renee

Interview: Iedere vakantie naar Davos

Renée (50) is de moeder van Tessa (16).

Hoe lang heeft tessa al astma?

Toen ze een jaar of acht was is het echt gediagnosticeerd. Daarvoor was ze vaak ziek. Je denkt dat dat hoort bij kleine kinderen. Ze kreeg wel medicijnen voor astma.

Komt het in de familie voor?

Opa heeft het, wij hebben het niet. Tessa is een van een drieling. Haar broer heeft een beetje last van bronchitis en haar zusje heeft niets.

Hoe ontwikkelde het zich verder?

Geleidelijk ging het steeds slechter en daar groeiden wij ook in mee. We wenden eraan dat ze het steeds benauwder kreeg. Dat is wel gevaarlijk, want op een gegeven moment was ze zo ziek.

Kon je in de jaren daarvoor wat merken?

Ze was sneller moe. Als we met de kinderen naar wintersport gingen was het ineens een heel ander kind. Dan stond ze om 7 uur al naast ons bed, ‘gaan we skiën’? Ze had veel meer energie. Dat viel op. We dachten niet aan astma. We zagen wel dat ze opknapte. In de bergen was ze altijd gezond.

Tessa is regelmatig in davos. hoe vind je dat?

Het is tweeledig. Het is heel fijn dat ze daar naartoe kan, maar we hebben daar veel moeite mee gehad. Nog. Ik vind het moeilijk om haar te missen. Wij gaan om de vier weken langs. We proberen haar broer en zus mee te nemen, want je blijft een gezin. En voor de rest is het gewoon heel moeilijk. Je geeft je kind af aan andere mensen en ook voor het gezinsleven is het niet leuk.

Wat voor invloed heeft het op de andere twee kinderen?

Ze missen hun zus heel erg, maar de praktische zaken daar omheen worden ook als lastig ervaren. Dat komt steeds meer bovendrijven, hoe vaker ze naar Davos moet. Als zij er zit, gaan we er alle vakanties naartoe. Dat hadden ze op een gegeven moment ook wel gezien.

Twee jaar geleden zijn we naar Frankrijk gegaan, nadat Tessa vier weken in Davos was geweest. We hebben haar daar opgehaald. We boeken nu niets meer. Om met Tessa rekening te houden.

Veel aandacht gaat naar tessa. hoe gaan jullie andere kinderen daarmee om?

Vooral met de eerste opname zorgde dat voor veel problemen. Mensen vroegen altijd alleen naar Tessa en niet naar Nienke. Toen Tessa naar Davos ging, dacht Nienke dat zij nu alle aandacht kon krijgen, maar zo werkt het niet. De mensen vroegen nog steeds alleen maar naar Tessa. Ook al was ze weg, ze kreeg nog steeds aandacht. Nienke werd er een beetje tegendraads van.

Hoe vind jij het dat ze sociaal gezien niet overal aan mee kan doen?

Daar heb ik af en toe wel moeite mee. Op school was er elk jaar een gala-avond. Toen mocht er nog overal gerookt worden. Nienke zat in dezelfde klas en is drie keer geweest en Tessa niet. Dan moet ze dingen missen in het leven die een normaal kind wel kan. Op het schoolplein mag nog steeds gerookt worden. Dus ze moet iedere dag door een walm van rook naar binnen, want ze staan voor de deur te roken. Dat vind ik ook moeilijk.

Ze kan ook niet uit logeren. We hebben het een paar keer geprobeerd. Ze is naar Luxemburg geweest en na één nacht kon haar vader haar al weer halen, en van schoolkamp ook. Dat zijn dingen die ze moet missen. Maar ze gaat er zelf heel goed mee om.

Ben jij wel eens boos?

Ik kan wel eens boos worden dat haar vriendinnen roken. Maar je schiet er niets mee op. We zijn wel nuchter denk ik. Ze heeft het nu eenmaal, je kunt er toch niets aan doen. Leer er maar mee leven.

Hoe doet ze het op school?

