norrie

Interview: Kinderen klagen nooit

Norbert van den Berg (50) is kinderarts in het Flevoziekenhuis in Almere, dat een van de grootste kinderklinieken van Nederland heeft.

Hoeveel kinderen zien jullie per jaar?

Wij zijn met acht kinderartsen en zeven arts-assistenten, en zien rond de 6.000 kinderen, dat is vrij veel.

Wat doen jullie aan astma in het flevoziekenhuis?

Onze astmazorg is duidelijk georganiseerd. Er is één kinderarts verantwoordelijk en er zijn drie kinder-longconsulenten (verpleegkundigen) die dicht bij de patiënt en de ouders staan. Zij volgen de kinderen, geven instructies en vangen ze op als er problemen zijn.

Wie is de centrale figuur op de astmapoli?

In principe is dat de longconsulent. Die ziet de patiënt het vaakst terug. Wij komen er elke keer bij om even mee te luisteren en te kijken. Maar als het niet goed gaat komen ze natuurlijk vaker bij ons.

Is dat een bewuste keuze?

Wij kiezen voor laagdrempelige zorg door mensen die alles over astma weten, heel gefocust zijn en betrokken zijn bij de patiënt. Wij denken dat dan de zorg verbetert. Kinderartsen hebben daar ook minder tijd voor. De consulenten doen dit al vijf jaar, dus dan weet je wel hoe je astma moet behandelen. Ze komen ook bij de mensen thuis met saneringsadviezen en kijken hoe het gaat met de therapietrouw. Het is ook zorg waar ouders zich prettig bij voelen. De kinderartsen hebben wel de eindverantwoording en controleren alles wat er gebeurt.

Komen ze ook bij de mensen thuis voor behandeling?

Dat zijn uitzonderingen, alleen bij patiënten waar het echt niet goed gaat, die veel klachten houden en waar veel problemen spelen.

Wanneer wordt een kind doorgestuurd?

Als een huisarts aan astma denkt, stuurt hij het kind door en komt het op ons astmacheckspreekuur. Eerst wordt een NO-meting gedaan om te kijken of er ontstekingen in de luchtwegen zitten, een van de kenmerken van astma. Daarna doen we een metacholinetest, een longfunctietest die de mate van overgevoeligheid van de longen vaststelt en weergeeft in een getal. Op basis daarvan wordt in combinatie met de klachten en het verhaal van de patiënt een diagnose gesteld. De ernstige en de matig ernstige astma’s houden we hier onder controle, en de milde en de ‘geen’ astma’s gaan met een eventueel behandeladvies terug naar de huisarts. Ouders weten dus vaak in één ochtend of er sprake is van astma of niet.

Kun je iets zeggen over de kinderen die uiteindelijk geen astma hebben?

Die zie je vooral in de jongere leeftijdscategorie, omdat deze groep vaak last heeft van virale luchtwegontstekingen met hoesten en piepen. Omdat ze te jong zijn om longfunctie te blazen, kunnen we geen astmacheck doen. Ook NO-metingen kunnen we dan nog niet doen. Dat kan pas vanaf zes jaar. Vóór die tijd is het een kwestie van goede diagnostiek. We proberen al op jonge leeftijd longfuncties te meten. Bij jonge baby’tjes wordt de luchtwegweerstand gemeten en we kijken of hun toestand verbetert na toediening van Ventolin, maar de echte diagnose astma blijft onduidelijk en moeilijk te stellen. We hebben een nieuw longfunctieapparaat, een zogenaamde pulmo wheeze. Dat is een microfoontje dat je op de luchtpijp zet waardoor je de piep hoort. Het is een soort elektronische stethoscoop. Je kunt luisteren of het geluid verandert, bijvoorbeeld voor en na het gebruik van Ventolin. Bij hele kleine kinderen kan dat soms een aanwijzing zijn hoe ze op Ventolin reageren. Maar het is allemaal nog een beetje experimenteel. We blijven voorzichtig met het stellen van de diagnose astma op jonge leeftijd. Wat we wel doen is de patiëntjes zo nodig blijven volgen en proberen ze van de medicatie af te halen.

Stuur je ook wel eens naar een academisch centrum door als je er niet uitkomt?

Ja. Vooral de groep met een afwijkende anatomie van de luchtwegen, Cystic Fibrosis en zo, gaat naar een academische ziekenhuis, meestal het AMC. Maar ook naar andere academische centra als we denken dat de expertise daar voor het betreffende beeld beter is, zoals Utrecht en een enkele keer naar Zwolle.

Hoeveel kinderen die naar de astmapoli komen hebben ook echt wat?

