Erikjonas

Interview: Op adem komen in Davos

Erik-Jonas van de Griendt (39) is kinderlongarts in het Flevoziekenhuis. In 2006 was hij verbonden aan de kinderafdeling van het Nederlandse Astmacentrum Davos in de Zwitserse Alpen. Dit interview gaat over de tijd dat hij in Davos werkzaam was.

Voor welke kinderen is Davos?

Kinderen tussen de 8 en de 18 jaar met moeilijk behandelbaar astma die vastgelopen zijn, en kinderen met complex astma. Ze hebben veel klachten en hun astma is niet onder controle te krijgen. Ondanks de hoge medicatie, de goede therapietrouw en een langdurige behandeling. Bij sommige kinderen vormt hun astma een onontwarbare knoop van problemen. Die proberen wij hier te ontwarren.

Om hoeveel kinderen gaat het?

Ongeveer vijftig per jaar. Hun verblijft hier varieert van vier tot twaalf weken. We hebben twee groepen, ingedeeld naar leeftijd; een voor de lagere school en een voor de middelbare school.

Waarom komen ze hier?

Davos heeft ideale klimatologische omstandigheden. In de winter ligt er heel veel sneeuw en in de zomer is het groen en bosrijk. Omdat het vrij droog is en boven 1500 meter ligt komt er geen huisstofmijt voor. Ook zijn er nauwelijks pollen die allergische reacties kunnen veroorzaken en er is veel minder luchtverontreiniging (fijnstof). Het heeft dus een hypoallergeen en prikkelarm klimaat waardoor de kinderen zich heel snel beter gaan voelen. Verder is Davos een echt expertisecentrum voor astma. We doen veel wetenschappelijk onderzoek en geven cursussen en opleidingen.

Kun je een voorbeeld geven van zo’n onontwarbare knoop?

Een kind dat op jonge leeftijd altijd al benauwd is geweest, kan opeens op 12- of 13-jarige leeftijd een andere benauwdheid erbij krijgen. Bijvoorbeeld door hyperventileren vanwege spanningen. Het is vaak moeilijk te achterhalen wat nu door wat komt. Hier in Davos krijgt het kind veel individuele aandacht en alles komt tot rust. De FeNO-waarden normaliseren en de klachten verdwijnen, waardoor het kind weer energie krijgt om aan de slag te gaan met andere problemen, bijvoorbeeld op psychosociaal gebied. Ze krijgen als het ware een totale reset.

Wat maakt de behandeling in Davos speciaal?

Wij werken met een uitgebreid multidisciplinair team: een kinderlongarts, een verpleegkundige, een longverpleegkundige en een fysiotherapeut, maar er is ook een sportleraar, een kinderpsycholoog, een maatschappelijk werker en een pedagoog voor de dagelijkse begeleiding. Alle disciplines werken samen en vormen een cirkel rondom de patiënt en de ouders heen. Doel van de behandeling is het stabiliseren van het astma en het doen verminderen (of zelfs verdwijnen) van de klachten. Ook proberen we het gebruik van medicijnen te verminderen en de conditie te verbeteren door veel te sporten. Zodat de kinderen zich op alle niveaus beter gaan voelen.

Zijn de ouders bij de behandeling betrokken?

Ze zijn veel aanwezig, maar de kinderen verblijven hier alleen. Daarom ligt de leeftijdsgrens ook op 8 jaar. De eerste week zijn de ouders er helemaal bij. Ze worden uitgebreid bij de intake betrokken. Na die week gaan ze weg, maar we stimuleren ze wel om langs te komen. Bij het ontslag zijn ze ook weer een week aanwezig. Dan krijgen ze onder andere een uitgebreide briefing hoe ze de draad thuis weer moeten oppakken. De ouders zijn heel belangrijk.

Wat doen jullie allemaal?

