wendy

Interview: Ik kon niets wat ik zelf wilde

Wendy (12) heeft juveniele absence epilepsie.

Wat merk je van je epilepsie?

Ik heb er niet bepaald last van.

Heb je er wel last van gehad?

Dat kan ik me niet zo goed meer herinneren, maar dat denk ik niet.

Heb je er wel wat van gemerkt?

Ja, dat heb ik wel. Als ik een aanval had, kon ik dat wel merken. Als het bijvoorbeeld een seconde of tien duurde werd ik aan het einde moe. Tijdens de aanval kon ik wel horen maar helemaal niks zien en niet praten. Ik wilde wel, maar het kon niet. Ik wilde ook bewegen, maar dat deed mijn lichaam niet, ik kon niets wat ik zelf wilde. Ik wist niet waar ik heen ging of wat ik aan 't doen was. We waren bezig met een spelletje of zo en dan liep ik naar de gang, en dan kwam ik terug en zei: 'Ik weet ook niet waarom ik dat deed.' Of de kast in lopen, de deur dicht doen en er dan weer uitkomen. Waarom ik dat deed, wist ik niet.

Je moeder vertelde dat je naar een auto fietste, weet je dat nog?

Ja, dat weet ik nog. Ik ben wel blij dat mijn moeder me had weggehaald voor die auto, anders dan … ja. Ik herinner me nog wel dat dat gebeurde, maar meer weet ik er niet van.

Zijn er nog andere momenten die je je herinnert?

Ik zat op drumles en op gegeven moment kreeg ik een aanval, ik liet het drumstokje aan de rand van een van de trommels ronddraaien. Dat weet ik ook nog. Toen ik weer wakker werd, zei hij: 'Wat deed jij nou?' Ik wist het helemaal niet. En omdat ik net in dat ritme was, ging ik gewoon door.

Nadat je begonnen bent met medicijnen, ging het toen beter?

Het ging wel beter. Het verminderde de aanvallen. Daar was ik zelf wel blij mee. Ik merkte dat ook.

Voelde je je ook beter?

Daar heb ik niet echt op gelet, maar ik denk wel dat ik me beter voelde. Ik weet het niet precies.

Heb je last van bijwerkingen van de medicijnen?

Nee, maar ik heb wel maagproblemen, maagzuur. Maar ik weet niet of dat nou komt van de pillen, dat weet ik niet zeker.

Toen de dokter je vertelde dat je epilepsie had, begreep je het meteen?

Nee, want ze gebruikte heel veel moeilijke woorden, dus ik ging vragen stellen.

Toen je die aanvallen had, dacht je wel eens wat is er met me aan de hand?

Nee, ik dacht dat ik zo was. Klaar. Ik ben daar heel simpel in. Ook als ik een of andere stijl heb qua kleding, dit ben ik, ik schaam me nooit echt voor dingen.

Heb je op school wel eens een spreekbeurt gehouden?

Ja, twee keer. Ik heb uitgebreid verteld over mezelf, wat ik heb en welke medicijnen ik gebruik.

Hoe heb je dat uitgezocht?

Mijn moeder had een boekje over Speedy, een hond, wiens baasje epilepsie heeft, en dat heb ik ook gelezen. De eerste keer heb ik niet heel veel van internet gehaald, maar afgelopen jaar wel. Nu heb ik de verschillende soorten epilepsie opgezocht.

Kijk jij nu nog wel eens op internet naar epilepsie?

Ik heb er eigenlijk niet meer naar gekeken.

Heb je de dokter wel eens gevraagd wanneer je met de medicijnen mag stoppen?

Nee, dat heb ik nog nooit gevraagd. Als iemand dat zal vragen, is dat mijn moeder. Ik voel me wel veilig met die medicijnen. Als ik ze niet heb ben ik bang dat de aanvallen terugkomen. Dan voel ik me heel erg onveilig.

Zijn je vriendinnen ook op de hoogte?

Ja, die weten dat ik het heb. Ik wilde het ze ook graag vertellen. Als ik bijvoorbeeld raar doe of helemaal niet luister, weten ze wat er aan de hand is. Dan moeten ze me gewoon even laten en als ik dan bijkom, dan zie ik wel.

Haal je wel eens een grapje hiermee uit?

Nee, dat heb ik nog nooit gedaan. Het is ook niet leuk als je het hebt.

Toen de dokter vertelde dat je epilepsie had, ging je toen piekeren?

Niet heel lang maar ik dacht wel: moet ik dat weer hebben of zo. Ik heb er wel even met mijn moeder over gepraat. Daarna ben ik er niet meer op teruggekomen.

Je moeder heeft ook epilepsie gehad en is erover heen gekomen, heeft dat geholpen?

Elke epilepsie is anders per persoon. Maar het gaf me wel rust dat er iemand met ervaring was thuis. Het was gewoon fijn.

Wat mag jij helemaal niet doen met deze epilepsie?

Ballonnen opblazen. Dat mag ik echt niet. Dat heeft de dokter verboden.

Was je moeder in het begin streng voor jou?

Ze was natuurlijk wel wat strenger omdat ze bezorgd was. Ik vond dat wel fijn eigenlijk want ik weet zelf ook dat het gevaarlijk is. Maar soms vond ik het wel vervelend, en werd ik er sacherijnig van.

Waar werd je het meest sacherijnig van?

Als ik niet mocht zwemmen of zo. Ik mocht ook niet alleen uitgaan, maar dat heb ik ook nog nooit gedaan.

Vind je dat de epilepsie je leven bepaalt?

Het valt allemaal wel mee hoor. Het is niet zo dat ik mijn leven helemaal moet veranderen of zo.

En de medicijnen innemen?

Daar heb ik niet echt last mee. In het begin wel omdat het zulke grote pillen zijn.

Lukt het je om ze zelf in te nemen?

Soms vergeet ik het 's avonds omdat ik snel voor de televisie wil hangen, want dat doen we altijd. Dan vergeet ik het in de haast. 's Ochtends vergeet ik het niet zo vaak, maar soms ook wel.

Wat zou je tegen kinderen zeggen die dezelfde soort epilepsie hebben?

Houd het niet achter, ben gewoon open, dan voel je je vrijer. Laat jezelf niet buitensluiten, blijf gewoon wie je bent en voel je niet anders. Dat doe ik ook.

Naar welke school ga je nu?

Ik ga naar het gymnasium.

Wat wil je later worden?

Ik wil advocaat worden. We zijn met de weekendschool naar de rechtbank geweest en hebben kennisgemaakt met rechters en advocaten. Die rechters leken me helemaal niks. Ik zat ik het groepje van de advocaten en ik was er zo in geïnteresseerd, dat ik wist dat ik dit moest worden.

Hoe denk je over de toekomst na?

Ik ga mezelf blijven en ik hoop dat ik erover heen groei, want die kans is groot. ik hoop dat ik advocaat kan worden of dat ik een ander beroep tegenkom dat nog leuker is. Ik ga het gewoon goed doen op school, maar ik zie wel wat het wordt.

Naschrift

Na het laatste gesprek met de kinderneuroloog heeft Wendy te horen gekregen dat zij mag beginnen met het afbouwen van de medicijnen. Het laatste eeg liet zien dat zij nergens meer op reageerde en dat ook de reactie op lichtflitsen was afgenomen. Als er na het afbouwen van de medicijnen ook geen aanvallen meer komen, is zij er over heen gegroeid. Dan heeft zij het net als haar moeder vier en half jaar gehad. Dus ook geen contact met de dokter meer, alleen als de aanvallen terug komen. Wendy was ook erg blij, want het innemen van medicijnen als puber.

Interviews