marielle

Interview: Monitoring is de basis voor succes

Mariëlle Pijnenburg is als kinderlongarts verbonden aan Kinderhaven, de speciale astmapolikliniek van het Havenziekenhuis en Erasmus MC, en aan het Sophia kinderziekenhuis van het Erasmus MC, beide in Rotterdam. Ze is gepromoveerd op een onderzoek naar de behandeling van astma en NO-waarde. Het Havenziekenhuis is een dochteronderneming van Erasmus MC.

Waarom deze speciale polikliniek voor kinderen met astma?

Zodat we meer aandacht aan kinderen met astma kunnen geven. Het Sophia is een academisch ziekenhuis, waardoor er relatief veel aandacht gaat naar ernstig zieke kinderen. Astma wordt vaak onderschat. Kinderen hebben vaak meer klachten dan ouders of behandelaars denken. Als je aan een kind met astma vraagt hoe het gaat, zegt het meestal goed. Maar dat komt ook omdat veel kinderen zich aanpassen aan hun beperkingen. Ze gaan bijvoorbeeld keepen omdat ze niet goed kunnen rennen.

Krijgen ze hier meer aandacht?

Zeker. Omdat we alle kinderen bij elkaar hebben, kunnen we een multidisciplinaire aanpak bieden. Dat lukt hier beter dan in het Sophia. Op de woensdagmiddagpoli worden de kinderen gezien door drie specialisten; een longarts, een dermatoloog en een allergoloog. De poli draait nu anderhalf jaar en we zien echt verbetering. Wat we wel merken is dat veel kinderen een slechtere longfunctie hebben dan we zelf wisten.

Hoe kom je daarachter?

We meten nu bij elk contact de NO-waarden en checken de longfunctie en de inhalatietechniek. In het Sophia deden we dat maar één keer per jaar. En we werken met een elektronisch patiëntendossier. Op deze manier worden we gedwongen om gestandaardiseerd te werken.

Wat is de no-waarde?

De NO-waarde is de hoeveelheid stikstofoxide die vrijkomt bij uitademen. Patiënten met astma hebben een hogere concentratie NO in de uitgeademde lucht (afgekort als FENO). Uit onderzoek is gebleken dat de NO-waarde een maat is voor de eosinofiele ontsteking (luchtwegontsteking bij allergisch astma). NO is een afspiegeling van de mate van ontsteking van de luchtwegen. Je zou de NO-waarde dus kunnen gebruiken om de juiste dosering ontstekingsremmende medicijnen te bepalen. Tijdens mijn onderzoek heb ik een jaar lang kinderen met astma gevolgd, de kinderen werden in twee groepen verdeeld. In groep een werden de kinderen behandeld zoals gebruikelijk, aan de hand van hun klachten. Veel klachten betekende meer medicijnen; weinig of geen klachten, minder medicijnen. In groep twee keken we naast naar de klachten ook naar de NO-waarde. Was die laag terwijl kinderen veel klachten hadden, dan kregen ze niet meer medicijnen. Hadden kinderen weinig klachten, maar een hoog NO, dan werd de dosis medicijnen wel opgehoogd. Het bleek dat bij groep twee (de NO-groep) de luchtwegen na een jaar minder gevoelig of prikkelbaar waren en het NO lager was. Dat is belangrijk omdat de gevoeligheid van de luchtwegen een belangrijke voorspeller is van de prognose: hoe meer prikkelbaar op jonge leeftijd, hoe meer klachten op oudere leeftijd.

Wat kun je daaraan doen?

Astma is niet één ziekte, maar heeft vele gezichten. Het ene kind is allergisch en het andere niet, het ene kind is gevoelig voor prikkels en het andere niet. Het ene kind is goed in te stellen en het andere niet. Om kinderen goed te behandelen moet je goed kijken naar de klachten, naar de longfunctie en de mate van ontsteking. Die drie zaken staan min of meer met elkaar in verband, maar niet heel sterk. Je moet alle drie de aspecten apart bekijken (monitoren) voor een goede behandeling. En daarbij is ook de mate van reversibiliteit belangrijk; hoe snel herstellen de samengeknepen luchtwegen zich weer na medicatie.

De behandeling moet ervoor zorgen dat kinderen geen klachten hebben, ook ’s nachts niet, een goede longfunctie hebben, geen aanvallen krijgen, wel mee kunnen op school en dat ze kunnen sporten. Met zo weinig mogelijk medicijnen. Want eindig je slecht als kind, dan begin je slecht als volwassene.

Is no de enige maat om ontsteking te meten?

