bertha

Interview: Zo'n eerste aanval is overweldigend

Bertha Smallenbroek (48) is epilepsieconsulent en kinderverpleegkundige in het Beatrix kinderziekenhuis, onderdeel van het UMCG. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het Martini Ziekenhuis.

Hoe reageren ouders als hun kind voor het eerst een aanval krijgt?

Zeker de eerste aanval is overweldigend, zo maar uit het niets. Zeker als dat 's nachts gebeurt. Je wordt wakker omdat je wat hoort, je ziet je kind in bed schokken, dat het soms ook blauw is en dat het niet reageert als je iets zegt, dat maakt zo veel indruk. Vaak bellen ouders meteen een ambulance, want ze weten niet wat er gebeurt. Ze hebben dan echt angst. Het bespreken van die gevoelens maakt bij ouders veel los, maar geeft het ook een plek.

Wat voor kinderen zien jullie in het UMCG?

Kinderen met lichtere vormen van epilepsie maar ook met ernstigere vormen, waarvan de aanvallen moeilijker te behandelen zijn. Waarbij we lang zoeken naar de juiste medicatie of combinaties van medicijnen, maar die desondanks nog steeds niet goed onder controle te krijgen zijn. Dan moet je denken aan het syndroom van West, syndroom van Dravet, syndroom van Lennox-Gastaut enz.

Waarom zijn die vormen van epilepsie moeilijk behandelbaar?

Bij die kinderen speelt vaak meer dan alleen de epilepsie. Ze hebben bijvoorbeeld ontwikkelingsstoornissen, autisme, PDD-NOS of DCD. De problematiek rondom zo'n kind maakt de behandeling veel ingewikkelder.

Hoe begeleid je de ouders daarin?

Ik probeer alles in het begin goed op de rit te krijgen. Ik heb een aantal gesprekken met de ouders en met het kind als dat mogelijk is en vraag vervolgens of ze zo verder kunnen. Dan heb ik na vijf weken nog eens telefonisch contact. Als ze het prettig vinden om contact te blijven houden bellen we af en toe en verder zie ik ze op de poli als ze op controle komen. Ik bezoek de kinderen in het ziekenhuis als ze opgenomen zijn en ouders kunnen mij altijd mailen en bellen als er vragen of problemen zijn. Ik ga er dan van uit dat ouders het vertellen als ze problemen hebben.

Wat adviseer je de ouders van deze kinderen te doen bij een aanval?

Als de aanvallen vanzelf weer stoppen gelden de algemeen geldende adviezen. Gaat het om aanvallen die langer duren of niet vanzelf weer stoppen, dan moet je goed weten hoe de aanval eruitziet: wat gebeurt er als eerste? En hoe ziet de aanval er vervolgens uit? Dat spreek ik met ouders helemaal door. Zo bedenk je samen een manier waarop ouders tijdig gealarmeerd kunnen worden. Dat gaat zeker op voor aanvallen waarbij ademhalingsproblemen optreden, die moeten ouders snel kunnen stoppen.

En welke hulpmiddelen zijn er voor de ouders bij aanvallen in de nacht?

Als het hoorbaar is, bijvoorbeeld als een kind gilt bij het begin van een aanval, is een babyfoon voldoende. Dan ben je snel genoeg bij het kind om de aanval goed te kunnen volgen en in te kunnen grijpen als dat nodig is.
Maakt het kind geen geluid bij een aanval dan probeer je de aanval hoorbaar te maken. Bijvoorbeeld met rinkelbelletjes om de polsen, een aanvalsdetectiematras of (voor baby'tjes) een apneumatje of iets dergelijks. Door het geluid dat deze hulpmiddelen maken worden ouders dan gewekt als hun kind een aanval heeft. Deze hulpmiddelen moeten ouders zelf aanschaffen, de verzekering vergoedt dit niet. Met deze detectiemiddelen komen de ouders ook aan hun rust toe.

Begeleiden jullie ook de scholen van kinderen met een ernstige vorm van epilepsie?

