janetsander

Interview: We overwegen een operatie

Janet (45) is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.

Wanneer is het begonnen bij Sander?

Het begon met een koortsstuip toen hij 3,5 jaar oud was. Daarna ging het een poosje vrij goed totdat hij zes was en hyperventilatieklachten kreeg, dat dachten de artsen tenminste. Maar het was het begin van epilepsie. Hij werd raar, viel bijna weg, draaide met zijn armen omhoog en zijn polsen draaiden ook weg. Er was een eeg gemaakt toen hij die koortsstuip had, en daar was toen niets op te zien. We dachten dus niet meteen aan epilepsie. Uiteindelijk heeft hij een aantal jaren medicatie gekregen voor epilepsie, met altijd in het achterhoofd dat het hyperventilatie zou kunnen zijn. Hij kreeg ook ademhalingsoefeningen en ontspanningsoefeningen omdat hij vrij gestrest was. We hadden het idee dat het daar ook mee te maken had. Achteraf heb ik me daar best wel schuldig over gevoeld. Ze zeiden dat hij het tegen kon houden en werden wel eens boos als hij dan weer een aanval had. Maar achteraf bleek het toen al epilepsie te zijn.

Hoe reageerde hij op die medicijnen?

Eerst kreeg hij Depakine® (valproïnezuur), dat ging niet zo goed. De aanvallen bleven doorgaan. Toen ze heftiger werden zijn we begonnen met de medicatie. Hij had wel dertien aanvallen op een dag. Daarna kreeg hij Carbamazepine®. Sander heeft meerdere onderzoeken gehad maar de artsen konden nooit echt aantonen dat hij epilepsie had. Toen hij zeven jaar was heeft hij een heel heftige aanval gehad die toch weer onder de koortsstuip geplaatst werd. Waarschijnlijk was dat ook een heel heftige epilepsieaanval. Een aantal jaren later, wanneer weet ik niet meer, is er een slaap-eeg gemaakt en daarmee werd epilepsie gediagnostiseerd. Hij was een jaar of twaalf denk ik. Hij zat nog in groep acht.

Hij had toen nog wel die medicijnen?

Ja, nog steeds. Carbamazepine® en diazepam voor het geval hij een aanval aan voelde komen. Hij had wel aanvallen maar niet zulke heftige dat hij buiten bewustzijn raakte. Met die Carbamazepine® is het een paar jaar redelijk rustig gebleven.

Hoe ging het met hem?

Voordat hij de eerste koortsstuip had, was hij een heel ander kind. Heel rustig, leergierig en pienter. Na die tijd is hij behoorlijk druk geworden. Vijf weken na de stuip kwam onze dochter en ging hij naar de kleuterschool, het was een heftige periode, daar wijt je het ook aan. Maar als ik terugkijk, is hij wel veranderd qua karakter. Ik was alleen maar heel blij dat hij er nog was want ik dacht dat hij dood zou gaan, of dat hij als hij wakker zou worden zwaar gehandicapt zou zijn. Dus in die zin was ik al heel blij dat hij gewoon kon functioneren.

Hoe waren zijn schoolprestaties?

Eerst ging het vrij redelijk maar daarna kreeg hij meer moeite. Hij was een vroege leerling en emotioneel best jong. Op zijn tenen kon hij net meedoen. In groep vier hebben we 'm in overleg met de leerkracht een jaartje over laten doen. Voor Sander was het veel beter, de kinderen waren meer van zijn leeftijd en hij was ook eens de beste van de klas. De basisschool heeft hij goed doorlopen maar begrijpend lezen bleef moeilijk.

En na de basisschool?

Hij kreeg nog steeds dezelfde medicatie en dat ging op zich ook best goed, hij had niet zo vaak een aanval. Geestelijk ging het met hem ook best goed. Totdat hij op de middelbare school kwam. Halverwege het eerste schooljaar begon hij wat psychische klachten te krijgen. Hij werd wat somberder. Onzeker. Bang voor bepaalde dingen. Maar hij was volop in de puberteit. Hij was dertien jaar.

Wat deden jullie daaraan?

Achteraf gezien ontstonden die klachten nadat de medicatie veranderd was. Hij kreeg Keppra® (levetiracetam) erbij omdat de Carbamazepine® niet meer voldoende werkte tegen de aanvallen. Vanaf dat moment ging het met zijn epilepsie ontzettend goed. We waren toen heel tevreden, maar met Sander ging het steeds slechter, hij werd somberder, boos, agressief ook bijna. En zag het allemaal niet meer zitten. Het leven was gewoon niet meer leuk, hij was niet meer blij en zong niet meer. Hij was ook niet gerust te stellen, zat over dingen na te denken. Als we er uren over hadden gepraat, was hij vijf minuten rustig, maar daarna stond hij weer naast ons bed, ook al was het midden in de nacht. Het was een heel zware periode en we hadden niet in de gaten dat dat door de medicatie kwam. Tot ik bedacht om eens naar de bijsluiter te kijken van Keppra®. Er stond in dat hij psychoses kon krijgen, en zelfmoordneigingen! Toen zijn we gestopt met Keppra® en begonnen we met Lamotrigine®. De klachten werden een heel stuk minder. De scherpe kantjes gingen eraf.

