deniseintv_vervolg

Interview: Na de operatie zijn mijn aanvallen weggebleven

Denise (25) heeft drie weken geleden epilepsiechirurgie ondergaan.

Wat er aan voorafging: Denise is bekend met een lokalisatiegebonden epilepsie. Dit uitte zich door complex partiële aanvallen, die niet goed met medicijnen te behandelen waren. Na uitgebreid vooronderzoek werd besloten dat Denise in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie waarbij de haard van de epilepsie in de rechter hersenhelft verwijderd wordt.

Lees het eerste interview met Denise over wat er aan de operatie voorafging.

Hoe ging je de operatie in?

Ik was goed voorbereid en ging er heel erg relaxed in, maar ik moest iets langer wachten, waardoor ik wel een gezonde spanning voelde. Drie minuten nadat ik de OK inging was ik onder zeil. De operatie duurde tweeëneenhalf uur met hechten erbij. Zij hebben dus aan de rechterkant van mijn hoofd, een beetje naar achter, een verticale snee in mijn hoofdhuid gemaakt en vervolgens zijn ze naar binnengegaan en hebben ze de haard van de epilepsie in mijn hersenen weggehaald.

Hoe kwam je eruit?

Ik werd wakker in de IC. De pillen hielpen heel goed, ik kreeg morfine. Ik heb er vierentwintig uur gelegen. Ik vond het op een gegeven moment wel saai, vergeleken met de rest was ik heel erg actief. Toen heb ik gevraagd of ik weer naar de afdeling mocht en dat mocht want alles ging goed. Wat fijn was dat de wond heel netjes was gehecht en dat je er eigenlijk heel weinig van zag.

Hoeveel dagen ben je in het ziekenhuis gebleven?

Zeven dagen precies.

Heb je nog aanvallen?

Nee, helemaal niks meer. De dag voor de operatie had ik voor het laatst aanvallen in mijn slaap. De zusters zeiden dat ik op het belletje had gedrukt. Ik had daar niet bij stilgestaan, dat is zo normaal bij mij. Voor de epilepsiechirurgie kon ik nooit lang opblijven. Rond een uur of twee werd ik heel erg duizelig en kreeg ik prikkelingen. Ik heb het even uitgeprobeerd tot 03.30 uur, om te kijken waar mijn grenzen nu lagen. Dat ging helemaal goed. Aanvallen heb ik ook niet meer, terwijl ik die sinds mijn achtste al heb. Dus ik zeg: top! Wel moet ik nog mijn anti-epileptica levetiracetam en Vimpat® blijven slikken. Na een jaar kan ik dan in overleg proberen die anti-epileptica af te bouwen.

Had je hoofdpijn na de operatie?

Ik had wel hoofdpijn, maar dat is normaal. Ik zou een klotsend gevoel hebben werd mij gezegd, maar dat had ik niet, het was gewoon normale hoofdpijn. Ik was ook totaal niet misselijk. Op een gegeven moment kreeg ik last van bijwerkingen van de Oxycodon HCL®, een morfineachtige pijnstiller. Mijn ontlasting kwam niet op gang, dat was wel vervelend. Daar kreeg ik pilletjes voor. Ik had ook geen last van jeuk, dat kun je krijgen als reactie op dit medicijn. Je kunt jezelf helemaal openkrabben. Ik had dus eigenlijk weinig klachten. Ik had ook celecoxib voorgeschreven gekregen tegen pijn en koorts, maar dat ik heb ook nauwelijks gebruikt.

Kwam er na de operatie nog aparte verzorging voor je in huis?

Ik vond het niet echt nodig om een professionele verzorgende of zo in huis te hebben, had er ook niet echt behoefte aan. De kinderen waren wel naar opa en oma. Dag vier of vijf na de operatie zat ik al gewoon op mijn hometrainer. Je moet je conditie wel op peil houden.

Vroeger durfde je niet de straat op omdat je bang was voor een aanval. Hoe is dat nu?

Dat is nu weg. Ik ben al heel veel buiten geweest. Ik ben zelfs met een vriend naar IKEA gegaan en heb er wat gegeten. Dat zijn heel veel mensen, heel veel spanningen, maar ik heb dat niet gevoeld. Voorheen deed ik dat nooit. Ik zat daar met zeker honderd man om me heel en het ging prima.

Wat is jouw eerste conclusie na de ingreep?

Voor de mensen die de operatie overwegen maar het ergens toch spannend vinden, gewoon doen. Ik heb het als heel goed en makkelijk ervaren. Het herstel gaat ook prima, ik kan alles weer. Ik kan de hond uitlaten en, dat had niet verwacht, zelf koken. Ik dacht dat ik niet lang op mijn benen kon staan, maar dat ging prima. Twee dagen nadat ik uit het ziekenhuis ontslagen was, was ik weer de oude qua conditie, maar dan zonder aanvallen.

Wanneer ga je weer studeren?

Ik wil in april weer beginnen. Dan heb ik niet al te veel gemist. Ik moet wel per dag bekijken hoe het gaat. Het kan heel goed gaan, maar als ik te veel doe, kan ik een terugval krijgen. Daar ben ik voor gewaarschuwd.

Waarvoor nog meer?

Eigenlijk mocht ik pas na een week weer de straat op. Ik moest het rustig aan doen. Daar heb ik me niet echt aangehouden. Maar ik doe geen zware lichamelijke dingen. Wel de dingen die ik normaal deed.

Die terugslag, houd je daar rekening mee?

Ja, onbewust wel. Het is zo raar dat ik nog geen aanval heb gehad. Komt die aanval en breidt hij zich uit? Het kan hetzelfde zijn, maar het kan ook heftiger worden. Mijn aanvallen duurden tien tot dertig seconden. Dat kan ook veranderen naar vijf minuten. Daar ben ik me wel bewust van en dat zorgt ook wel voor angst. Mijn neurochirurg vertelde dat mijn hele hoofd als het ware vol zat met epilepsie. De bron is nu verwijderd en de spanningen in mijn hoofd zijn veel minder, dat zagen ze op het eeg, maar ze zitten er nog wel. Maar misschien groeit er weer een nieuwe bron, je weet het niet.

Hoe is het met je geheugen?

Ik heb zelf niet echt het gevoel dat mijn geheugen erop vooruit is gegaan, maar mijn tante zegt dat ik beter spreek. Dat viel haar op aan de telefoon. Ik moest voorheen lang nadenken over iets en dat heb ik nu niet.

Slaap je nog steeds goed?

Ja, ik heb geen slaapproblemen.

Voel je je nu een anders mens?

Een beetje. De angsten voor aanvallen zijn weg. Dat maakt mij wel weer een stuk zelfverzekerder. Als ik over straat loop, ben ik ontspannen. Ik ben niet meer bang. Dus het lijkt al met al erop dat ik er op vooruit ben gegaan.

Interviews