deniseintvw

Interview: Ik wil weer kunnen fietsen met mijn kinderen

Denise (25) is een alleenstaande moeder met twee kinderen. Zij heeft al heel lang absence epilepsie die met medicijnen toch niet goed te bestrijden is. Nu gaat zij op voor epilepsiechirurgie.

Lees hier het vervolginterview met Denise

Hoe lang heb je al epilepsie?

Ik had het al jaren daarvoor, maar op mijn achtste jaar is de diagnose epilepsie gesteld, nadat mijn ouders mij naar het ziekenhuis hadden gebracht. Dus bijna twintig jaar.

Kun je je nog iets herinneren van je eerste aanval?

Mijn eerste heftige aanval kreeg ik toen ik aan ’t spelen was met een elektriciteitskastje. Ik heb absences en voel ze aankomen. Eerst word ik heel duizelig, ik krijg een soort hartslag in mijn hoofd; van links naar rechts en van onder naar boven, en dan krijg ik de aanval. Ik verlies mijn bewustzijn niet helemaal.

Heb je daarbij ook trekkingen?

Ja, spastische trekken in mijn benen. Mijn ogen gaan rollen, maar ik bijt niet op mijn tong. Zo’n aanval duurt tussen de tien en dertig seconden. Soms meerdere keren per dag. Er zit geen regelmaat in. In tijden van stress kan ik er wel dertig hebben. Ze komen elke ochtend, als ik uit mijn diepe slaap kom krijg ik gelijk een aanval. Zodra ik mijn medicijnen inneem, is het goed.

De medicijnen die je als kind kreeg, heb je die nog?

Nee, als kind kreeg ik Depakine®, maar daar kreeg ik gewichtstoename van en ik werd kaal. Ik heb zo veel medicijnen gehad, bijvoorbeeld carbamazepine. Nu zit ik op levetiracetam en Vimpat®.

Gaat het slikken van medicijnen je gemakkelijk af?

Ja hoor, ik vergeet ze niet. Ik heb een doosje waar alle dagen op staan met tijdstippen erbij. Dat werkt prima. Ik heb mezelf wel eens een enkele keer een overdosis gegeven, omdat ik niet meer wist of ik ze nou genomen had of niet.

Hoe is het met je geheugen op dit moment?

Dat is heel slecht. Als ik mijn medicijndoosje niet heb, geef ik mezelf een overdosis. Ik moet altijd een agenda hebben, ik vergeet afspraken. Ik ben zelfs een keer vergeten of ik had gegeten of niet. En als ik een afspraak met een instantie heb en ik kom niet, sturen ze een rekening of ze willen me niet meer helpen. Omdat ze denken dat ik niet serieus ben. Dat is heel lastig. Ik denk dat heel veel mensen met epilepsie daar problemen mee hebben.

Hoe ging het op school vroeger?

Dat was moeilijk want ik werd gezien als het zielige meisje dat iets mankeerde. Ik moest zo veel mogelijk naar school van mijn ouders, ook als ik me niet zo lekker voelde. Dat zorgde soms wel voor stress. Ik deed eerst mavo/havo, maar dat heb ik niet afgemaakt. Daarna vmbo gemengd, niet afgemaakt en een horeca/toerismeopleiding, ook niet afgemaakt. Nu doe ik dienstverlening zorg en welzijn en daar ben ik serieus mee bezig.

Wanneer ontstond het idee voor epilepsiechirurgie?

Toen ik een jaar of acht was stelde mijn neuroloog in het regionale ziekenhuis ons voor om te opereren, maar ik weet niet meer waarom dat toen niet door is gegaan. Misschien was het toen riskant of was ik te jong, ik weet het niet goed meer. Daarna heb ik het niet meer overwogen. Tot ik een jaar of twee geleden met mijn ouders op vakantie was, toen hebben wij ouders ontmoet van een meisje dat ook epilepsie had en succesvol was geopereerd. Toen wilde ik het ook. Dus ben ik naar SEIN gegaan.

