riamarlien

Interview: We dachten dat het met haar puberteit te maken had

Ria (51) is de moeder van Marlien (17) met gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.

Wanneer werd het duidelijk?

In november 2013. Ze was op school, werd niet goed en werd door de ambulance opgehaald. In het ziekenhuis was ze wel weer bij, maar ik merkte wel dat ze anders dan anders was. Overigens had ik het wel beter gevonden als er iemand mee was gegaan in de ambulance, nu was Marlien helemaal alleen.

Heeft ze, toen ze niet goed werd, haar bewustzijn verloren?

Wel even, begreep ik.

Trok ze met haar armen en benen?

Ze trilde meer.

Kon ze haar plas ophouden?

Nee, maar dat had ze zelf niet gemerkt. Toen het haar gevraagd werd zei ze van niet, maar het was wel zo.

Toen je dat hoorde, wat deed dat met jou?

Ik schrok er heel erg van. Ik ben niet bekend met epilepsie. Ik had er wel eens van gehoord, maar had er een beetje eng beeld van. Van iemand die heel wild met armen en benen zou slaan. Maar dat heeft ze waarschijnlijk niet zo gedaan.

Had je in de jaren ervoor iets gemerkt aan haar?

Achteraf weer wel. Als je met haar bezig was, of als ze zelf bezig was, dacht je soms even: wat is er? Als ze aan het lezen was, dan stopte ze en wist ze niet meer waar ze gebleven was. Het was niet wekelijks of zo, maar het gebeurde wel. Wij dachten dat het met haar puberteit te maken had, haar hormonen of zo. Het werd ook niet erger of zo, het was maar even en daar bleef het bij. Als iets steeds erger wordt, dan grijp je wel in.

Je zag geen reden om naar een dokter te gaan?

Nee, maar we vroegen op school wel om haar in de gaten te houden.

Was er iets te merken aan haar schoolprestaties?

Nee, dat niet.

Wat gebeurde er in het ziekenhuis?

Ze werd onderzocht en 's avonds mocht ze naar de kinderafdeling. 's Nachts kreeg ze ook allemaal plakkers op om haar in de gaten te houden. De volgende dag kreeg ze een eeg.

Wat kwam daaruit?

Het was heel onrustig in haar hoofd. Daarom zijn ze gelijk met medicijnen begonnen, Keppra®.

Kreeg ze ook leefregels mee?

We mochten vrij vlug weer terugkomen op nacontrole. Dan zouden we daar vragen over kunnen stellen.

Waar dacht jij aan?

Alleen op de fiets, daar maakte ik me zorgen over, en trappen op en af. Maar een aanval op de trap gebeurt heel weinig. Meestal als ze net beneden zijn of zo.

Wat doet het met je om een kind met epilepsie te hebben?

Soms denk ik wel: het is wat! Toen ik nog niet wist wat het was, vond ik het wel moeilijk. Ze voelt het zelf aankomen, dus ik houd het goed in de gaten.

Wat doe je als ze een aanval heeft?

Een keer was ik een kwartiertje boven geweest, toen ik beneden kwam bleek ze een aanval te hebben. Je weet wat ze heeft, maar op dat moment geloof je het niet. Ze was helemaal weg. Ik riep, Marlien, wat doe je! Doordat ik haar naam riep, kwam ze bij. Ik moest rustig blijven, en maande haar ook tot rust. Ik zag een beetje kwijl, maar trillen deed ze niet. Ze had haar plas ook nog niet laten lopen. Ik heb haar op twee stoelen gelegd en vertelde wat er aan de hand was en dat ik er was. We wilden haar naar de wc brengen, maar ze was heel stijf, heel houterig. Ze deed niks zelf, maar ging wel plassen.

Had je ook medicijnen meegekregen?

Alleen een verstuivertje. Maar op dat moment had ik er niet aan gedacht.

Als je naar de toekomst kijkt, maak je je dan zorgen?

Nee, niet direct. Het is spontaan gekomen, en misschien gaat het ook weer spontaan weg, dat hoop je. Ze heeft het niet vanaf haar geboorte.

Als ze uitgaat, heb je dan iets met haar afgesproken?

Ja, ik heb haar gezegd dat ze altijd moet vertellen wat ze heeft. Haar vriendinnen hebben ook ons telefoonnummer, al is het alleen maar om instructies te geven.

Ben je een bezorgde moeder of overbezorgde moeder?

In het begin was ik wel overbezorgd. Maar ik probeer tegen mezelf te zeggen dat ik nuchter moet blijven, anders heb je geen leven, en zij ook niet. Maar dat kan ik niet altijd opbrengen.

Hoe houd je contact met haar als ze ergens heen gaat?

Als ze alleen weggaat, vraag ik of ze een sms stuurt als ze aangekomen is. Ook als ze naar huis komt doe ik dat, dan weet ik wanneer ze onderweg is.

Wie let er op het medicijnen innemen?

Daar let ze zelf op. Af en toe vraag ik wel eens of ze haar medicijnen heeft genomen. Ze is het misschien twee keer vergeten. Toen ze een weekje van school weg was, met vriendinnen, was ik bang dat ze het ritme even kwijt zou zijn. Ik vroeg of ze per sms door wilde geven als ze haar medicijnen genomen had. Ter controle.

Ben je naar de buitenwereld open over haar epilepsie?

Ja, ik vertel het niet aan iedereen, maar ik doe er niet stiekem over.

Ben je lid van een patiëntenvereniging?

Ja, maar ik heb geen contact met andere ouders die kinderen met epilepsie hebben.

Hoe vind je dat ze het nu doet?

Ik vind haar vrij nuchter. Ik kan niet zien dat ze bang is voor een aanval. Zoals het nu gaat, heb ik geen zorgen.

Heb je advies voor ouders die in dezelfde situatie zitten?

Probeer rustig te blijven en bespreek met je kind wat het voelt en wat je zelf voelt om het elkaar makkelijker te maken. Wij zijn allebei toch een beetje teruggetrokken met onze gevoelens. Ik wilde daar een keer over praten met de neuroloog maar ik heb haar eerst verteld dat ik me er niet zo lekker bij voel. Dat hebben we besproken en ik weet nu wat ik aan haar heb. Ik dacht dat Marlien niet eerlijk was, over hoe ze zich voelde, en ik durfde mijn bezorgdheid niet naar haar uit te spreken. Daar zat ik mee in de knoop, maar dat is nu over. Dus bespreken is heel belangrijk. En niet langs elkaar heen leven.

Interviews