Ze was best vaak thuis. Zo’n 30-40% heeft ze gemist. Voor de CITO-toets had ze een mavo-advies. In Davos is ze ook getest en daar bleek ze havo-vwo te hebben. Wij dachten dat de mavo wat rustiger voor haar zou zijn, dat ze het dan kalmer aan kon doen, maar Davos adviseerde haar toch om de havo te doen, anders werd ze te weinig geprikkeld. Dat hebben we gedaan. En tot nu toe met goed gevolg. Alleen dit jaar heeft ze veel gemist. De laatste twee jaar doet ze in drie jaar. Ze gaat nu maar vier uur per dag naar school. De school doet de begeleiding heel goed. Het is geweldig dat ze zo’n uitzondering willen maken voor één kind.

Vind je dat ze er ‘het beste’ van maakt?

Ze zou als ze terugkomt in Nederland wat meer aandacht aan haar vriendinnen hier moeten besteden. Naarmate ze vaker en langer naar Davos gaat, blijven er minder vriendinnen over. Dat mag ze best wat meer aantrekken. Op school zitten ze ook niet meer met een vaste klas bij alle vakken. Ik heb het idee dat ze nu meer vriendinnen uit Davos heeft. Ze heeft contact met de kinderen uit Davos, via MSN, maar niet met de meisjes hier. Dat moet ze zelf weten. Het is natuurlijk makkelijker praten met kinderen die hetzelfde hebben.

Begrijpen haar vriendinnen wat ze heeft?

Ik denk dat ze het een beetje zat begint te worden, om het steeds maar weer uit te moeten leggen. In het begin fietste ze naar school met vriendinnen. En als het slecht weer was, moest ze puffen onderweg. De eerste keren willen ze wel wachten, maar de derde keer vinden ze al dat je je aanstelt. Nu hebben we zoiets van, als je het niet begrijpt, jammer dan. Soms moet ze iets afzeggen en dat begrijpen anderen ook niet altijd.

Vind je dat ze zich genoeg uit?

Moeilijke vraag. Ze ging naar een psychologe in het UMC, maar die is gestopt. Daar kon ze het goed van zich af praten. Het is goed om ook met iemand anders dan je ouders te praten.

Hoe vind je dat het nu gaat?

De laatste keer in Davos is ze wel een beetje veranderd. Ze was heel erg ziek. Ze mocht twee maanden niks doen. Maar Tessa is een bezige bij en wil graag dingen doen. Die drive is ze een beetje kwijtgeraakt. Ze mocht helemaal niets. Ze was te ziek. In januari was ze weer goed, en moest ze het weer oppakken. Maar dat lukte niet helemaal. Ze is wat rustiger geworden. Voor een deel is dat in haar voordeel, voor een deel niet. We hoeven haar nu iets minder af te remmen.

Hoe ziet een bezoek aan davos eruit?

Meestal gaan we vier dagen. Dan zijn we twee dagen onderweg en twee dagen bij Tessa, maar daarvan heb je één hele dag gesprekken. Dus we zien haar eigenlijk niet zo veel. Je moet je houden aan de schema’s. Ook logisch. Maar als ze school heeft, zit je daar maar. Dat is leuk de eerste twee keer, maar daarna ook niet meer. We weten wel hoe Tessa in elkaar zit, laat mij die gesprekken maar overslaan. Maar het zit standaard in het programma. De laatste keer ging dat beter, werd er meer overgeslagen. Praktisch moet er ook van alles geregeld worden. We werken allebei en hebben nog twee kinderen, dus je moet van tevoren plannen. Soms is dat best moeilijk. Ik zit het liefst zes maanden bij haar.

Hoe zie jij de toekomst van tessa?

Davos is altijd nog een optie. Als het hier slecht gaat, kan ze daar altijd nog heen. We maken er wel eens grapjes over. Of ze niet een leuke skileraar tegen kan komen. Ik hoop dat ze alles kan doen wat ze wil, maar gaat het niet, dan gaat het niet. Davos zal wel een belangrijke rol blijven spelen. Daar kan ik wel vrede mee hebben.

Interviews