Bij de opname en bij het ontslag wordt er standaard een longfunctieonderzoek gedaan, een conditietest zoals de zesminutenlooptest en zo nodig een bloedonderzoek. Er zijn minimaal twee meetmomenten. Bij een langer verblijf testen we de longfunctie iedere vier weken opnieuw. Een daarnaast doen we nog diverse andere onderzoeken zoals een kwaliteitvanlevenonderzoek door middel van een vragenlijst, een astmacontrolelijst en een psychologisch onderzoek. We willen de psychosociale factoren onderzoeken. Waarom loopt een kind vast en heeft het meer klachten dan je op grond van de ernst van de ziekte zou verwachten? Sommige kinderen worden benauwd omdat er spanningen zijn in het gezin of omdat ze op school voortdurend op hun tenen moeten lopen. Het kan van alles zijn. Sommige kinderen zijn zo slecht dat ze het zelfs met hooggedoseerde inhalatiemedicatie niet redden en voortdurend aan de Prednison zijn. Wij bouwen de medicatie af en met ons voorlichtingsprogramma leren we de kinderen om te gaan met hun astma. Hoe herkennen ze benauwdheden, hoe moeten ze hun medicatie gebruiken, krijgen ze genoeg beweging, wat is een gezonde leefstijl enz. We verbeteren het zelfmanagement en zorgen ervoor dat ze het plezier weer terugkrijgen in de dagelijkse dingen.

Wanneer wordt bepaald hoe lang een kind blijft?

In Nederland wordt op voorhand al een inschatting gemaakt hoe lang het kind gaat blijven, en meestal klopt dat wel. Na drie weken is er altijd een teambespreking en als het nodig is wordt het behandelplan bijgesteld. We hebben drie modules: een zogenaamde zomerboost van drie weken voor in de zomervakantie, een winterboost van 6-10 weken en een langer verblijf vanaf 12 weken.

Wie doet de doorverwijzing?

De kinderarts of kinderlongarts, niet de huisarts.

Wat houden de verschillende modules in?

De ‘ZomerBoost’ is bedoeld voor kinderen met mild tot matig ernstig astma die achterlopen op school en in de zomervakantie letterlijk en figuurlijk op adem kunnen komen. Ze worden bijgespijkerd op schoolgebied, kunnen aan hun conditie werken en volgen het astma-educatieprogramma. Zodat ze even helemaal bij kunnen komen.

De ‘WinterBoost’ is voor kinderen met allergisch of ernstig astma die meer klachten krijgen tijdens de wintermaanden. Ze kunnen hier opknappen en energie opdoen. We helpen ze de moeilijke periode door te komen.

Het langere verblijf is voor kinderen met complex of ernstig astma of voor kinderen die meerdere problemen hebben, ook op psychosociaal gebied. Kinderen met veel klachten die niet lekker in hun vel zitten of gezinsproblemen hebben. Ze krijgen hier een programma op maat.

Hoeveel kinderen moeten vaker terugkomen?

Meer dan de helft hoeft na een verblijf hier niet meer terug te komen. Hun problemen zijn aangepakt, hun zelfmanagement is verbeterd en ze kunnen het beter volhouden in Nederland. Sommige kinderen hebben bijvoorbeeld veel stress omdat ze op school erg op hun tenen moeten lopen. Dan kan een stapje terug in schoolniveau een grote verbetering zijn. Een kleine groep komt vaker terug. Dat zijn kinderen met ernstige astma die regelmatig ontsporen en vaak ziek zijn in de winter.

Gaan de kinderen naar school?

We hebben een speciale ziekenhuisschool waar de kinderen individueel onderwijs krijgen. We kunnen ze helpen ook met het wegwerken van achterstanden en het bijspijkeren van hiaten. Sommige kinderen zijn iedere maand zo veel ziek dat ze behoorlijk veel missen. Verder is het een gewone school waar de kinderen ook hun CITO-toets kunnen doen of hun eindexamen.

Hebben ze geen last van heimwee?

De ouders hebben vaak het meeste moeite, want zij missen thuis iemand. Heimwee bij de opgenomen kinderen komt gelukkig weinig voor. Ze voelen zich veel beter en er zijn allemaal leuke dingen te doen. Er is veel afleiding. De omgeving is prachtig, groen en bosrijk in de zomer en veel sneeuw in de winter. Er zijn heel veel buitensportmogelijkheden. Omdat de kinderen zich beter voelen krijgen ze vrij snel weer plezier in sporten en bewegen, waardoor ze weer meer energie krijgen. Wat dat betref is de situatie hier tamelijk uniek. In Nederland zijn de omstandigheden niet zo ideaal.

Interviews