.
-
Ted Klok is kinderarts-allergoloog in het Deventer ziekenhuis. Hij heeft promotieonderzoek gedaan naar therapietrouw bij kinderen met astma van 2 tot 12 jaar.
-
Sabina van Krimpen is longfunctieanalist in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Mohamed (7) heeft astma. Hij kan goed voetballen, maar moet af en toe even rusten. Zijn vrienden begrijpen het wel.
-
Mitchell (19) heeft astma; Ik ben er van jongs af aan gewend en ervaar het als gewoon. Ik kan mezelf niet anders voorstellen. Dit is voor mij normaal.
-
Mariëlle Pijnenburg is als kinderlongarts verbonden aan Kinderhaven en Erasmus MC, en aan het Sophia kinderziekenhuis van het Erasmus MC, beide in Rotterdam.
-
Liesbeth van Essen-Zandvliet is kinderlongarts in Heideheuvel.
-
Het is belangrijk om je conditie op te bouwen. Ik doe aan volleybal en dansen, hiphop.
-
Kim (19) heeft astma sinds haar derde. Ze woont in Best en zit op het Ster College in Eindhoven om haar havo-diploma te halen.
-
Maarten Kuethe is kinderarts met kinderlongziekten als aandachtsgebied en was werkzaam in het Amphia ziekenhuis in Breda. Hij deed onderzoek naar astma en (stoppen met) roken.
-
Ghislaine van der Zande is kinderlongconsulent in het Flevoziekenhuis in Almere.
-
Hein Brackel is kinderarts voor longziekten en was werkzaam in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Daar hield hij zich bezig met de nieuwe richtlijnen voor en het monitoren van astma.
-
Gerard Koppelman is kinderarts en sinds 2008 kinderlongarts in het UMCG, Beatrix kinderziekenhuis in Groningen. Naast klinisch werk doet hij onderzoek naar de erfelijke oorzaken van astma.
-
Cindy Hugen is kinderlongarts in het Universitair Centrum voor Chronische ziekten (UCCZ) en het RAAcK in Nijmegen.
-
Bart Rottier is kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Bart van Ewijk jaar is kinderlongarts in de Tergooiziekenhuizen in Blaricum en Hilversum.
-
Achmed en Hanaa zijn de ouders van Mohamed. Het begon toen hij vijf maanden oud was en ze op vakantie waren in Egypte.
-
Aad (49) en Hanneke (50) zijn de ouders van Merel (12). Merel kreeg klachten toen ze een jaar of zes was. Ze had niet de klassieke verschijnselen van astma.
-
Yvonne (39) is de moeder van Marnix (9) en Kim (11). Ze hebben alle drie astma.
-
We zaten bijna elke week bij de kinderarts. Op een gegeven moment stelde de kinderarts voor dat hij naar Davos moest.
-
Tygo werd zes weken te vroeg geboren en kwam met een keizersnee ter wereld. Vanaf het begin had hij last van zijn luchtwegen of van eczeem.
-
Petra (42) is de moeder van Bjorn-Jens (5). De diagnose astma is gesteld toen hij 2,5 jaar was.
-
Ze denken dat het na zijn vierde jaar beter zal gaan. In warme periodes zal het beter gaan en in koudere periodes zal hij vaker ziek zijn.
-
Esther (37) is de moeder van Pearl (7). Toen Pearl 3,5 jaar was werd ze erg ziek. Nu ze wat ouder is, wordt ze steeds sterker.
-
Catherine (39) is de moeder van Remco (3). Hij heeft ernstige allergie.
-
Barbara is de moeder van Nina (3). Nina heeft astma.
-
Yvonne Hoekveen doet de longfunctieonderzoeken op de Kinderhaven polikliniek voor kinderen met astma, allergie en eczeem van het Havenziekenhuis in Rotterdam.
-
Fien (14) heeft sinds haar vroege jeugd allergische astma.
