Consequent je medicijnen nemen

Wat heb je met astma?

Tijdens mijn opleiding tot kinderlongarts deed ik promotieonderzoek naar taaislijmziekte, maar binnen de kinderlongziekten beslaat astma het grootste deel van mijn aandachtsgebied. Dat zijn de patiënten die ik het meest zie in de praktijk. Bovendien ben ik extra gespecialiseerd in moeilijk behandelbaar astma bij kinderen.

Wat is acuut astma?

Astma is een chronische aandoening waar je soms meer en soms minder last van hebt. Dat kan meer sluipend zijn, dat je af en toe wat benauwd bent, maar je kunt ook ineens een heftige aanval hebben, dat noemen we acuut astma.

Kun je dan iets zien aan een kind?

Meestal merkt alleen de patiënt het, maar een heel heftige aanval kun je zeker aan het kind zien. De ademhaling gaat heel snel en het kind kijkt ongelukkig omdat het benauwd is. Vergelijk het maar met twintig keer een trap op en af rennen en dan door een rietje ademen. Zo voelt het ongeveer. Soms zie je ook dat ze hulpademhalingsspieren gebruiken. Dan gaan ze neusvleugelen, hun schouders optrekken en voorovergebogen zitten, en bij het uitademen kan de adem piepen. De longen zijn net ballonnen. Als je aan het halsje van de ballon trekt, zodat die nauwer wordt, hoor je een piepend geluid. Dat gebeurt bij een aanval van acuut astma ook.

Wat merken de kinderen zelf het eerst?

Dat ze benauwd worden. Vaak is daar een uitlokkend moment voor, zoals een allergische prikkel of een verkoudheid. Veel kinderen weten dat van zichzelf en herkennen dat ook. Je bent bij een hond geweest en je weet dat je daar allergisch op reageert. Of er zijn grassen of pollen waar je allergisch voor bent. Benauwdheid kan ook worden uitgelokt door een niet allergische prikkel zoals verkoudheid. Dat is een van de meest voorkomende oorzaken van acuut astma bij kinderen.

Zijn er nog andere factoren die een aanval kunnen uitlokken?

Naast de allergische prikkels, die je kunt testen, zoals huisstofmijt, katten, honden, grassen, bomen, paarden, cavia’s en vogels, zijn er de niet allergische prikkels, zoals de al eerder genoemde verkoudheid, inspanning, mist, de overgang van warm naar koud en soms ook emoties. Rook is een heel belangrijke prikkel, en soms kunnen ook deodorants en luchtjes een reactie uitlokken.

Hoe reageren de meeste ouders op zo’n reactie?

De eerste keer schrikken ze natuurlijk, want het kan er heel heftig uitzien. Het hangt een beetje van de ernst van de aanval af. Je hebt mildere aanvallen waarbij het met de benauwdheid wel meevalt en je naar de huisarts gaat. Maar je hebt ook heftigere aanvallen die er heel indrukwekkend uitzien.

Wat kunnen ze doen?

Het hangt er vanaf of ze wel of niet bekend zijn met een astma-aanval. Een astmapatiënt die voor het eerst een aanval heeft, gaat meestal eerst naar de huisarts. Astma is een veel voorkomend probleem, dus dat wordt meestal wel herkend. De huisarts beslist of hij of zij het kind zelf gaat behandelen of dat het zo benauwd is dat het moet worden doorgestuurd naar het ziekenhuis. Die keuze wisselt per huisarts.

Wanneer kunnen huisartsen zelf behandelen?

Niet ernstig acuut astma kan heel goed door de huisarts en de ouders opgelost worden. Dan geldt wel dat de huisarts dit goed moet beheersen. Hij of zij kan puffjes geven om de acute benauwdheid op te lossen en sterke ontstekingsremmers om uit de aanval te komen. Thuis kan met onderhoudspuffjes een nieuwe aanval van benauwdheid worden voorkomen. Als de huisarts er minder vertrouwd mee is of als het astma niet snel en goed onder controle is te krijgen, is doorverwijzing naar een kinderarts verstandig.

Wat doe je bij een aanval van acuut, ernstig astma?