Het zijn vooral de gewone basisscholen en scholen voor voortgezet onderwijs die vragen om extra uitleg. Als de kinderen speciaal onderwijs volgen, zijn de leerkrachten vaak al bekend met epilepsie, daar hoef je minder uit te leggen. Zij zijn vaak al bekend met het couperen van aanvallen (bijvoorbeeld met het toedienen van de neusspray en het aanvalsprotocol).

Ben je ook betrokken als deze kinderen op een ketogeen dieet worden gezet?

De eerste behandeloptie is altijd medicatie. Als daar geen mogelijkheden meer zijn, kan een ketogeen dieet een optie zijn. Bij het instellen van het ketogeen dieet werken we nauw samen met een diëtist. Dan geef je een heel vet dieet dat precies is afgestemd op de voedingsbehoefte van het kind, het wordt er dus niet dikker van. Suikers en koolhydraten vervang je door vetten. Daardoor krijgt het kind een andere stofwisseling waardoor het ketonen gaat aanmaken in het bloed. Die worden dan in plaats van glucose gebruikt in het lichaam voor de dagelijkse dingen die energie vragen. Door deze andere stofwisseling krijgen sommige kinderen minder aanvallen.

Is het een moeilijk dieet?

Het is een heel streng dieet. Als je het niet goed volgt schakelt je lichaam heel snel weer over op de glucosestofwisseling en dat wil je voorkomen. Bovendien heb je te maken met kinderen waarvan de epilepsie sowieso al moeilijk instelbaar is en waarbij vaak ook ontwikkelingsproblemen spelen. Als die kinderen makkelijk eten, is het dieet geen probleem. Als een kind niet zo van vette dingen houdt, is het moeilijker om te volgen. Kinderen starten altijd in groepjes van drie of vier met het ketogeen dieet, zodat de ouders onderling ervaringen kunnen uitwisselen. Zo wordt het gemakkelijker om te leren variëren en het dieet langer vol te houden. Dat doen ze samen met de diëtist en dat gaat heel goed. Tijdens de policontroles komen ze elkaar ook steeds tegen.

Hoe lang worden deze kinderen op het ketogeen dieet gezet?

Vaak wordt het voor twee jaar voorgeschreven. Maar bij een aantal stofwisselingsziektes moet je het levenslang volgen wil je er effect van hebben. Dat is natuurlijk wel een belasting voor de ouders en het kind.

Doen jullie ook aan slaapregistratie?

In het UMC Groningen kan veel, maar voor bijvoorbeeld een 24 uurs-eeg-registratie met video-opnames gaan de kinderen naar SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) toe in Zwolle. Daar sturen we soms ook kinderen voor een second opinion naartoe. Daar kunnen ze met de beschikbare hulpmiddelen wat meer tijd besteden aan het instellen van een kind op een bepaald anti-epilepticum, bijvoorbeeld door het kind voor bepaalde tijd op te nemen en goed te observeren wat het medicijn doet bij het kind.

Wat zie je op die video-opnames?

Je hoort wel eens van ouders of van de school, of van artsen zelf, dat ze twijfelen dat er meer aan de hand is in het hoofd dan dat je aan de buitenkant kunt zien. Sommige aanvallen zijn niet te zien. Bijvoorbeeld als het kind last heeft van ESES (elektrische status epilepticus in slaap) waarbij het heel veel nachtelijke aanvallen heeft waardoor het overdag heel slecht presteert op school en achteruitgaat in de ontwikkeling. Bij die kinderen kan dan een eeg-registratie met video heel snel duidelijkheid geven. Op de video zie je een rustig slapend kind, maar op het eeg zie je veel aanvallen.

Zijn er contactdagen voor pubers met epilepsie?

Ik heb het idee dat zich dat wel aan 't ontwikkelen is in Nederland, maar er is nog niet veel georganiseerd. Het is soms fijner voor een puber om een medepuber te vragen hoe die iets oplost in bepaalde situaties. Bijvoorbeeld wat je doet als je gaat stappen. Hoe je met de bezorgdheid van ouders omgaat. In mijn ogen zijn contactgroepen daarvoor heel fijn en ook noodzakelijk.

Interviews