Maar het was toch nog niet helemaal goed?

Dat de medicatie heel slecht is voor je hoofd, werd door dit verhaal heel duidelijk. Sander zal altijd de medicatie moeten gebruiken. De kinderneuroloog had nog een keer de MRI bekeken van toen hij zeven jaar was en hij zag een heel klein plekje op de rechter slaapkwab zitten (mesiotemporale sclerose). Ik zag het ook. De kinderneuroloog wil dit verder onderzoeken om te zien of daar wat aangedaan zou kunnen worden. Kinderen die een koortsstuip op jonge leeftijd hebben gehad, hebben wel vaker datzelfde plekje. Dat kan soms de trigger zijn van de epilepsie. Zo zijn we een beetje beland in het operatietraject. Andere mensen vinden het heel eng, maar op dat punt zijn we nog helemaal niet, we kijken alleen nog naar of het mogelijk is.

Hebben jullie daar al gesprekken over gehad?

Ja, we hebben er ook al wat onderzoeken voor gehad. In maart 2014 zijn we voor een 24 uurs-eeg-registratie geweest in SEIN om te kijken of ze de plek meteen konden vinden. Maar dat was niet zo. Hij kreeg geen enkele aanval, in ieder geval niet goed genoeg om te registreren. Toen is hij in oktober opgeroepen voor een vijfdaagse eeg. De medicatie wordt dan stopgezet en de bedoeling is dat hij dan vrij heftige aanvallen krijgt. Zodat er goed geregistreerd kan worden. Dat viel voor hem en ons als ouders niet mee. Mijn man en ik hebben er toen ieder twee dagen geslapen.

Is dat gelukt?

Het uitlokken van de aanvallen is gelukt, maar de bron van de epilepsie konden ze niet zien. Die zat net op een ander plekje dan waarop de elektroden afgesteld waren. Ze hebben dus wel heel goed kunnen registreren, het waren heel heftige aanvallen. Maar de bron wil je zien, want daar moet de chirurgie komen. In december zijn we weer geweest om de resultaten weer te bespreken.

Voorlopig dus geen chirurgie?

Nog niet, maar we gaan het vervolgtraject in. Er moeten meer gegevens komen. Er moeten een MRI-scan en een PET-scan en een MEG-scan gemaakt worden.

Toen je voor het eerst hoorde over epilepsiechirurgie, wat dacht je toen?

O Yes!! Het werd gebracht als een mogelijke oplossing voor het probleem. Maar het gaat me niet zozeer om de epilepsie zelf, mijn grootste zorg is de medicatie die hij zijn hele leven lang moet gaan slikken. Maar een operatie heeft risico's natuurlijk. Als die te groot zijn, gebeurt het niet, dat is simpel. Uiteindelijk heeft hijzelf het laatste woord. Als wij allemaal denken dat het kan, maar hij durft het zelf niet aan, dan houdt het gewoon op. Het is uiteindelijk zijn beslissing.

Ben je op internet gaan kijken?

Nee. Internet is een mooi medium, maar het kan je ook angstig maken en dat wil ik niet.
Onze dochter heeft diabetes en ik heb zelf de ziekte van Crohn en diabetes, dus er speelt in ons gezin heel wat.

Zoek je andere ouders op?

Nog niet, maar als het zover komt misschien wel, dan wil ik er meer over weten, hoe het verder gaat, het herstel en de risico's. Ik doe het nu stap voor stap.

Hoe reageren de mensen in jullie omgeving?

Sommige mensen weten niet dat epilepsie zo'n groot stempel op iemands leven kan drukken. Waardoor je overweegt om best een heftige operatie te laten uitvoeren. Mensen die epilepsie niet kennen denken vaak; een keer plat met een aanval en klaar. Maar de gevolgen kennen ze niet. Van een hersenoperatie schrikken de meesten heel erg. Maar als ik het uitleg, begrijpen ze het ergens wel. Sander is nu nog jong en als ze iets beschadigen met de operaties, kan dat weer overgenomen worden door andere gebieden in de hersenen. Natuurlijk zijn de risico's groot, maar als ze te groot zijn, doen we het niet. We onderzoeken het nog. Dan begrijpen mensen het wel.

Ben je open naar de buitenwereld?

Ja hoor. Als er dingen geregeld moeten worden, zoals bij het vijfdaagse eeg, dan vertel je dat. Mensen vragen ook heel veel. Ik heb ook een keer een blogje bijgehouden op Facebook om mensen in te lichten. Dan komen er wel heel veel reacties. Maar we lopen er ook niet mee te koop. Als het het ter sprake komt, prima. We proberen een zo normaal mogelijk leven te leiden.

Naschrift

Sander is het epilepsiechirurgietraject ingegaan. Zijn ziektegeschiedenis is besproken in de LWEC (Landelijke Werkgroep Epilepsie Chirurgie). Hierop volgde uitgebreid onderzoek. Daaruit bleek o.a. dat de aanvallen uit een groot gebied van de rechter hersenhelft kwamen. Op basis van dit en ander aanvullend onderzoek is men tot de conclusie gekomen dat Sander niet in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie.

Interviews