Ik denk rond de 70%. Je wilt niet weten hoe vaak en hoe ernstig de longfunctieafwijkingen zijn die we vinden bij patiënten die nog geen astmamedicatie gebruiken. Waarbij de FeV1 (de hoeveelheid lucht die je in één seconde uitblaast) zo onder de maat is, dat ze niet eens een longfunctietest mogen doen omdat ze een te slechte longfunctie hebben. Dat komt regelmatig voor. Omdat ze niet herkend zijn en niet behandeld worden. Soms ook omdat ouders niet geloven dat het kind astma heeft.

Wat zijn de belangrijkste problemen bij ernstig astma?

We hebben een groot onderzoek gedaan, de AAP-studie, het Almeerse Astmaproject. Daar kwam uit dat patiënten die via de dokter gediagnosticeerd astma hadden, nauwelijks inhalatiecorticosteroïden gebruiken. Niet omdat het niet voorgeschreven was, maar vooral omdat ze het niet gebruikten. Daarom zitten wij met de zorg ook dichter op de patiënt, zodat duidelijk wordt waarom ze medicatie moeten nemen. Door veel longfuncties te meten geven we de patiënt inzicht in wat er aan de hand is. Patiënten moeten echt begrijpen waar het om gaat. Ze gebruiken vaak geen medicatie als het goed gaat. Als ze alleen naar de huisarts gaan als ze klachten hebben en dan medicatie innemen, en ermee stoppen als de klachten over zijn, ja, dan schiet het niet op. Het kenmerk van astma is dat je continu je medicatie moet innemen, wil je er geen last van hebben. Uiteindelijk richten we ons in de behandeling en begeleiding op zelfstandigheid en zelfredzaamheid van kind en gezin. De patiënt moet zelf inzien en in staat zijn de medicatie op verantwoorde wijze te gebruiken.

Een ander probleem is dat er een grote groep is met behoorlijk astma en longfunctieafwijkingen die we niet te zien krijgen.

Waar ligt dat aan?

Het leuke van kinderen is dat ze nooit klagen, die herkennen dat helemaal niet. Ik denk dat veel kinderen met astma die sporten keeper zijn. Dan hebben ze geen last. Of ze strikken wat vaker hun veters tijdens de gymles als ze moe zijn, in plaats van dat ze zeggen: ik ben benauwd, ik moet naar de dokter. Die kinderen passen zich aan hun klachtenpatroon aan en zijn daarom moeilijk te herkennen.

Is er een verschil in de manier waarop autochtone en allochtone ouders hun kinderen begeleiden?

In principe denk ik dat de meeste ouders het beste met hun kinderen voor hebben en dus hun kinderen goed de medicatie toedienen, als ze het begrijpen. Er zijn natuurlijk altijd cultuurverschillen, maar ook allochtone kinderen gebruiken hun medicijnen goed.

Zijn er nieuwe ontwikkelingen in de astmazorg?

Er zijn een paar nieuwe middelen die mogelijk bij ernstig astma wat verlichting kunnen geven, maar verder gaat de ontwikkeling van nieuwe soorten medicijnen voor astma heel erg langzaam. En er zijn wat verhalen over vaccinaties die mogelijk toekomst bieden. Voor wat betreft de diagnostiek gaan we samen met het AMC een studie doen met een apparaat dat astma moet kunnen ruiken. Om zo in een vroege fase al een waarschijnlijkheidsdiagnose astma te kunnen stellen.

Kun je iets vertellen over dat ruiken?

Dat gebeurt met een chemische neus, een apparaat dat de uitademingslucht van de longen ruikt. Via de computer wordt er een print gemaakt en gekeken of dat op lange termijn overeenkomt met de diagnose astma. Maar het is nog allemaal in de onderzoeksfase.

Hoe zit het met jullie plannen voor een kinderkliniek?

Op 15 mei 2009 gaat De Kinderkliniek open, een zorgcentrum voor de niet acute zorg voor kinderen. Oorspronkelijk bedacht om een oplossing te bieden voor het ruimteprobleem van de polikliniek kindergeneeskunde van het Flevoziekenhuis. Uiteindelijk is het een volledig nieuw concept geworden waar verschillende zorg voor kinderen geboden wordt. Van natuurlijk kindergeneeskunde tot KNO en huidziekten, maar ook kindertandheelkunde, yoga voor kinderen, kindersportgeneeskunde, audiologie en zelfs school- en beroepskeuzeonderzoek. Geprobeerd wordt zo veel mogelijk te werken volgens het one-stop shoppingprincipe, dus vermijden van onnodige wachttijden, op de dokter maar ook op onderzoeken etc. Een kindvriendelijk centrum waar ouders en kinderen zich thuis voelen en waar ouders tijdens onderzoeken ook iets voor zichzelf kunnen doen, e-mailen met hun werk bijvoorbeeld. Wij vinden dat een kind niet in het ziekenhuis thuishoort, tenzij het niet anders kan. In dat laatste geval komen ze op de kinderafdeling van het Flevoziekenhuis terecht.

Interviews