hanneke

Interview: Goede ademcontrole

Aad (49) en Hanneke (50) zijn de ouders van Merel (12).

Wat is op dit moment merels probleem?

Op dit moment geen denk ik. We hebben het heel goed onder controle met de medicijnen. Ze wordt regelmatig gecontroleerd. Wij vinden dat het heel goed gaat. Een probleem is dat ze, ondanks de medicijnen, inspanningsastma heeft. Vooral met sporten en in de winter als het koud is. Afgelopen winter is het wonderbaarlijk goed gegaan. Ze moet een stuk fietsen naar school, maar is nauwelijks met de bus gegaan.

Wanneer kreeg merel klachten?

Toen ze een jaar of zes was. Ze had niet de klassieke verschijnselen van astma. Ze was alleen altijd moe. Soms klaagde ze wel eens over druk op de borst. Onze oudste had ook astma, met piepen en benauwdheid. Dan weet je wat het is. Dat had Merel niet. De huisarts prikte bloed en nog eens, maar wist het niet. Omdat de vermoeidheid niet wegging, werden we doorverwezen naar de kinderarts. Hij keek in het dossier en zag dat haar drie jaar oudere broer astma had. Stom dat we daar zelf niet aan gedacht hadden, maar hij had juist zo’n klassieke vorm en Merel niet! Zo kende ik astma niet. De longfunctietest liet een dramatisch slechte longfunctie zien, vooral haar zuurstofopname. Dat verklaarde een heleboel. Toen ze klein was zei ze wel eens dat ze niet lekker was, als ze ergens geen zin in had. We dachten dat het een smoesje was.

Jullie zijn op het verkeerde been gezet door die symptomen?

Sterker nog, ik (Aad) heb als kind ook behoorlijk astma gehad, met aanvallen en alles erbij. Ik voelde me achteraf schuldig, en vond dat ik het had moeten weten. Bij mijn zoon herkende ik het wel. Merel heeft ook geen allergieën. Onze oudste wel. Merel heeft echt een atypisch astma. Maar haar astma is in termen van zuurstofgebrek veel ernstiger dan bij haar broer.

Bleef ze ook achter in de groei?

Ja, ze zat onder de onderste lijn. Maar omdat ze vier weken te vroeg was geboren dachten wij dat het erbij hoorde. Wij zijn allebei niet klein, dus we verwachtten niet dat ze klein zou blijven.

Kreeg ze meteen medicatie?

Er is zelfs nog even overwogen of ze ook Prednison moest krijgen, maar ze zat net onder de grens. We schrokken wel dat haar longfunctie zo slecht was! Nu krijgt ze een combinatie van inhalatiecorticosteroïden met een luchtwegverwijderaar, Seretide en Ventolin voor als ze gaat sporten. Maar dat doet ze nu heel weinig.

Hoe gaat het met de medicijnen?

Toen ze meer last had en op school medicijnen moest gebruiken, gaf dat af en toe problemen. Maar ze heeft een astmacursus gedaan om te leren omgaan met astma en te begrijpen hoe het werkt. Hoe je bijvoorbeeld met je medicijnen omgaat. Dat doet ze nu zonder problemen. We kunnen onze twee kinderen mooi vergelijken. Onze zoon moeten we veel beter in de gaten houden. Merel niet, ze is heel trouw met medicijngebruik. Ze merkte ook meer dan haar broer dat het haar goed doet. Haar broer is al van jongs af aan veel meer gewend om ziek te zijn. Qua karakter kan hij daar ook veel gemakkelijker mee omgaan. Merel kan dat niet. Ze kan zich er niet goed bij neerleggen. Misschien verklaart dat ook haar medicijntrouw.

Waarom sport merel niet meer?

Merel is minder sportief dan haar broer. Ik weet niet of het aan het astma ligt of dat ze dat gewoon zo is. Ze heeft allerlei andere interesses. Maar ze is wel streng voor zichzelf met naar school fietsen, toch 25 minuten. Vorige winter ging ze vier van de vijf keer met de bus. Deze winter deed ze dat niet. Ze had zichzelf voorgenomen om meer te fietsen. Ze is vrij ambitieus en gevoelig voor wat haar omgeving vindt. Je hoort te sporten. Dat is tegenwoordig de norm onder de kinderen waarmee ze omgaat. Ze heeft op vijf verschillende sporten gezeten, ook een jaar op atletiek. Haar interesses wisselen sterk, dus dan is het na een tijdje niet leuk meer.

