Beter openhouden dan openmaken
Christel Linssen (38) is kinderlongverpleegkundige in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Haar voornaamste taak is het begeleiden en voorlichten van kinderen met astma en hun ouders.
Wat doe je precies?
Ik werk hier al vanaf 1999 als kinderverpleegkundige, maar sinds januari 2008 ben ik kinderlongverpleegkundige op de polikliniek kindergeneeskunde. Ik begeleid kinderen en ouders met astma en geef instructie en uitleg over de ziekte en alles daaromheen. Niet alleen op de kinderafdeling, maar ook op andere afdelingen in ons ziekenhuis of op scholen. Mijn werk is heel breed. Zo geef ik bijvoorbeeld voorlichting over roken aan kinderen met diabetes of ik geef les over allergie.Hoeveel kinderen met astma heb je onder je hoede?
Mijn patiëntengroep bestaat uit ongeveer 200 kinderen die iedere drie à vier maanden op controle komen. Het is belangrijk dat ik ze in ieder seizoen zie, omdat ieder jaargetijde andere prikkels geeft. Ik wil weten hoe ieder kind daarop reageert en waar de problemen zitten. In de lente heb je de pollen van de bomen en later die van grassen en kruiden. In de herfst komen de kinderen meer in aanraking met huisstofmijt. In de zomer worden de medicijnen vaak slechter ingenomen en in de winter hebben ze last van verkoudheden.Zijn kinderen met astma vaak ziek?
Kinderen die niet goed zijn ingesteld zijn kwetsbaarder en vermoeider en pikken dan sneller iets op. Helaas zijn veel kinderen in Nederland niet goed ingesteld en is het schoolverzuim onder kinderen met astma erg hoog. Ze komen niet zo goed mee. Ook met sporten kan astma een belemmering zijn. Ik probeer ze wel al op jonge leeftijd aan het sporten te krijgen, dat is goed voor hun conditie.Hebben pubers speciale problemen?
Ja, ze nemen hun onderhoudsmedicijnen niet en hun klachten nemen ze niet serieus. Ik schat dat zo’n 40 procent ermee sjoemelt. Ze hebben er gewoon geen zin in. Ik probeer de aansluiting met ze te houden, dan kun je overal over praten.Je begeleidt ook ouders. hoe doe je dat?
Ik geef ze uitleg en voorlichting over de ziekte en alles wat daarmee te maken heeft. Bijvoorbeeld over de uitlokkers van astma, zoals roken, huisstofmijt of allergie voor huisdieren. Ik geef ze tips en help ze met het maken van een plan om het huis te saneren. De ouders moeten zelf de keuzes maken, ik geef alleen advies. Als het kind allergisch is voor huisstofmijt adviseer ik in ieder geval om de slaapkamer van het kind zo huisstofmijtvrij mogelijk te maken, zo veel mogelijk vocht in huis te vermijden en goed te ventileren. Door bijvoorbeeld de was niet in huis te drogen, de afzuigkap aan te zetten, de keuken, de badkamer en de slaapkamer goed te luchten en de ramen open te zetten tijdens en na het douchen en de deur dicht.En stoppen met roken?
Ik adviseer iedereen om te stoppen met roken, maar ik zeg er altijd bij dat ik begrijp hoe moeilijk het is om het vol te houden. Ik probeer de ouders die niet kunnen stoppen nooit te beschuldigen. Je moet ervoor zorgen dat ze blijven komen, vragen durven te stellen en dat ze hun problemen durven te uiten. Ik ben er om de mensen te helpen, ik heb geen oordeel. Door hard en direct te zijn bereik je vaak het tegenovergestelde. Soms is het beter om mensen te adviseren om niet te stoppen maar om het huis rookvrij te maken. Door ervoor te zorgen dat er in huis niet meer wordt gerookt, maar buiten. Het stoppen pak je dan stapsgewijs aan.Waar lopen de ouders nog meer tegenaan?
Als kinderen weer naar huis mogen na een opname, is dat voor ouders een moeilijk moment. Ze hebben ineens de verantwoordelijkheid over het medicijngebruik van hun kind. Afbouwen is moeilijk, maar ook om te beslissen wanneer een kind meer medicijnen nodig heeft. Als het kind heel benauwd is, weten ze vaak wel wat ze moeten doen, maar er is een grijs gebied waarbij het lastig beslissen is. Voordat het kind naar huis gaat heb ik het daar over met de ouders en als ze thuis zijn houd ik de vinger aan de pols, zodat de ouders er niet alleen voor staan. Ik coach ze en help ze de juiste dosering te geven. Ieder kind is anders en reageert ook anders. Veel kinderen krijgen onderhoudsmedicijnen met als doel zo normaal mogelijk te kunnen functioneren.Wanneer mogen ze stoppen met de onderhoudsmedicijnen?
