daanmoerdijk

Interview: Ik vind het soms lastig om alleen op pad te gaan

Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).

Wanneer begonnen de eerste tekenen van epilepsie?

Rond 1997 kreeg ik absences. Ik was toen vijf jaar. Eind 1999 begin 2000 ben ik daar genezen van verklaard.

Weet je nog iets af van die absences?

Nee, helemaal niks. Ik hoorde later dat ik af en toe even weg was en niet te bereiken. Dat kon gevaarlijk zijn in bepaalde situaties, zoals zwemmen. Er gingen steeds mensen mee om op me te letten en me bij kennis te brengen als ik het bewustzijn kwijtraakte.

Heb je in die periode ook medicijnen gebruikt?

Ja, ik gebruikte Ethymal® siroop. Op capsules en tabletten reageerde ik niet goed, ik werd er suf van. De Ethymal® siroop werkte prima. Aanvullende medicatie kreeg ik niet.

In 2000 ben je genezen verklaard. Hoe is het daarna gegaan?

Tien jaar lang is het goed gegaan, tot 1 oktober 2010, ik was achttien jaar, toen ging het mis, maar wel in een compleet andere vorm. Ik heb toen een tonisch-clonische aanval gehad in plaats van een absence. Dat is een stuk heftiger. Ik was een weekend op kamp met een grote groep vrienden. We hadden een dropping 's nachts en het enige wat ik nog weet is dat ik een beetje aan het heen weer rennen was en op een gegeven moment als een plank achteroverviel. Een vriend heeft me nog op tijd op kunnen vangen. Vervolgens ben ik in een aanval geraakt en met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Ik weet er zelf niks meer van. Ik heb geen tongbeet of incontinentie gehad. Het bleef bij de spiercontracties die vrij heftig moeten zijn geweest, gezien de spierpijn die ik naderhand had.

Zijn er onderzoeken gedaan?

Er is een eeg gemaakt in het ziekenhuis en daar kwam uit dat ik een epileptische aanval had gehad. Daarop werd besloten om met medicatie te starten. Depakine® (500 mg, twee keer daags). Dat heb ik tweeëneenhalf jaar geslikt.

Had je bijverschijnselen van de medicijnen?

Nauwelijks. Het enige wat opviel was dat ik heel lichte haaruitval begon te krijgen. Dat was de enige bijwerking, verder niet.

Hoe ging het medicijnen slikken?

Dat is best lastig. Het was een forse uitdaging om er iedere keer aan te denken. Ik heb jarenlang geen pillen hoeven te slikken en als je dan ineens iedere dag op een vast tijdstip medicatie in moet nemen, is dat best lastig. Vooral als ik wegga en ze vergeet mee te nemen. Op een gegeven moment heb ik besloten een reserveset medicatie in mijn tas te stoppen of in mijn auto te leggen. Zodat ik altijd mijn medicatie bij me heb.

Verzette je je ook tegen de medicijnen?

Nee, het was niet zozeer verzet. Ik was het gewoon echt vergeten. Niet aan gedacht.

Mocht je alcohol gebruiken in die periode?

Er werd geadviseerd dat niet te doen. Ik dronk geen alcohol, maar deed dat daarvoor ook niet. Dat was dus voor mij geen probleem.

Heb je de medicijnen weer afgebouwd?

Ja, in januari 2013 ben ik gaan afbouwen en in april 2013 ben ik gestopt. Er is toen nog een eeg gemaakt. Dat bleek geen afwijkingen te vertonen.

In de periode dat je medicatie gebruikte, mocht je toen autorijden?

Vlak na de aanval mocht ik drie maanden niet rijden, omdat het de eerste aanval was sinds 2000. Er zat meer dan tien jaar tussen dus was het nieuw. Dat betekent dat je bij het CBR drie maanden niet mag rijden. Daarna mocht ik in principe weer rijden.

In 2013 ben je gestopt met medicatie, hoe is het daarna gegaan?

Bijna drie jaar ging het goed maar op 30 april 2015 ging het ineens weer mis, ik kreeg eenzelfde aanval. Alleen was het deze keer op school en was er eigenlijk geen logische verklaring voor een aanval.

Wanneer gebeurde dat?

Ik was in gesprek met een docent en ik wilde opstaan om weg te gaan, het laatste wat ik weet is dat ik mijn tas pakte. Volgens ooggetuigen ben ik weer als een plank achterovergeslagen en met mijn hoofd tegen een tafel gekomen waarbij ik een lichte hersenschudding opliep. Vervolgens op de grond, zette de aanval in.

Is er opnieuw onderzoek gedaan?

