merel

Interview: Ik was alleen maar moe

Merel (12) heeft astma sinds haar achtste. Ze woont in Almere.

Hoe lang heb je al astma?

Ik weet niet of ik het vanaf mijn geboorte heb, maar rond mijn achtste kreeg ik last. Ik ging niet piepen, maar was chronisch vermoeid.

Wat merkte je daarvan?

Als ik wakker was en wat ging doen, was ik eigenlijk meteen al weer moe. We zijn een paar keer naar de huisarts gegaan, maar die kon niks vinden. Hij testte me op pfeiffer en bloedarmoede, want daar denk je aan bij moeheid. Tot dat we een keer naar de kinderarts gingen. Hij keek naar onze familiegeschiedenis en zag dat mijn ouders en mijn broer astma hebben. Ik werd getest en toen bleek dat ik een erge vorm van astma had waar ik al lang mee rondgelopen had.

Was je er al aan gewend geraakt?

Ja, eigenlijk wel. Dat ik veel dingen niet kon doen. Als ik ging rennen kreeg ik last van mijn longen en bij verstoppertje had ik altijd de meest dichtstbijzijnde verstopplek, omdat ik anders helemaal uitgeput was na één rondje. En met gym was ik snel moe. Dan had ik ook geen zin om verder te gaan. Ik was nooit een held.

Vonden anderen dat raar?

Nou, vooral niet zo sportief. Ik deed toen wel aan atletiek en hockey, maar daar ben ik inmiddels mee gestopt. Ik had snel door dat ik daar last van had.

Je leefde er een beetje omheen?

Ja, je probeert alles een beetje te vermijden.

Hoe doe je dat dan?

Met verstoppertje vond ik het leuker om de zoeker te zijn, want die hoeft alleen maar rond te kijken en rustig te lopen. Als ik me moest verstoppen was ik direct al moe. Als ik een halfuurtje buiten had gespeeld, ging ik meestal even naar binnen om wat te drinken, omdat ik moe was. Dan kwam ik later wel terug.

Wat dacht je toen je hoorde dat je astma had?

Ik had mijn broer wel vaker met zo’n enorme toeter zien rondlopen en ik dacht dat ik dat dus ook moest gaan doen. Maar ik was ook wel blij dat er een oplossing was en dat ik me minder moe zou gaan voelen. Dat we er iets aan konden doen.

Zag je op tegen het medicijnen slikken en puffen?

Eerste was ik vooral blij, vanwege mijn moeheid. Maar daarna vond ik het wel lastig. Als ik ging logeren, moest ik al die medicijnen meenemen, terwijl een ander gewoon zijn tanden poetst en naar bed gaat.
Ik heb een tijdje medicijnen voor inspanningsastma gebruikt. Nu niet meer. Ik stopte in de zomer en in de winter ging het ook goed. Nu gebruik ik alleen van die disken.

Heb je aan anderen verteld wat je had?

De kinderarts zei wel meteen dat als ik op een sportvereniging zat, ik moest doorgeven dat ik bij een astma-aanval Ventolin moest nemen. Ik heb gelukkig nooit een zware aanval gehad.
Andere kinderen vertelde ik het alleen als het echt noodzakelijk was. Ik heb me nooit buitengesloten gevoeld. De meesten vonden het wel vervelend voor me. Meer niet.

Heb jij er wel eens een spreekbeurt over gehouden?

Heel toevallig was er een meisje in de klas dat ook astma had en een spreekbeurt hield over astma, op het moment dat het bij mij ontdekt was. Dus het was niet nodig. Maar ik heb wel een cursus gedaan om ermee om te leren gaan.

Wat heb je van die cursus opgestoken?

Je hoeft je niet te schamen dat je astma hebt, iedereen heeft wel iets. Als mensen vervelend doen, dan moet je die gewoon laten. Ik leerde ook wat meer over mijn longen. Laatst met biologie hadden we het over ademhalen en voor die toets had ik toen een 8.7, gewoon omdat ik er al zoveel over wist. Door de cursus heb ik wat van astma geleerd en ervaringen met anderen gedeeld. Dat was wel fijn. Ik vond het leerzaam.

Schaam je je wel eens voor je astma?

Nee, alleen een beetje op kamp. Andere meisjes hadden alleen een toilettas met een kam, tandenborstel en shampoo en ik had een hele volle toilettas met van die disken. Toen vroegen ze wel wat dat allemaal was, maar ik heb het gewoon verteld. Ik heb me nooit echt geschaamd. In het begin dacht ik wel van hoe moet ik hier nou mee omgaan, maar schamen niet echt.

Wat is nou eigenlijk astma?

Het is een ‘aandoening’. Je voelt je benauwd en hebt medicijnen nodig. Iedereen heeft zijn eigen vorm van astma, noem ik het maar. De ene hoest heel veel, de ander is moe of benauwd en de ander piept. Mijn broer piept en mijn moeder ook. Ik heb nooit echt gepiept. Mijn vader is eroverheen gegroeid. Ik ben alleen maar moe geweest en heb gehoest.

Weet je dat het een ontstekingsziekte is?

Ja, in je luchtwegen. Dat heb ik toen ook geleerd, op die cursus. Eerst dacht ik dat het gewoon een ziekte was.

Wist je ook dat je er je hele leven lang last van kunt hebben?

Mijn vader zegt dat hij eroverheen gegroeid is, maar op de cursus vertelden ze dat het er maar net aan ligt of je er overheen groeit of niet. Ik heb wel geleerd dat het af kan nemen, maar dat het nooit helemaal weg is. Mijn vader gebruikt geen medicijnen meer en ik geloof dat hij er nu ook geen last meer van heeft. Maar je blijft het houden. Er wordt regelmatig gecontroleerd of je meer of minder medicijnen nodig hebt.