Waarom nu?

Ik wilde weer een normaal leven hebben, auto kunnen rijden en niet afhankelijk zijn van mijn ouders. Ik wilde gewoon kunnen werken zonder bang te hoeven zijn voor een aanval. Ik wilde niet meer bang hoeven te zijn om over te steken, op het metrostation te staan, er zijn zo veel dingen. Mijn leven wordt erg beheerst door de epilepsie. Als ik veel stress heb en dus veel aanvallen, durf ik het huis niet uit. Ik krijg dan paniekaanvallen en heb het gevoel dat iedereen naar me kijkt en weet dat ik wat mankeer.

Praat je er makkelijk over?

Ja, iedereen weet ervan. Want sommige mensen raken helemaal in paniek als het gebeurt, of ze denken dat ik aan de drugs zit, dat heb ik ook meegemaakt. Ik vind het belangrijk dat ze weten dat ik niet doodga of zoiets.

Wat gaat er allemaal vooraf aan de operatie?

Ik heb heel veel onderzoeken gehad; een neuropsychologisch onderzoek, CT-scan, MRI, eeg’s, een opname voor 24 uursregistratie en een MRI 4D (om de bloedvaten zichtbaar te maken). Ik heb een kapje op mijn hoofd gehad en met de letters die ik zag moest ik zo veel mogelijk woorden proberen te maken. Ik heb in anderhalf jaar iets van acht onderzoeken gehad. Ik ben ook weer veel van die onderzoeken vergeten.

Weten ze waar de haard van de epilepsie zit?

Die zit rechts achter mijn oor. Ik heb te weinig zuurstof gehad bij de geboorte. Ik kwam er moeilijk uit en heb even vastgezeten. Ik was helemaal paars. Dat is vermoedelijk de oorzaak.

Kon de operatie doorgaan?

Ja, want ik heb overal goed op gescoord. Ik heb geen vitale hersencentra in de buurt van de haard zitten en ook de banen van mijn zintuigen zitten niet in de buurt. Het enige wat in de buurt zit is het waarschuwingsmechanisme dat ervoor zorgt dat je bij het oversteken automatisch naar links en naar rechts kijkt. Ik weet niet meer hoe dat heet. Maar dat kan ik mezelf aanleren.

Hoe groot is de kans dat je van de aanvallen afkomt?

Ik heb 80% kans dat ik van mijn epilepsie afkom of dat het vermindert. Ik hoop dat het bij mij zo werkt. Ik ken de positieve en de negatieve verhalen. Ik heb eigenlijk geen idee.

Hoe bereid je je voor op de operatie?

Ik ging kijken op de Cyberpoli omdat ik nieuwsgierig was hoe anderen het hebben ervaren, zowel voor als na de operatie. Ik wist totaal niet wat ik kon verwachten. Van de artsen begreep ik dat het bij iedereen anders is. Dat snap ik ook wel, ze willen geen valse hoop geven. Met lotgenoten is het makkelijker om erover te praten. Via SEIN heb ik een meisje ontmoet dat ook wordt geopereerd. We hebben ook dezelfde arts en zitten dus in hetzelfde schuitje. Ik zit ook op een epilepsie-Facebook-site (epilepsie Nederland/België). Je krijgt zo veel support van al die mensen die ook epilepsie hebben, dat is mooi om te zien.

Op welke vragen kreeg je antwoord?

Bijvoorbeeld over de medicatie die ik na de operatie krijg. Ik neem aan dat je vreselijke hoofdpijn hebt. De een kreeg twee weken morfine, de ander weer wat anders. En de operatie duurt vier tot zeven uur, hoe ga ik dan naar de wc? Ik krijg dus een urinewegkatheter in. Of hoe en waar ze gaan snijden. Mijn hoofd wordt vastgeschroefd, dat vond ik een heel eng idee. Dat was ook een vraag van mij, blijf ik bij of ben ik onder narcose? Ik denk niet dat ik dat zou trekken, al dat gedoe aan mijn hoofd. Dat hoeft gelukkig niet. Ik ben op dit moment wel tevreden met wat ik weet. Ik hoop dat alles goed verloopt en dat de revalidatie snel gaat.

