tom

Interview: Ik weet de woorden wel, maar kan ze niet pakken

Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.

Weet je nog hoe je je voelde als je een aanval kreeg?

Ik voelde me vervelend en raar. Heel soms in bed was ik een beetje bang. Toen ik hoorde dat ik een tumor had schrok ik wel, daarna ging het weer beter.

Voelde je de aanval aankomen?

Ongeveer twee tot drie seconden ervoor.

Ben je nog dingen over de tumor gaan lezen op internet of zo?

Ja, vooral over de MRI, dat vond ik wel interessant. De tumor zag ik als een opzwelling. Ik heb er op school een spreekbeurt over gehouden met Wereld Oriëntatie.

Hoe heb je dat voorbereid?

Ik wilde zonder mijn vader of moeder een echte spreekbeurt maken. Uit mijn mouw schudden. Dat is ook gelukt. Maar mijn moeder wilde weten hoe het ging. Dat vond ik niet leuk. Vooraf wilde ze nog een keer luisteren. Dat heb ik wel gedaan. Ik kreeg een zeer goed. Dat was een 10+.

Dat komt omdat je het zelf had voorbereid?

Ja, en ik heb het goed kunnen uitspreken. Het gaat toch over mij.

Wist je wat epilepsie was?

Ja, ik heb er een Klokhuisuitzending over gezien. Dat was leuk en interessant. Ik wist er eigenlijk niks van, maar na die aflevering wist ik er wel heel wat van. Ik heb ook een gesprek gehad met de neuroloog meneer Braun en met een mevrouw die echt alles wist van epilepsie. Toen wist ik echt wat het was.

Wat vonden jouw vrienden op school van jouw epilepsie?

Eigenlijk wisten ze er niks van, maar na mijn spreekbeurt vonden ze het wel interessant en ook wel heftig. Ze waren bang dat ik stadium vier van de tumor (het ergste stadium) had, maar gelukkig was het stadium een. Iedereen kon gewoon nog normaal met mij omgaan. Alles was gewoon hetzelfde, alleen waren ze allemaal nog stukken gezelliger voor me. Het was wel een beetje sneu voor mijn broertje, want iedereen kwam naar mij in plaats van naar hem. Hij kreeg minder aandacht. Maar nu gelukkig is dat weer voorbij.

Je hebt medicijnen gekregen, hoe voelde je je daaronder?

Soms misselijk, dan werd ik opgehaald op school en wilde ik slapen. Daarna was ik dan weer goed.
Een keer gingen ze wisselen met de medicijnen en toen voelde ik me niet zo goed meer. Ik weet niet eens meer wat er eigenlijk was. Ik was twee dagen echt van de kaart.

Kon je in die periode dat je die medicijnen slikte gewoon meedoen op school?

Ja, alles kon ik lekker meedoen. Sporten ook.

Hoe was het om een MRI te krijgen?

Ik vond het mooie plaatjes. Raar dat ze gewoon door je hersenen kunnen kijken. Voor de MRI was ik niet heel erg gespannen, ik was er ook niet heel nieuwsgierig naar. Ik viel bijna in slaap in de MRI en vroeg er niet naar. De laatste keer bij de speciale MRI heb ik er wel naar gevraagd.

Er is ook een biopt van de tumor genomen. Wat vond je daarvan?

Ik vond dat slim! Ze namen een klein stukje van de tumor om te zien wat het was. Mijn haar zat niet echt goed. Ik was niet echt ongerust of bang. Dat hebben ze vaker bij mensen gedaan. In de eerste eeuw{klopt dit?, of moet het Een tijd geleden zijn} maakten ze je al bewusteloos om je been eraf te zagen, nu hebben ze heel goede dingen om dat soort dingen te doen.

De tumor ging groeien. Toen ging je naar Utrecht. Wat vond je daarvan?

Ik was heel erg blij, alleen we moesten wel heel veel testjes doen. Dat was wel leuk, maar soms ook niet. Een keer moest ik twee uur lang testen doen.

Wat vond je het vervelendste?

Een paar seconden nadat je wakker moet worden en dan meteen testjes moest doen. Plaatjes oefenen. Dat was niet na een aanval hoor. Het was oefenen voor de operatie. Toen moest ik tijdens de operatie de plaatjes opnoemen binnen een paar seconden.

Zag je op tegen de operatie?

Nee, ik was juist blij! Ik wilde die stomme tumor uit mijn hoofd! Iedereen was heel gespannen, maar ik lag gewoon in bed, werd opgehaald, naar de OK gebracht en klaar ermee.

Begrijp je wel waarom je vader en moeder gespannen waren?

Ja, want het is toch je zoon. Ik zou het ook spannend vinden. Het is toch een operatie die je niet elke dag meemaakt.

Was je wakker tijdens de operatie?

Ik kan me dat niet meer goed herinneren, maar toen ik de video's zag bleek dat wel. Ik moest overgeven en dat was echt niet fijn. En ik moest zwaaien. Dat was zo zwaar! Ik kon mijn armen niet meer optillen.

Hoe was het na de operatie?

Ik weet niet meer goed hoe ik me voelde. Ik heb van de aandacht genoten, ik kon eten bestellen met de pc. Maar het eten in het ziekenhuis was niet lekker. Ik heb zes dagen in het ziekenhuis gelegen.

Is het goed gegaan?

Ja, perfect. Ik vond het echt heel erg mooi. Nu hoef ik nog maar vijf of zes pilletjes per dag en dat zijn we nu ook al aan 't afbouwen.

Wat wil je het liefste weer gaan doen?

Sporten. Keepen in mijn eigen voetbalelftal. Drummen doe ik al, maar dat is geen sport. Van de dokter mocht ik nog even niet sporten. Drummen mocht al wel.

Hoe is het met je geheugen nu?

Voor de operatie had ik ook al moeite met woorden zoeken. Dat wordt steeds wat beter, maar ik heb er nog steeds wel een beetje last van. Ik weet de woorden wel, maar kan ze niet pakken.

Hoe ging het op school?

Iedereen was blij, ze hadden een soort krantje voor me gemaakt met spelletjes en verhaaltjes erin. Ik heb chocolade munten uitgedeeld. Een vriend van mij had zelfs een kaarsje aangestoken op school tijdens de operatie en de juffrouw ook. Ik mocht alleen nog niet buiten spelen. Dat is een puntje dat ik moeilijk vind.

Hoe gaat het in de toekomst denk je?

Heel erg goed, lekker weer gaan voetballen en buiten spelen.

Heb je nog een tip voor andere kinderen die hetzelfde hebben?

Als je geopereerd moet worden, niet gespannen zijn. Je ouders kunnen een keer gaan huilen van de spanning, maar dat moet je maar gewoon laten gebeuren. Natuurlijk is het spannend voor ze. En maak in het ziekenhuis een vriendje die het ook heeft. Dat heb ik ook gedaan. Hij had hetzelfde als ik, moest ook een operatie. Maar hij had het nog heftiger. Diep in zijn hersenen. Speel samen, doe spelletjes en word vrienden met de dokter. Dan praat je makkelijker met elkaar.

Ik weet de woorden wel, maar kan ze niet pakken

Interviews