Aad, je hebt zelf astma. ga jij er anders mee om dan je kinderen?

Ik herken mezelf meer in mijn zoon dan in mijn dochter. Wij kunnen ons iets makkelijker neerleggen bij het gegeven. Merel vindt dat moeilijker. Daar herken ik Hanneke meer in. Wat ik in Merel weer bewonder is dat ze, al van jongs af aan, meer doelgericht is. Ze is heel duidelijk en maakt haar eigen keuzes.

Heb jij nog steeds last van je astma nu?

Nee. Eigenlijk niet. Maar de laatste keer ben ik meegegaan naar de longconsulente. Toen zei ik een keer spontaan dat ze er wel overheen zou groeien, net als haar vader. Toen zei de consulente; nee meneer, astma heb je voor je leven. Waarop ik zei; nou ik heb nergens last van. Toen mocht ik blazen en dat viel tegen! Terwijl ik toch heel sportief ben, veel fiets en nooit het gevoel had dat ik adem tekort kom. Vrieskou daar heb ik wel wat last van. Dan heb ik een pufje nodig.

Is copd een schrikbeeld voor jou?

Nee, eerlijk gezegd niet. Ik heb gerookt van mijn 15e tot mijn 30e, tot Ivo geboren werd. Ik vond het lekker om na een diner een sigaartje te roken. Maar nooit veel. Toen ik eenmaal was gestopt en de schadelijke gevolgen bij astma bekender werden, heb ik eigenlijk nooit angst gehad voor de gevolgen voor later. Ik heb ook niet het idee dat mijn longcapaciteit achteruitgegaan is sinds mijn 30e.

Roken je kinderen?

Ik denk het niet. Ik kan het me niet voorstellen, van Merel al helemaal niet. Hier in huis wordt nooit gerookt. Een goede vriendin van ons rookt alleen buiten. Dat hebben we al vrij snel nadat er bij Ivo astma was geconstateerd, ingesteld. Merel had een vriendinnetje en haar vader rookt, ook in huis. Voordat we wisten dat ze astma, had, klaagde ze daar wel over. Achteraf gezien was dat misschien een indicatie.

Jullie hebben te maken met een allergisch kind en een niet-allergisch kind. welke maatregelen hebben jullie genomen?

Voor de huisstofmijtallergie hebben we speciale hoezen om de matrassen, dekbedden en kussens. Alleen Merel hoeft dat niet. Ik ben zelf heel allergisch voor katten. Dat hebben de kinderen niet. Merel vindt dat heel fijn want die wil later mogelijk wel zelf katten. Voor haar was dat een tijd een discussiepunt. Er is nu een cavia. Het was een soort compromis. We hebben Ivo daar wel speciaal voor laten testen. De kinderen hebben er geen last van gekregen.

Welke lessen heb jij nu geleerd waar andere ouders ook wat aan kunnen hebben?

De belangrijkste les is, vanuit mijn ervaring als astmapatiënt, dat ik nooit veel hinder van mijn astma heb gehad. Mijn vader had astma, maar ook polio. Dus sporten leefde bij ons thuis helemaal niet. Met een jaar of veertien jaar ging ik wielrennen. Ik werd me daardoor heel bewust van mijn ademhaling. Ademhaling is ook een middel om je goed te kunnen ontspannen, meditatie en zo. Het is goed om het onder controle te krijgen.

Mijn vader leerde mij dat je hoog adem gaat halen als je benauwd bent. En als je dat weet, dan kun je ook lager gaan ademhalen. De aanval komt dan nog wel, maar het is beter onder controle te houden. We woonden naast een huisarts, een vriend van de familie. Hij had van die simpele regels als twee tellen in-, drie tellen uitademen. Het was belangrijker om goed uit te ademen, dan in. Dat zijn simpele manieren om je astma onder controle te krijgen. Dat heb ik al vroeg proberen mee te geven aan mijn kinderen.

Interviews