Waar maak je je zorgen over?

Ik wilde ook graag weten of mijn hoofd moest worden geschoren. Omdat ik me wil voorbereiden op een kale plek op mijn hoofd en of ik dan een pruik zou moeten aanschaffen. Het engste idee vind ik dat ik wakker word met infusen in mijn lichaam, daar zie ik wel tegenop. Ik weet dat ik hoofdpijn ga krijgen, daar heb ik me op voorbereid. Ontstekingen ben ik ook bang voor, maar zolang ik niet met mijn handen aan de wond zit, zal het wel goed gaan.

Wat weet je van de na-effecten van de operatie?

Het is normaal als ik na de operatie nog aanvallen krijg en ik moet zeker nog een jaar medicijnen slikken, daarna kijken we of afbouwen lukt. En omdat ik last kan krijgen van misselijkheid ga ik na de operatie veel afvallen. Dus je moet fit zijn voordat je de operatie ingaat.

Weet je ook dat je een tijdje moet oppassen met het nemen van beslissingen?

Na de operatie gaan mijn twee kinderen drie weken naar mijn ouders, omdat ik geen stress mag hebben. Dat was eigenlijk het enige. Ik mag ook naar de psychiater in SEIN, zowel voor als na de operatie, maar ik houd niet zo van psychiaters. Ik heb mensen in mijn omgeving die van alles afweten, dus ik heb genoeg steun aan hen.

Had je de operatie niet veel eerder willen doen?

Eigenlijk wel. Ik ben bijna klaar met school, en dan moet ik er een halfjaar uit. Dat is jammer want dan moet ik naar een nieuwe klas en moet ik dingen inhalen. Ik had het liever vier jaar geleden gedaan. Maar ik had er niet eerder aan gedacht. En in het behandelcentrum kwam er ook niemand op het idee. Ik ben achteraf die mensen op vakantie heel dankbaar. Een ervaringsdeskundige heeft mij op het spoor gezet.

Hoe oud zijn je kinderen?

Zes en drie jaar. Ik heb ze verteld wat er gaat gebeuren. De oudste beseft het wel. Ze heeft me ook heel vaak zien vallen, heel zielig. Een paar maanden geleden was ik op straat gevallen vlak bij een vuilniswagen. Mijn dochter dacht dat ik overreden was door die vuilniswagen en was helemaal in paniek. Mijn kinderen zijn een belangrijke reden om de operatie te krijgen. Ik ben totaal niet mobiel, ik fiets niet met ze omdat ik dat niet durf. Ik probeer zo veel mogelijk zelf te doen, maar doe alles lopend. Mijn ouders vraag ik vaak om hulp, terwijl ik daar eigenlijk helemaal niet van houd.

Hoe gaat het na de operatie?

Ik moet een week in het ziekenhuis blijven en daarna komt mijn moeder twee weken bij me wonen, want ik moet onder volledige observatie. Ze willen weten hoe het dan met de aanvallen is. Of de aanvallen erger zijn geworden, of er meer aanvallen zijn. Of dat iets heftigs gebeurt en ik dan hulp nodig heb. Ik zou al blij zijn als de aanvallen terug naar een keer in de maand zouden gaan.

Wanneer word je geopereerd?

Over drie weken al. Ik moet een dag van tevoren mijn haar wassen met desinfecterende shampoo. Daarvoor mag ik nog wel gewone shampoo gebruiken, niet erna. Maar wat mij betreft opereren zij mij liever vandaag nog dan morgen!

Lees hier het vervolginterview met Denise!

Interviews