-
Toen ze een jaar of acht was is het echt gediagnosticeerd. Daarvoor was ze vaak ziek. Je denkt dat dat hoort bij kleine kinderen. Ze kreeg wel medicijnen voor astma.
-
Merel (12) heeft astma sinds haar achtste. Ze woont in Almere.
-
Norbert van den Berg is kinderarts in het Flevoziekenhuis in Almere, dat een van de grootste kinderklinieken van Nederland heeft.
-
Laatst was ik uit logeren en toen deden ze de open haard aan. De hele nacht was ik aan het hoesten, en ik moest een keer of vier puffen. Ik had wel meteen door dat het door de open haard kwam.
-
Jeroen (32) en Morticia (32) zijn de ouders van Damian (1). Hij heeft een vernauwing van de luchtwegen, en ook het beschermlaagje van de luchtwegen ontbreekt.
-
Af en toe baal ik er wel van. Het liefst heb je het niet, maar je leert ermee leven. Ik kan er niet veel aan veranderen, dus ik accepteer het wel.
-
Bjorn-Jens Ploegman (5) zit in groep twee. Hij heeft astma.
-
Ashley (17 jaar) heeft astma vanaf haar geboorte. Ze zit sinds een jaar op het roc.
-
Christel Linssen (38) is kinderlongverpleegkundige in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Haar voornaamste taak is het begeleiden en voorlichten van kinderen met astma en hun ouders.
-
Tessa heeft ernstig astma. Ze gaat regelmatig naar Davos.
-
Als er een activiteit op school was, skeeleren of naar kamp fietsen, kon ze vaak niet meedoen. Dan moest ze met de auto naar het kamp.
-
Bernie Roozekrans werkt als kinderlongverpleegkundige in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.
-
Eric Duiverman is emeritus hoogleraar en was als kinderlongarts verbonden aan het UMC Groningen.
-
Erik-Jonas van de Griendt is kinderlongarts in het Flevoziekenhuis. In 2006 was hij verbonden aan de kinderafdeling van het Nederlandse Astmacentrum Davos in de Zwitserse Alpen. Dit interview gaat over de tijd dat hij in Davos werkzaam was.
-
Rond 2005 kon ik het echt niet meer. Toen begreep ik ook dat er voor de kinderen een hulppot was en dat je door het CIZ geïndiceerd kon worden. Omdat ik twee kinderen met astma had, heb ik nooit kunnen werken.
-
Als je niet aan topsport doet, is 15 procent minder longcapaciteit geen groot probleem. Dan kun je nog alles. Maar iemand die topsport doet heeft die 100 procent echt nodig om op topniveau te kunnen presteren.
-
Dat Sara astma heeft weten we pas sinds haar zevende, maar we wisten vrij snel dat ze iets had. Als baby had ze al een puffer omdat ze vaak benauwd was.
-
Ik heb soms last van benauwdheid en moet vaak niezen en hoesten. Ik heb ook last van tranende ogen en een loopneus en ik ben sneller moe.
-
De hele dag door geef ik advies aan assistenten over (nieuwe) medicijnen en beantwoord ik telefoontjes en e-mails. Dagelijks heb ik contact met artsen voor overleg over de voorgeschreven medicijnen.
-
Pearl (7) heeft astma. Ze heeft ook een hondje. En het gaat heel goed!
-
Cynthia van Leuven (42) is de moeder van Remco (14). Hij heeft astma sinds zijn tweede jaar.
-
Bert Arets is kinderlongarts in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij doet onderzoek naar astma bij heel jonge kinderen.
-
Johanna Rijntjes is gepensioneerd kinderarts-allergoloog in het Emma kinderziekenhuis/AMC in Amsterdam. Ze behandelde veel patiëntjes met allergische klachten, waaronder astma.
-
Anneke Jellema (16) heeft astma vanaf haar tweede, en doet aan hockey, atletiek en fitness.
-
Jelmer Krom (34) is voorlichter en woordvoerder van het Astma Fonds.