Als een kind naar het ziekenhuis wordt doorgestuurd schatten we eerst de ernst in. We kijken bijvoorbeeld hoeveel hulpademhalingsspieren er worden gebruikt. Heel benauwde kinderen kunnen ook geen lange zinnen maken. Na twee woorden moeten ze al weer ademhalen. We luisteren ook naar de longen of ze piepen. Als ze superbenauwd zijn hoor je heel weinig ademgeruis, want dan komt er weinig lucht in en uit de longen. En we meten het zuurstofgehalte in het bloed met een metertje in de vorm van een lampje aan de vinger. Al deze dingen samen kunnen helpen om in te schatten hoe benauwd het kind is. Steeds meer kinderartsen gebruiken een min of meer gestandaardiseerde astmascore, waarmee op een schaal van 0 tot 15 de ernst van de astma-aanval kan worden beoordeeld. We beoordelen de kinderen bij binnenkomst, na een halfuur en na een uur. En als we ze opnemen nog een aantal keren. Zo kunnen we de benauwdheid goed volgen in de loop van de tijd.

Wat doe je om de benauwdheid te verhelpen?

Het belangrijkste is de longen weer open krijgen. Die zijn vernauwd door zwelling en doordat de spiertjes om de longen heen samentrekken. Die spiertjes kun je ontspannen met blauwe puffs (zoals Ventolin), waardoor de luchtwegen weer opengaan. Bij gematigde benauwdheid volstaat een gewone puff, die thuis ook wordt gebruikt. Bij ernstige benauwdheid kan ook zuurstof nodig zijn. Dan geven we medicijnen per vernevelaar. De kinderen ademen dan een soort mist in. Deze basisbehandeling moet je dan vooral veel en vaak doen.
Daarnaast geven we ontstekingsremmers, want astma is een ontstekingsziekte. Je moet de ontsteking tot rust zien te krijgen om van die benauwdheid af te komen. Je kunt wel de symptomen bestrijden, maar als je niets aan de oorzaak doet, komt de benauwdheid weer terug. Kinderen die flink benauwd zijn krijgen Prednison. Dat is een heel sterke ontstekingsremmer. Prednison werkt meestal zo na zo’n vier tot zes uur. In extreme gevallen is verneveling niet voldoende, dan zitten die luchtwegen zo dicht dat de medicijnen niet meer binnen kunnen komen. Dan moet je medicijnen via een infuus geven om de longen weer open te krijgen, maar dat gebeurt maar hoogst zelden.

En als een kind ondanks de genoemde behandeling toch benauwd blijft?

Dat gebeurt in Nederland maar zelden, en dan meestal bij kinderen die nog niet bekend zijn met astma en bij wie de eerste aanval heel heftig verloopt. Of bij kinderen die hun medicijnen niet genomen hebben. In zulke gevallen moet er beademd worden. Dat gebeurt op de intensive care speciaal voor kinderen en die heb je alleen in academische ziekenhuizen. Daarnaast worden ook nog Prednison en medicijnen via het infuus gegeven. In Nederland overlijden helaas toch nog ongeveer vijf kinderen per jaar aan een acute astma-aanval.

Heeft therapietrouw te maken met het ontstaan van acuut astma?

Therapietrouw is een heel belangrijke factor. Het is lastig om te erkennen dat je een chronische ziekte hebt en consequent je medicijnen te nemen, maar het is wel van enorm belang bij een ziekte als astma. De meeste mensen hebben de natuurlijke neiging om als het goed gaat te stoppen met het innemen van medicijnen. Bij astma is dat extra vervelend, want het duurt wel twee maanden, en soms nog langer, voordat de maximale bescherming is opgebouwd. Zodra je stopt is binnen enkele weken het effect al weer weg. En het heeft geen zin om onderhoudsmedicijnen in te nemen op het moment dat je verkouden wordt, want dan ben je zeker te laat. Hoe minder trouw je je medicijnen neemt, hoe groter de kans dat je op korte termijn een astma-aanval krijgt. Helaas kan het, zelfs als je trouw bent, toch nog gebeuren dat je af en toe een aanval krijgt. Maar de kans is een stuk kleiner en meestal is de aanval ook minder heftig.

