marlien

Interview: Mijn vriendinnen weten wat ze moeten doen

Marlien (17) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.

Wanneer werd dat duidelijk?

November 2013 kreeg ik de eerste aanval, ik weet het nog heel goed. Ik was op school en maakte een som over rendementen en spaartegoed. Ik ging trillen en iedereen schrok. Een meisje wiens tante ook epilepsie heeft, wist wat ze moest doen. Ik werd op de grond gelegd en toen de ambulance kwam werd ik op de brancard gelegd en naar het ziekenhuis gebracht.

Wat gebeurde daar?

Ik lag op de Spoedeisende Hulp op een smal bedje. Ik was een beetje afwezig, in de war. Ik zie nog wat gordijnen voor me, maar meer niet. Toen kwamen mijn moeder en tante, dat weet ik allemaal nog wel goed. Ze vroegen me of papa gebeld moest worden en of ik het nummer wist. Dat wist ik nog wel.

Hebben ze toen onderzoek bij je gedaan?

Ja, geprikt, bloeddruk en belangrijke dingen hebben ze wel gecontroleerd geloof ik. Ik ben een nacht gebleven, kreeg een eeg en 's nachts lag ik ook met plakkers.

Wat zeiden de dokters?

Ze vertelden dat ik epilepsie heb. Ze hebben toen niet heel veel verteld over wat epilepsie is, maar ik wist natuurlijk van mezelf een beetje wat het inhoudt.

Ben je toen nog op internet gaan kijken?

Niet te veel, want daar kun je ook heel zenuwachtig van worden. Misschien zie je een heel erge vorm en ga je jezelf dingen aanpraten. Maar een beetje heb ik wel gekeken.

Heb je ook medicijnen gekregen?

Ja, Keppra®, twee tabletjes. In augustus 2014 kreeg ik een tweede aanval. En toen werd de dosis verhoogd naar drie tabletjes.

Kun je de medicijnen goed verdragen?

Ja, maar de eerste weken kreeg ik wel hoofdpijn. Dat was het ergste. Ik had ook een beetje last van mijn knie en mijn oog en mond gingen trekken. Een ticje zeg maar, wat je niet kunt stoppen. Toen heb ik de bijsluiter goed doorgenomen en het was dus een bijwerking.

Had je in de jaren ervoor wel een last van afwezigheid?

Ja, ik zat in groep acht op dwarsfluitles. Dan stopte ik ineens met spelen en wist ik niet goed meer waar ik was. Mijn muzieklerares gaf aan dat ik weer verder kon gaan maar na een poosje stopte ik weer met spelen. Ze schrok en vertelde het aan mijn moeder. In diezelfde tijd stopte ik ineens als ik iets aan 't doen was. Dat merkte ik zelf ook wel. Ik wist dan niet meer waar ik gebleven was.

Had je dat ook op straat?

Nee, dat niet.

Hoe open ben je naar anderen over je epilepsie?

Ik probeer zo open mogelijk te zijn. Zeker tegen de mensen waar ik mee omga. Dan weten ze wat ze moeten doen als het nog een keer gebeurt. Dat geeft mij ook een fijner gevoel. Dan kunnen ze me altijd helpen. Aan mijn vriendinnen vertel ik heel veel, ook wat ze moeten doen. Zij zijn het meeste bij mij. Als er weer een aanval komt geeft dat een stuk veiligheid.

Neem je voorzorgsmaatregelen als je naar school gaat of naar een vriendin?

Ik heb een spuitje. Mijn vriendinnen weten ook waar dat zit in mijn tas. Als ik een aanval krijg en die duurt langer dan vijf minuten, dan spuiten ze in mijn neus. Als ik wegga, stuur ik mijn moeder een sms, dan weet ze of ik onderweg ben of dat ik ergens veilig bij iemand ben.

Denk je zelf aan je medicijnen?

Ik denk er zelf aan. De eerste tijd was het wel moeilijk, en hielp mijn moeder me ermee. Nu zit het in mijn ritme. Ik vergeet het eigenlijk nooit. Ik vind het ook niet vervelend om ze te nemen, het is gewoon belangrijk. Het zijn ook geen grote pillen, dus het is niet lastig. Ik denk dat ze helpen, dus ik ben gemotiveerd om ze te nemen.

Voel je aanvallen aankomen?

Ja, ik voel ze aankomen. Ik kan alleen moeilijk beschrijven wat ik precies voel. Je voelt je afwezig, dat komt steeds terug. Mensen vertellen wat en dan denk ik; waar gaat het nou eigenlijk over? Wat heeft diegene nou gezegd? Ik heb niet veel aanvallen gehad. De momenten van afwezigheid zijn wel voorbij, maar als er een aanval komt, dan voel ik het weer.

Hoe ging het op school?

Ik was bang dat het minder zou gaan, maar dat is meegevallen en ik ben geslaagd voor de havo dit jaar!

Toen je de diagnose kreeg, heb je het meteen op school verteld?

Ja, dat vond ik wel belangrijk. De klas was natuurlijk heel erg geschrokken. Toen ik weer op school was heb ik rustig verteld wat er gebeurd was en wat ik heb. De hele klas leefde mee, ze vonden het heel fijn om te weten wat ik had en wat ze moesten doen als het weer een keer gebeurt.

Wat ga je nu doen?

Ik wil graag hbo-v gaan doen, verpleegkunde. Ik heb dat ook besproken met de decaan. Hij zei dat dat wel kon. Er zijn wel meer verpleegkundigen die epilepsie hebben.

Zijn er dingen die je absoluut niet mag doen op dit moment door je epilepsie?

Nee, er zijn niet echt dingen die ik niet mag. Autorijden is wel een onderwerp. Je moet een jaar aanvalsvrij zijn, wil je examen kunnen doen. Je mag wel lessen. Ik moet nadenken wanneer ik daarmee begin. Het zou zonde zijn om te lessen en dan een aanval te krijgen, dan mag ik geen examen afleggen.

Baal je er wel eens van dat je het hebt?

Ja, het is natuurlijk niet leuk, maar omdat ik het niet vaak heb, denk ik er ook niet vaak aan. Het geeft ook wel rust dat ik het voel aankomen. Het is alleen geen garantie dat het altijd zo is.

Hoe kijk je naar de toekomst?

Optimistisch op zich. Ik zie de toekomst niet heel somber. Ik zie het wel zitten

Wat is je beste advies aan anderen met epilepsie?

Heel rustig blijven want als je je druk maakt om een aanval, schiet je daar niet zo veel mee op. En vertel duidelijk aan anderen wat je hebt en wat ze moeten doen als er wat gebeurt. Dan voel je je ook een stuk veiliger, als er wat gebeurt. Er zijn veel ergere dingen. Sommige mensen liggen hele dagen in het ziekenhuis, daar denk ik dan ook weer aan.

Interviews