Daar beslis ik niet over, dat gaat in overleg met de kinderarts. Ik kan wel advies geven over het gebruik van bijvoorbeeld Ventolin. Ik kan de ouders uitleggen wanneer het nodig is om het te gebruiken en wanneer ze kunnen afbouwen. We adviseren tegenwoordig wel om tijdig te beginnen, nog voordat de klachten verergeren. Het openhouden is beter dan het openmaken zeg ik altijd.Zijn ouders soms te bezorgd?
Vaak wel ja. Ze zijn soms zo erg bezig met de aandoening dat ze vergeten dat het kind ook nog gewoon een kind is. Dan zijn ze bijvoorbeeld nog helemaal van slag terwijl het kind al weer gewoon aan het spelen is. Ik help ze wat meer afstand te nemen. Door ze te laten luisteren naar wat de kinderen zelf aangeven. Vooral in de puberteit is dat nodig. Pubers willen los, maar bij ernstige vormen van astma hebben ze hun ouders wel nodig. De balans is lastig, sommige ouders kunnen zich daarin verliezen. Ik probeer ze dan te helpen door de druk wat van ze af te halen. Door wat vaker te bellen om te vragen hoe het gaat. Dan kunnen ze weer even vooruit.Je gaat ook naar scholen, wat doe je daar?
Ik ga samen met het kind dat astma heeft naar school om uitleg te geven aan de klas. Zodat de kinderen weten wat er speelt. Als je uitlegt wat er aan de hand is begrijpen ze waarom je met astma op school moet vernevelen. Kinderen accepteren dat vrij gemakkelijk. Zo haal je een kind uit zijn uitzonderingspositie. Uitleggen helpt. Ook aan leerkrachten geef ik uitleg en handvatten om te leren in te schatten hoe benauwd een kind is en hoe je medicatie moet toedienen.-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Tjalling de Vries is algemeen kinderarts in het medisch centrum Leeuwarden, met als aandachtsveld astma en allergie.
-
Rijn Jöbsis is kinderlongarts in het MUMC+ in Maastricht.
-
Professor Peter Sterk was als klinisch fysioloog verbonden aan het AMC in Amsterdam. Hij deed onderzoek naar de oorzaken van astma en naar vernieuwende behandelingen van de ziekte.
-
Ted Klok is kinderarts-allergoloog in het Deventer ziekenhuis. Hij heeft promotieonderzoek gedaan naar therapietrouw bij kinderen met astma van 2 tot 12 jaar.
-
Sabina van Krimpen is longfunctieanalist in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Mohamed (7) heeft astma. Hij kan goed voetballen, maar moet af en toe even rusten. Zijn vrienden begrijpen het wel.
-
Mitchell (19) heeft astma; Ik ben er van jongs af aan gewend en ervaar het als gewoon. Ik kan mezelf niet anders voorstellen. Dit is voor mij normaal.
-
Mariëlle Pijnenburg is als kinderlongarts verbonden aan Kinderhaven en Erasmus MC, en aan het Sophia kinderziekenhuis van het Erasmus MC, beide in Rotterdam.
-
Liesbeth van Essen-Zandvliet is kinderlongarts in Heideheuvel.
-
Het is belangrijk om je conditie op te bouwen. Ik doe aan volleybal en dansen, hiphop.
-
Kim (19) heeft astma sinds haar derde. Ze woont in Best en zit op het Ster College in Eindhoven om haar havo-diploma te halen.
-
Maarten Kuethe is kinderarts met kinderlongziekten als aandachtsgebied en was werkzaam in het Amphia ziekenhuis in Breda. Hij deed onderzoek naar astma en (stoppen met) roken.
-
Ghislaine van der Zande is kinderlongconsulent in het Flevoziekenhuis in Almere.
-
Hein Brackel is kinderarts voor longziekten en was werkzaam in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Daar hield hij zich bezig met de nieuwe richtlijnen voor en het monitoren van astma.
-
Gerard Koppelman is kinderarts en sinds 2008 kinderlongarts in het UMCG, Beatrix kinderziekenhuis in Groningen. Naast klinisch werk doet hij onderzoek naar de erfelijke oorzaken van astma.
-
Cindy Hugen is kinderlongarts in het Universitair Centrum voor Chronische ziekten (UCCZ) en het RAAcK in Nijmegen.
-
Bart Rottier is kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Bart van Ewijk jaar is kinderlongarts in de Tergooiziekenhuizen in Blaricum en Hilversum.
-
Achmed en Hanaa zijn de ouders van Mohamed. Het begon toen hij vijf maanden oud was en ze op vakantie waren in Egypte.
-
Aad (49) en Hanneke (50) zijn de ouders van Merel (12). Merel kreeg klachten toen ze een jaar of zes was. Ze had niet de klassieke verschijnselen van astma.
-
Yvonne (39) is de moeder van Marnix (9) en Kim (11). Ze hebben alle drie astma.
-
We zaten bijna elke week bij de kinderarts. Op een gegeven moment stelde de kinderarts voor dat hij naar Davos moest.