Hoe is de therapietrouw bij kinderen?

Volgens onderzoek neemt gemiddeld maar 50% van de patiënten in Nederland de medicijnen in die de dokter voorschrijft. Ik heb op zich geen reden om aan te nemen dat het bij astma heel anders is, maar hoop dat natuurlijk wel. Bij jonge kinderen houden de ouders de therapietrouw meestal wel in de gaten, als ze er van overtuigd zijn dat het helpt.
Ik probeer het altijd zonder dreiging te bespreken, dus niet met het vingertje in de lucht. Dat heeft geen zin. Ik vraag de kinderen meestal of het ze lukt om iedere dag hun medicijnen te nemen, en zeg dat ik begrijp dat het lastig is. Gemiddeld genomen hoor ik dat ze het zo’n 11 tot 12 van de 14 keer in de week lukt. Misschien is dat maar de helft van de waarheid, maar daar moet ik het als dokter mee doen. Ik zie mezelf ook meer als coach, ik ben niet degene die moet beslissen. De patiënt moet zelf de aandoening onder controle krijgen en snappen wat het nut is van de medicijnen, dan is het ook makkelijker vol te houden.

Kinderen die acuut astma gehad hebben, komen die vaker terug?

Wel als het niet goed is behandeld. Dan is de kans groter om een volgende aanval op te lopen, en ook dat deze nog heftiger verloopt. Dus het is wel belangrijk om goed te behandelen. Maar als je goed je onderhoudsmedicijnen neemt, hoef je niet altijd een hogere kans te hebben.

Wat is de rol van de ouders?

Je moet ze de tools geven om ze te helpen het astma van hun kind zelf onder controle te krijgen, en daarbij duidelijke grenzen afspreken. Bij ernstige astmapatiënten spreken we soms af dat de ouders ons bellen en niet de huisarts. Zodat meteen de meest adequate behandeling wordt ingezet. Afhankelijk van de leeftijd van hun kind spelen ouders een heel belangrijke rol in hoe er thuis en in de omgeving van het kind met het astma en de behandeling ervan wordt omgegaan. Dus behalve het kind is het voor ons een belangrijke taak om ook de ouders goed te coachen.

Verwacht je nieuwe ontwikkelingen in de nabije toekomst?

Ik denk niet dat er binnenkort een echt nieuwe oplossing aankomt, maar we kunnen al relatief best veel, zeker als je het met bijvoorbeeld 10-15 jaar geleden vergelijkt. Wel geloof ik dat je met een behandeling op maat de patiënt nog beter kunt helpen. Dus dat je per geval moet kijken wat de uitlokkende factoren zijn, welke medicijnen goed helpen en wat de verergerende factoren zijn. Ook in het begeleiden valt winst te behalen. Zorg dat de patiënt goed weet wat hij zelf kan doen en een plan heeft wat hij moet doen als hij benauwd wordt. En dat hij aan de bel trekt op het moment dat het niet goed gaat.

Hoe doen de huisartsen het in de behandeling van astma?

Er zijn huisartsen die het goed doen, die het goed bijhouden, zich goed informeren en overleggen als ze hun grenzen benaderen. Er zijn ook afspraken wanneer een huisarts aan de bel moet trekken. Waar ik me wel af en toe zorgen over maak, is dat er steeds meer zorg verschuift naar praktijkondersteuners. Er worden wel eens dingen gedaan met te weinig kennis van zaken en conclusies getrokken die naar mijn gevoel niet altijd de juiste zijn. Goed voorbeeld daarvan is longfunctieonderzoek. Dat gebeurt steeds meer in de huisartsenpraktijk. Maar dat is bij kinderen verschrikkelijk moeilijk. Technisch, maar ook qua interpretatie. Ik vind wel dat we daar een beetje mee uit moeten kijken. Het lijkt mij heel verstandig in ieder geval laagdrempelig te overleggen en zo nodig te verwijzen naar de mensen die er het meeste verstand van hebben. Het is toch een chronische aandoening met veel impact op de kwaliteit van leven. En ook hier geldt ‘jong (goed) geleerd is oud gedaan’. Het is voor kinderen bij uitstek een investering in de toekomst.