jelmer

Interview: Ook het schoolplein moet rookvrij

Jelmer Krom (34) is voorlichter en woordvoerder van het Astma Fonds.

Wat heb jij met astma?

Ik heb het zelf en besef als geen ander wat astma is. Alle puffjes en de meeste andere middelen ken ik wel.

Sinds wanneer heb je astma?

Vanaf mijn zevende jaar ongeveer.

Het astmafonds bestaat vijftig jaar. is er veel veranderd?

In vijftig jaar is er natuurlijk enorm veel veranderd. Het Astma Fonds werd destijds opgericht door artsen en bezorgde ouders die vonden dat de zorg beter moest. In die tijd was astma nog geen erkende ziekte. Behalve de patiënten en de artsen zagen weinig mensen de ernst van de ziekte in. Een van de doelstellingen was onder andere om de ziekte op de kaart te zetten.

Wat is er zoal bereikt?

In de jaren ’60 werd duidelijk dat allergie een rol speelt bij astma. In de jaren ’70 kwamen de inhalers op de markt. Daarvoor kon de medicatie alleen worden toegediend via prikken of pillen. Met inhalers kon het direct in de longen worden opgenomen. Dat was een enorme verbetering en het gaf ook minder bijwerkingen. In de jaren ’80 werd het verschil onderkend tussen astma en COPD, wat een heel andere ziekte is. Het Astma Fonds zet zich sindsdien ook in voor mensen met COPD. In de jaren ’90 kwam er aandacht voor bewegingstherapie en conditionele zorg. En de wetenschap staat niet stil. De volgende mijlpaal is de ontwikkeling van een vaccin tegen astma.

Waar gaat de aandacht nog meer naar uit?

Diagnose bij kinderen en fenotypering, de indeling astma in verschillende categorieën. Welke types astma zijn er en welke behandeling hoort daarbij. Er zijn zo veel verschillende soorten astma; bv. allergische astma en inspanningsastma, en die hebben allemaal een andere aanpak nodig. Het is heel belangrijk om te weten welk type astma een kind heeft, want met de juiste behandeling zijn ze minder vaak ziek en is de kans op longschade kleiner. Het Astma Fonds stimuleert het onderzoek naar de verschillende soorten astma.

Wat doet het astma fonds nog meer?

We houden ons bezig met fondsenwerving, ongeveer een derde van de fondsen gaat naar onderzoek, voorlichting en belangenbehartiging. Dat zijn de belangrijkste peilers.

Jullie krijgen een andere naam?

Over een tijdje gaan we het Long Fonds heten. Astma alleen dekt niet meer de lading. Er zijn bijvoorbeeld heel veel mensen met COPD. Wat wij doen voor astma, zoals actievoeren voor het rookverbod in de horeca, doen we in feite ook voor alle andere longpatiënten. We gaan ook onderzoek doen naar Cystic Fibrosis, longemfyseem of andere zeldzame longziektes. Ons fonds is niet meer speciaal voor één ziekte, maar voor het hele orgaan; de longen.

Is roken een speerpunt?

We voeren samen met Stivoro (wij zijn een van de oprichters) succesvolle antirookcampagnes. Daar werken we hard aan. Het aantal mensen dat rookt is met een kwart gedaald. Ook onder scholieren. Het gaat de goede kant op. De scholen zijn rookvrij en we zijn nu bezig met het rookvrij maken van het schoolplein. We willen dat scholen ook een verbod instellen op het buiten roken. De schooljeugd is een belangrijke doelgroep. We willen voorkomen dat ze beginnen met roken. Jongeren zijn ook extra verslavingsgevoelig. Daar gaan we ons de komende twee jaar mee bezig houden.

Waar richten jullie je nog meer op?

Voorlichting over therapietrouw. Daar gaat het vaak mis, zeker bij jongeren. Er worden vierduizend jongeren per jaar in het ziekenhuis opgenomen, en dat is waarschijnlijk nog pas het topje van de ijsberg. Veel van die opnames zijn vermijdbaar door het gebruik van goede medicijnen. Therapietrouw is een kwestie van gedrag. En wil je gedrag beïnvloeden, dan moet je het hebben over de consequenties. De bal ligt vooral bij de behandelaar, die moet met de patiënt in gesprek gaan. Daar is goede voorlichting bij nodig, maar een publiekscampagne hoort daar niet bij. Je moet de goede middelen aanreiken om de patiënt te bereiken. Bang maken helpt niet, maar je moet wel de ernst schetsen. We hebben onlangs een voorlichtingsfilm met uitleg over therapietrouw gemaakt in vijf talen, waaronder Berber, Marokkaans en Turks. Audiovisuele en digitale voorlichting wordt steeds belangrijker. Zo hebben we ook een forum op internet waar mensen met elkaar informatie kunnen uitwisselen.

Hoe vaak voeren jullie campagne?

Twee keer per jaar. Een keer in mei, tijdens de collecte, en een keer in het najaar. We gaan dit najaar een campagne doen over COPD, met foto’s van Erwin Olaf. Het blijkt dat de bekendheid met sprongen vooruitgaat. Een van onze vorige campagnes ging over begrip kweken. Astma is namelijk niet echt zichtbaar. We hadden een actie met Intratuin. Mensen konden daar een speciaal ‘begrips’plantje halen dat ze konden kweken. We hadden ook een klein boekje gemaakt met dingen waar astmapatiënten last van hebben. Zoals de barbecue of honden en katten. Dat konden ze dan aan anderen laten zien. Het bleek dat ze daar steun aan ontleenden. We willen een patiëntenvereniging zijn die er echt is voor haar leden. We hebben er 38.000.

Waarom niet meer? er zijn 500.000 astmapatiënten.

Veel astmapatiënten kunnen wel met hun ziekte omgaan. Met de juiste medicatie gaat het oké. Waarom zou je dan lid worden.

Nou?

Je krijgt informatie, voorlichting, je kunt gebruikmaken van het netwerk, je krijgt een ledenblad en er wordt aan belangenbehartiging gedaan. Het Astma Fonds krijgt geen subsidie en is afhankelijk van giften. De collectes en onze donateurs zijn heel belangrijk.

Waarom horen we nooit veel over astmaonderzoek?

We doen veel onderzoek, maar we zijn voorzichtig met het naar buiten brengen ervan. We willen geen valse verwachtingen wekken. We zetten heel kleine stapjes. Zo wordt er bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar cellen die bewerkt kunnen worden in de longen, maar we zijn nog jaren verwijderd van een therapie. Dan zijn we voorzichtig met daar bekendheid aan te geven. Maar als er een vaccin is, zul je ons wel horen.

Interviews