Kijk je ook wel eens op internet of lees je er wel eens wat over?

Als ik een berichtje zie over nieuwe ontwikkelingen, wil ik dat wel lezen, maar ik ga geen boeken lezen in de bieb. Ik heb op de cursus zoveel geleerd dat ik geen twijfels meer heb over wat het is of er meer over moet weten.

Beheerst astma jouw leven?

Nee. In het begin was het wel vervelend, omdat ik zo moe was met buiten spelen en zo, maar daarna is het een stuk minder geworden, en kon ik gewoon weer alles. Het heeft het heel even gedaan, maar nu niet meer.

Lukt het je om ieder dag je medicijnen te nemen?

Ja, ik neem ze bijna iedere dag, maar het komt wel eens voor dat ik ze vergeet als ik een nachtje ga logeren. Op zich gaat het goed.

Doe je aan sport?

Dit jaar niet, ik heb het een beetje druk met school. Ik fiets elke dag een half uur op en neer naar school en ik skate een paar keer per week. Ik heb op tennis, hockey en atletiek gezeten. Hockey vond ik een beetje te ruig en bij atletiek had ik last van inspanningsastma. Als we ’s avonds buiten moesten trainen, kreeg ik last van kou op mijn longen. Toen ben ik ermee gestopt. Het was zo’n gedoe; steeds voor en na de training Ventolin nemen en zo. Tennis ging wel goed, maar op de middelbare school werd dat lastig omdat ik soms niet op tijd uit was. Daar ben ik ook mee gestopt. Ik heb me wel voorgenomen om volgend jaar weer wat te gaan doen. Ik kijk al naar leuke dansscholen. Die hebben een vaste trainingsdag. Dan heb je een soort verplichting om het te doen.

Hoe zit het met dieren, want hier zit een cavia?

Dat is wel grappig. Ikzelf heb geen allergie. De rest van mijn familie heeft huisstofmijtallergie, ze slapen ook met speciale hoezen. Toen ik een cavia wilde, moest ik van mijn moeder eerst even testen, voordat ik er een kreeg. Ik had een heel kleine kans op allergie dus toen hebben we de stap maar gewaagd. Ik heb er ook geen last van en vind het hartstikke leuk. Ik had eerst een vis en we hebben ooit konijnen gehad, maar die waren heel vals. Deze cavia is heel lief.

Wat vind jij van roken?

Ik wil niet gaan roken. Ik heb astma en het is heel duur. En het is heel slecht voor je gezondheid. Ik heb gemerkt dat ik benauwd word in rokerige ruimten. Ik voel me dan licht in mijn hoofd, niet lekker, moet vaker hoesten en heb last van mijn longen. Ik ga het dus ook maar niet proberen. In mijn klas rookt ook niemand. Ik zit in de tweede. Op schoolfeesten is het verboden. Roken moet buiten. Ik ben ook heel blij met het horecaverbod.

Hoe ga je er mee om als anderen roken?

Ik heb een vriendin van wie de vader rookt. Zij komt vaak naar mij. Dan spelen we samen op de Wii. Of we gaan langs de vaart skaten. Als ik naar haar ga, neem ik wel Ventolin mee. Ik vermijd rokerige ruimten niet.

Vind je het moeilijk om inhalatiesteroïden nemen? ook als het beter met je gaat?

Soms vergeet ik het wel eens, niet vaak. Maar ik weet dat ik het moet blijven nemen. Want dan weet ik dat het goed met me gaat. Een soort verzekering. Ik heb geleerd om het te accepteren. Het heeft geen nut om tegen jezelf te zeggen dat je het niet hebt en je medicijnen niet te nemen. Je kunt beter zorgen dat je in goede conditie blijft door je medicijnen te nemen, dan het ontkennen.

Hoe vind jij dat je ouders met je omgaan?

Ze zijn niet té bezorgd en ze zeuren ook niet over mijn medicijnen. Ze houden het wel in de gaten maar zitten er niet bovenop. Dat gaat heel natuurlijk.

Praat je met je broer over astma?

Vroeger wel eens, maar nu niet meer. Hij heeft er ook minder last van. We hebben het er niet over. Het is gewoon iets wat er is. Nu ik daar over nadenk, is dat wel vreemd. Je zou denken dat we er vaak over zouden praten, over onze ervaringen. Ik denk dat we dat al gedaan hebben toen we jong waren en we hebben er alle twee mee leren omgaan.

Hoe zie jij je toekomst met astma?

Als het zo doorgaat denk ik dat ik er niet heel veel last meer van heb, maar dat ik er wel altijd rekening mee moet houden. Voor de zekerheid. Want ik wil niet ineens met een astma-aanval in het ziekenhuis liggen. Dat blijft in mijn achterhoofd hangen.

Stel dat het later wel slechter gaat, hoe ga je daar dan mee om?

Ik zou er wel van balen, maar ik moet het gewoon accepteren. Ik heb het nu eenmaal en moet daarmee om kunnen gaan. Als het in de toekomst erger wordt, ga ik niet in een stad wonen waar veel rook of uitlaatgassen zijn. In de duinen heb ik minder medicijnen nodig, door de frisse lucht. Maar ik laat mijn toekomst niet door mijn astma leiden.

Wat wil je later gaan doen?

Ik weet het nog niet, maar liefst iets kunstzinnigs.

Interviews