Beter openhouden dan openmaken

Christel Linssen (38) is kinderlongverpleegkundige in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Haar voornaamste taak is het begeleiden en voorlichten van kinderen met astma en hun ouders.

Wat doe je precies?

Ik werk hier al vanaf 1999 als kinderverpleegkundige, maar sinds januari 2008 ben ik kinderlongverpleegkundige op de polikliniek kindergeneeskunde. Ik begeleid kinderen en ouders met astma en geef instructie en uitleg over de ziekte en alles daaromheen. Niet alleen op de kinderafdeling, maar ook op andere afdelingen in ons ziekenhuis of op scholen. Mijn werk is heel breed. Zo geef ik bijvoorbeeld voorlichting over roken aan kinderen met diabetes of ik geef les over allergie.

Hoeveel kinderen met astma heb je onder je hoede?

Mijn patiëntengroep bestaat uit ongeveer 200 kinderen die iedere drie à vier maanden op controle komen. Het is belangrijk dat ik ze in ieder seizoen zie, omdat ieder jaargetijde andere prikkels geeft. Ik wil weten hoe ieder kind daarop reageert en waar de problemen zitten. In de lente heb je de pollen van de bomen en later die van grassen en kruiden. In de herfst komen de kinderen meer in aanraking met huisstofmijt. In de zomer worden de medicijnen vaak slechter ingenomen en in de winter hebben ze last van verkoudheden.

Zijn kinderen met astma vaak ziek?

Kinderen die niet goed zijn ingesteld zijn kwetsbaarder en vermoeider en pikken dan sneller iets op. Helaas zijn veel kinderen in Nederland niet goed ingesteld en is het schoolverzuim onder kinderen met astma erg hoog. Ze komen niet zo goed mee. Ook met sporten kan astma een belemmering zijn. Ik probeer ze wel al op jonge leeftijd aan het sporten te krijgen, dat is goed voor hun conditie.

Hebben pubers speciale problemen?

Ja, ze nemen hun onderhoudsmedicijnen niet en hun klachten nemen ze niet serieus. Ik schat dat zo’n 40 procent ermee sjoemelt. Ze hebben er gewoon geen zin in. Ik probeer de aansluiting met ze te houden, dan kun je overal over praten.

Je begeleidt ook ouders. hoe doe je dat?

Ik geef ze uitleg en voorlichting over de ziekte en alles wat daarmee te maken heeft. Bijvoorbeeld over de uitlokkers van astma, zoals roken, huisstofmijt of allergie voor huisdieren. Ik geef ze tips en help ze met het maken van een plan om het huis te saneren. De ouders moeten zelf de keuzes maken, ik geef alleen advies. Als het kind allergisch is voor huisstofmijt adviseer ik in ieder geval om de slaapkamer van het kind zo huisstofmijtvrij mogelijk te maken, zo veel mogelijk vocht in huis te vermijden en goed te ventileren. Door bijvoorbeeld de was niet in huis te drogen, de afzuigkap aan te zetten, de keuken, de badkamer en de slaapkamer goed te luchten en de ramen open te zetten tijdens en na het douchen en de deur dicht.

En stoppen met roken?

Ik adviseer iedereen om te stoppen met roken, maar ik zeg er altijd bij dat ik begrijp hoe moeilijk het is om het vol te houden. Ik probeer de ouders die niet kunnen stoppen nooit te beschuldigen. Je moet ervoor zorgen dat ze blijven komen, vragen durven te stellen en dat ze hun problemen durven te uiten. Ik ben er om de mensen te helpen, ik heb geen oordeel. Door hard en direct te zijn bereik je vaak het tegenovergestelde. Soms is het beter om mensen te adviseren om niet te stoppen maar om het huis rookvrij te maken. Door ervoor te zorgen dat er in huis niet meer wordt gerookt, maar buiten. Het stoppen pak je dan stapsgewijs aan.

Waar lopen de ouders nog meer tegenaan?

Als kinderen weer naar huis mogen na een opname, is dat voor ouders een moeilijk moment. Ze hebben ineens de verantwoordelijkheid over het medicijngebruik van hun kind. Afbouwen is moeilijk, maar ook om te beslissen wanneer een kind meer medicijnen nodig heeft. Als het kind heel benauwd is, weten ze vaak wel wat ze moeten doen, maar er is een grijs gebied waarbij het lastig beslissen is. Voordat het kind naar huis gaat heb ik het daar over met de ouders en als ze thuis zijn houd ik de vinger aan de pols, zodat de ouders er niet alleen voor staan. Ik coach ze en help ze de juiste dosering te geven. Ieder kind is anders en reageert ook anders. Veel kinderen krijgen onderhoudsmedicijnen met als doel zo normaal mogelijk te kunnen functioneren.

Wanneer mogen ze stoppen met de onderhoudsmedicijnen?

Daar beslis ik niet over, dat gaat in overleg met de kinderarts. Ik kan wel advies geven over het gebruik van bijvoorbeeld Ventolin. Ik kan de ouders uitleggen wanneer het nodig is om het te gebruiken en wanneer ze kunnen afbouwen. We adviseren tegenwoordig wel om tijdig te beginnen, nog voordat de klachten verergeren. Het openhouden is beter dan het openmaken zeg ik altijd.

Zijn ouders soms te bezorgd?

Vaak wel ja. Ze zijn soms zo erg bezig met de aandoening dat ze vergeten dat het kind ook nog gewoon een kind is. Dan zijn ze bijvoorbeeld nog helemaal van slag terwijl het kind al weer gewoon aan het spelen is. Ik help ze wat meer afstand te nemen. Door ze te laten luisteren naar wat de kinderen zelf aangeven. Vooral in de puberteit is dat nodig. Pubers willen los, maar bij ernstige vormen van astma hebben ze hun ouders wel nodig. De balans is lastig, sommige ouders kunnen zich daarin verliezen. Ik probeer ze dan te helpen door de druk wat van ze af te halen. Door wat vaker te bellen om te vragen hoe het gaat. Dan kunnen ze weer even vooruit.

Je gaat ook naar scholen, wat doe je daar?

Ik ga samen met het kind dat astma heeft naar school om uitleg te geven aan de klas. Zodat de kinderen weten wat er speelt. Als je uitlegt wat er aan de hand is begrijpen ze waarom je met astma op school moet vernevelen. Kinderen accepteren dat vrij gemakkelijk. Zo haal je een kind uit zijn uitzonderingspositie. Uitleggen helpt. Ook aan leerkrachten geef ik uitleg en handvatten om te leren in te schatten hoe benauwd een kind is en hoe je medicatie moet toedienen.