De dag erna werd een eeg gemaakt, dat afwijkend was. Daarop werd een MRI gemaakt om afwijkingen in de hersenen uit te sluiten die eventueel de trigger kunnen zijn voor een epileptische aanval. Gelukkig was de MRI schoon. Daarna werd besloten om opnieuw te starten met medicatie. Dezelfde dosis en medicatie als de vorige keer, Depakine®.

Hoe lang moet je daar nu mee doorgaan?

Drie jaar. Dan wordt er opnieuw gekeken of we doorgaan of stoppen. Dat wordt een keuze op basis van wat ik zelf wil.

Hoe ben je eronder?

Het beïnvloedt mijn leven niet direct, maar ik ben af en toe wel angstig voor een nieuwe aanval. Vooral tijdens situaties waar ik geen controle heb. Achter het stuur, tijdens zwemmen of in andere situaties waarin het gevaarlijk is om een aanval te krijgen. Dat speelt zeker mee in mijn dagelijks leven. Ik vind het ook wel lastig om alleen op pad te gaan, dat ik dan niemand heb die actie kan ondernemen als er iets gebeurt. Hoewel ik wel weet dat ik er zelf uit kan komen. Ik ben dan wel versuft, maar kan daarna helder genoeg nadenken.

Is het onbezorgde er een beetje af?

Ja, dat klopt.

Wie in je omgeving weet dat je dit hebt?

Mijn familie en mijn vriendengroep. De mensen waar ik veel mee optrek en die ik regelmatig tegenkom, heb ik het verteld. Met voorbedachten rade, want als er iets gebeurt weten ze wat ze kunnen verwachten. Het is toch wel een heftige situatie als het plaatsvindt voor je ogen.

Heb je altijd neusspray bij je?

Nee, daar heb ik ook bewust voor gekozen. Dan moet je het altijd bij je hebben, dat is lastig en daarnaast moet degene die erbij is ook weten hoe hij die moet gebruiken. Het is niet zo dat er iemand continu bij me is. In dat opzicht is het niet echt een logische keuze voor mij om een spray mee te nemen. Ik weet dat de aanval uitwerkt en dat ik er niet echt veel last van heb naderhand. Het maakt niet uit of ik de aanval helemaal uit laat lopen of dat ik hem eerder stop. Ik heb er zelf niet meer last van.

Als je een vriendin zou hebben, zou je het haar dan vertellen?

Ik zou het zeker vertellen. Omdat het best heftig kan zijn als het voor je ogen plaatsvindt. Daar wil ik iemand zeker op voorbereiden.

Ben je lid van een patiëntenvereniging?

Nee, ik heb er nooit over nagedacht om daar lid van te worden.

Lees je op internet wel eens wat over epilepsie?

Niet bewust, ik kom af en toe wel eens wat tegen of lees wat, maar ik ben er niet bewust naar op zoek om er alles over te weten.

Wat is het beste advies dat je jongeren in dezelfde situatie kunt geven?

Deel het met vrienden en familie zodat je erover kunt praten, zodat anderen weten wat er speelt. Zoek daarbij ook hulp van lotgenoten.

Heb jij die?

Ik heb ze zelf niet, ik had er op dat moment geen behoefte aan, maar ik kan me voorstellen dat het zeker voor jongeren en tieners, die hun plek aan 't vinden zijn, best lastig kan zijn om erover te praten. Als je dan contact kunt leggen met lotgenoten, dan helpt dat.

Wat dacht je na die eerste aanval over epilepsie?

Ik dacht eigenlijk dat het domme pech was, toeval. Dat dacht de neuroloog ook. Als je dan een tweede aanval krijgt, denk je ineens, wacht even, dit is geen pech meer of toeval. Ik kan nu wel met zekerheid constateren dat ik epilepsie heb. Het beeld is echt wel veranderd.

Is het daardoor makkelijker om je medicijnen nemen?

Ja, inderdaad. De stap naar medicatie was op zich niet heel moeilijk, ook omdat ik geen bijwerkingen had. Stoppen wordt nu wel een stuk lastiger. De eerste keer ben ik gestopt omdat ik dacht dat de kans dat het terugkwam nihil was, dat zei de neuroloog ook. Nu ik een tweede aanval heb gehad, heb ik minder reden om te stoppen. De kans dat het nu terugkomt is wel fors gestegen.

Hoe kijk je naar de toekomst?

Ik ga door zoals ik altijd geleefd heb. Ik laat me niet leiden door de epilepsie. Ik ga gewoon door met mijn studie en ga uiteindelijk werken. Ik houd wel in mijn achterhoofd dat er iets kan gebeuren, daarom probeer ik bepaalde dingen die eventueel een aanval op kunnen wekken te vermijden. Grote inspanning of een achtbaan bijvoorbeeld. Ik wil niet zeggen dat ik ze altijd zal vermijden, maar ik zal er wel extra alert op zijn.

Interviews