-
Tygo werd zes weken te vroeg geboren en kwam met een keizersnee ter wereld. Vanaf het begin had hij last van zijn luchtwegen of van eczeem.
-
Petra (42) is de moeder van Bjorn-Jens (5). De diagnose astma is gesteld toen hij 2,5 jaar was.
-
Ze denken dat het na zijn vierde jaar beter zal gaan. In warme periodes zal het beter gaan en in koudere periodes zal hij vaker ziek zijn.
-
Esther (37) is de moeder van Pearl (7). Toen Pearl 3,5 jaar was werd ze erg ziek. Nu ze wat ouder is, wordt ze steeds sterker.
-
Catherine (39) is de moeder van Remco (3). Hij heeft ernstige allergie.
-
Barbara is de moeder van Nina (3). Nina heeft astma.
-
Yvonne Hoekveen doet de longfunctieonderzoeken op de Kinderhaven polikliniek voor kinderen met astma, allergie en eczeem van het Havenziekenhuis in Rotterdam.
-
Fien (14) heeft sinds haar vroege jeugd allergische astma.
-
Toen ze een jaar of acht was is het echt gediagnosticeerd. Daarvoor was ze vaak ziek. Je denkt dat dat hoort bij kleine kinderen. Ze kreeg wel medicijnen voor astma.
-
Merel (12) heeft astma sinds haar achtste. Ze woont in Almere.
-
Norbert van den Berg is kinderarts in het Flevoziekenhuis in Almere, dat een van de grootste kinderklinieken van Nederland heeft.
-
Laatst was ik uit logeren en toen deden ze de open haard aan. De hele nacht was ik aan het hoesten, en ik moest een keer of vier puffen. Ik had wel meteen door dat het door de open haard kwam.
-
Jeroen (32) en Morticia (32) zijn de ouders van Damian (1). Hij heeft een vernauwing van de luchtwegen, en ook het beschermlaagje van de luchtwegen ontbreekt.
-
Af en toe baal ik er wel van. Het liefst heb je het niet, maar je leert ermee leven. Ik kan er niet veel aan veranderen, dus ik accepteer het wel.
-
Bjorn-Jens Ploegman (5) zit in groep twee. Hij heeft astma.
-
Ashley (17 jaar) heeft astma vanaf haar geboorte. Ze zit sinds een jaar op het roc.
-
Christel Linssen (38) is kinderlongverpleegkundige in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Haar voornaamste taak is het begeleiden en voorlichten van kinderen met astma en hun ouders.
-
Tessa heeft ernstig astma. Ze gaat regelmatig naar Davos.
-
Als er een activiteit op school was, skeeleren of naar kamp fietsen, kon ze vaak niet meedoen. Dan moest ze met de auto naar het kamp.
-
Bernie Roozekrans werkt als kinderlongverpleegkundige in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.
-
Eric Duiverman is emeritus hoogleraar en was als kinderlongarts verbonden aan het UMC Groningen.
-
Erik-Jonas van de Griendt is kinderlongarts in het Flevoziekenhuis. In 2006 was hij verbonden aan de kinderafdeling van het Nederlandse Astmacentrum Davos in de Zwitserse Alpen. Dit interview gaat over de tijd dat hij in Davos werkzaam was.
-
Rond 2005 kon ik het echt niet meer. Toen begreep ik ook dat er voor de kinderen een hulppot was en dat je door het CIZ geïndiceerd kon worden. Omdat ik twee kinderen met astma had, heb ik nooit kunnen werken.
-
Als je niet aan topsport doet, is 15 procent minder longcapaciteit geen groot probleem. Dan kun je nog alles. Maar iemand die topsport doet heeft die 100 procent echt nodig om op topniveau te kunnen presteren.
-
Dat Sara astma heeft weten we pas sinds haar zevende, maar we wisten vrij snel dat ze iets had. Als baby had ze al een puffer omdat ze vaak benauwd was.
-
Ik heb soms last van benauwdheid en moet vaak niezen en hoesten. Ik heb ook last van tranende ogen en een loopneus en ik ben sneller moe.
-
De hele dag door geef ik advies aan assistenten over (nieuwe) medicijnen en beantwoord ik telefoontjes en e-mails. Dagelijks heb ik contact met artsen voor overleg over de voorgeschreven medicijnen.
-
Pearl (7) heeft astma. Ze heeft ook een hondje. En het gaat heel goed!
-
Cynthia van Leuven (42) is de moeder van Remco (14). Hij heeft astma sinds zijn tweede jaar.
-
Bert Arets is kinderlongarts in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij doet onderzoek naar astma bij heel jonge kinderen.
-
Johanna Rijntjes is gepensioneerd kinderarts-allergoloog in het Emma kinderziekenhuis/AMC in Amsterdam. Ze behandelde veel patiëntjes met allergische klachten, waaronder astma.
-
Anneke Jellema (16) heeft astma vanaf haar tweede, en doet aan hockey, atletiek en fitness.
-
Jelmer Krom (34) is voorlichter en woordvoerder van het Astma Fonds.