Je kunt ook de eosinofielen in het sputum (opgehoest slijm) meten, dat zijn witte bloedcellen die bij allergieën betrokken zijn. Maar kinderen geven uit zichzelf zelden sputum op, dat moet je opwekken door ze bijvoorbeeld zout water te laten inhaleren. Maar daar kunnen ze benauwd van worden, het is een vervelend onderzoek. En je kunt een biopt nemen via een bronchoscopie, maar dat doen we heel zelden, alleen bij kinderen met heel ernstig astma die we niet goed ingesteld krijgen. Ik leg me bij de behandeling van astma en mijn onderzoek toe op monitoring in het algemeen, met NO voorop. Ik ben nu net begonnen met eenvoudige korte vragenlijsten voor kinderen en ouders die inzicht geven in de controle over astma, ik weet nog niet wat de impact is. Nieuw is de telemonitoring, dat is in opkomst. Dan kunnen vragenlijsten via internet worden ingevuld en teruggestuurd en kunnen kinderen of hun ouders veel makkelijker communiceren met de behandelaars. Dat zou er toe kunnen leiden dat de medicijnen nog beter en sneller aangepast worden. Dat blijkt ook uit onderzoek waarbij kinderen dagelijks hun klachtenscore en NO-waarde maten en via een zakcomputertje naar de astmaverpleegkundige stuurden. Deze kinderen deden het na ruim een half jaar veel beter.

Blijkbaar zorgen frequent monitoren en veel aandacht voor een betere toestand.

Ben je anders gaan denken over behandeling en begeleiding?

We besteden heel veel aandacht aan betere begeleiding. Bijvoorbeeld bij inhalatietechniek, daar hebben veel kinderen problemen mee. Er sluipen snel fouten in. Ook besteden we veel aandacht aan therapietrouw. Onze aanpak is daarop gericht. Door op een gestandaardiseerde manier naar klachten, NO-waarde, FEV1 (longvolume) en inhalatietechniek te kijken, kunnen we astma beter behandelen. Goede monitoring is de kern van het werk en de basis voor succes.

Zijn er verschillen tussen allochtone en autochtone patiënten?

Ik heb geen getallen of allochtone kinderen met astma meer problemen hebben, maar een slechtere sociaal-economische situatie kan zorgen voor verschillen. In sommige gevallen is de huisvesting slechter en zijn de huizen vochtiger waardoor er meer schimmel is of huisstofmijt. Zaken als saneren zijn vaak moeilijker voor elkaar te krijgen. En er is regelmatig sprake van een taalbarrière, waardoor adviezen niet goed worden opgevolgd. We doen mee aan het grote Generation R-onderzoek, dat in 2000 is gestart, en over een paar jaar zullen daar zeker veel data uitkomen. Nu al blijkt bijvoorbeeld dat 60% van de baby’s tot 1 jaar wordt blootgesteld aan sigarettenrook!

Wat is het effect van roken op astma?

Het effect van roken, actief en passief, is duidelijk bewezen, ook van prenatale expositie. Het beperkt de longgroei, verhoogt de vatbaarheid voor infecties en verergert bij kinderen met astma de klachten.

Hoe groot is de groep kinderen met moeilijk behandelbaar astma?

Zo’n 80 à 90 procent is goed te behandelen. Een kleine groep is lastig onder controle te krijgen. Bij een deel daarvan komt dat door slechte therapietrouw, gebrekkige inhalatietechniek of omdat ze heel erg gevoelig zijn voor bijvoorbeeld rook, schimmel of huisstofmijt. Deze groep is lastig maar wel te behandelen. Blijft een klein groepje over dat echt niet onder controle te krijgen is. Bijvoorbeeld omdat ze toch geen astma blijken te hebben of omdat ze naast astma nog iets anders hebben. Deze groep is met de standaard medicijnen niet goed te helpen en heeft een aparte behandeling nodig.

Kun je doodgaan aan astma?

Het is uitzonderlijk, maar het gebeurt wel eens. Dat zijn vooral kinderen uit de heel moeilijke groep, kinderen die nooit eerder gediagnosticeerd zijn met astma of kinderen met ernstig astma die onderbehandeld zijn.

Hoe kun je ouders bij de behandeling betrekken?

Door ze goede uitleg te geven. Over wat het onderliggend probleem is of wat de triggers voor astma zijn. We besteden ook veel aandacht aan de inhalatietechniek en de medicatie. Alle ouders krijgen een voorlichtingsboekje mee naar huis en een actieplan, wat te doen bij benauwdheid. Voorlichting is heel belangrijk.

Wat zie je voor nieuwe ontwikkelingen?

Op het gebied van genetica en omgevingsfactoren verwacht ik veel nieuwe ontwikkelingen. En verder van het inzetten van nieuwe communicatiemiddelen bij de behandeling als mobiel, sms en internet. Dat staat nu nog in de startblokken.

Interviews