erikawendy

Interview: We dachten dat ze Oost-Indisch doof was

Erika (41 jaar) is de moeder van Wendy (12). Wendy heeft juveniele absence epilepsie.

Wanneer is het in jullie ogen begonnen?

Ze had allemaal gekke dingen. Op de fiets reed ze bijvoorbeeld bijna tegen een grote auto op. Dan riep ik en reageerde ze niet. Ze was heel verbaasd, heb je geroepen dan? Een andere keer stonden we in de lift en drukte ze op het verkeerde knopje. En dat bleef ze maar doen, ook al haalden we haar hand steeds weg. Haar drumleraar vertelde dat ze soms alleen maar met haar stokje over de rand zat te roeren. Dat duurde dan een paar seconden en dan ineens was ze er weer. Dat was heel vreemd. Een lerares had tijdens een schoolreisje een foto van haar gemaakt terwijl ze helemaal afwezig was. Ze was er niet bij en hoorde haar niet. We hebben de foto later ook gekregen en daarmee zijn we naar de huisarts gegaan.

Kon jij het thuisbrengen?

Nee, helemaal niet. Ze luisterde wel vaker niet of was Oost-Indisch doof. Ze heeft ook buisjes in haar oren gehad. Dan denk je dat ze het gewoon niet hoort. Maar dat bleek niet zo te zijn. Slapen ging goed, daar hebben we niks van gemerkt, ze is nooit gaan spoken of uit haar bed gegaan of zo. Aan de ene kant vonden we het gek, maar we zochten naar verklaringen, dat het kwam door de dingen die ze had meegemaakt.

Je bent naar de huisarts gegaan?

Ja, zij vond het dusdanig afwijkend dat ze ons naar de neuroloog heeft gestuurd. Die deed een test waarbij ze tegen een A4-blaadje aan moest blazen. Toen kreeg ze een aanval omdat ze ging hyperventileren. Ze viel gewoon weg, hield op met blazen, ging achteruit. Je zag het gewoon gebeuren, heel bijzonder. Toen ging bij mij het licht aan. Ik wist meteen dat het epilepsie moest zijn want ik heb het zelf ook gehad toen ik tien was. Ik viel flauw en al mijn spieren verkrampten, in mijn hele lijf. Een grote aanval noemden ze dat.

Heeft dat lang geduurd?

Een jaar of vier. De aanvallen duurden best lang, een minuut of tien totdat ik zelf bijkwam. Dat was wel een groot verschil met Wendy. Ik kreeg er ook medicijnen voor, drie keer per dag innemen.

Hoe ging het verder met Wendy?

De neuroloog zei dat het absence epilepsie was en dat ze daar medicijnen voor zou krijgen. En dat er een eeg gemaakt zou worden om te kijken wanneer ze de absences kreeg. In het begin was het met hyperventileren en met stroboscooplicht. Dat laatste is nu nog steeds een bron. Als ze geen medicijnen gebruikt, zou ze het misschien ook weer kunnen krijgen van hyperventilatie. Ze gebruikt nu Ethymal®.

Dat innemen van de medicijnen, houd jij dat in de gaten?

Het is wel de bedoeling dat ze het zelf ook doet. We hebben bakjes voor elke dag. Ze moet 's morgens en 's avonds medicijnen, en dat moet ze zelf onthouden, maar ze vergeet het regelmatig. Daarom houd ik een vinger aan de pols.

Hoe gaat het met het naleven van de leefregels?

Ze is net nog naar een schooldisco geweest, in principe kan dat wel, maar we vertellen wel iedereen dat ze door stroboscooplicht aanvallen kan krijgen. En dat ze haar een beetje in de gaten moeten houden. Ze mag ook geen ballonnen opblazen, dat triggert ook een aanval.

En zwemmen?

Zwemmen vind ik eng. In het begin was er altijd een volwassene bij. Maar ze zwom wel zonder badmuts. Sinds een halfjaar mag ze met een groepje vriendinnen gaan zwemmen, maar die weten het dan. Als er een badmeester is, dan moet ze het even vertellen.

Mocht ze alleen op stap in het begin?

Nee, ik was te bezorgd dat er iets zou gebeuren. Ze neemt wel deel aan het verkeer. Stel dat ze een aanval krijgt, of zo maar een andere kant oploopt. Ze heeft vaak een repeteerbeweging, dan kan ze zo ineens afslaan of ineens de weg oversteken. Of andere gekke dingen doen, van de roltrap vallen of zo. Daardoor was ik een beetje streng in het begin.

Ging dat zonder slag of stoot?

Nee, maar het moest. Ze was niet zo heel moeilijk. Maar nu is het wel lastiger in de puberteit, ze wil van alles doen. Wij hebben het er wel vaker over wat ze wel mag en wat niet.

Wat mag ze bijvoorbeeld niet?

Ze reageert op stroboscooplicht, dat heeft ook te maken met tv-kijken, gamen of filmpjes kijken op de telefoon of de computer, dat flitst ook. Die dingen mag ze minder doen. Als zij een weekend bij haar vader is geweest, merken we dat ze doodmoe terugkomt, daar kijken ze heel veel tv en zo. Ik denk dat ze daar kleine aanvallen van krijgt en daar heel moe van wordt. De dokter heeft dat niet specifiek gezegd, maar wij denken dat dat toch wel invloed heeft.

Hoe ging het op school?

Heel goed. Daar heeft het geen effect op gehad.

Doet ze aan sport?

Een keer in de week gaat ze naar unihockey. Dat is binnen met een plastic bal en een iets grotere plastic stick.

Als je de situatie nu vergelijkt met vroeger bij jouzelf, zie je verschillen?

Jazeker, het wordt nu meer geaccepteerd. Vroeger was je gewoon raar. Ik werd er wel mee gepest. Ik heb er ook een spreekbeurt over gehouden, maar nog was het vreemd.

Is epilepsie iets wat jullie openlijk bespreken met elkaar en de buitenwereld?

Ja, absoluut. Dat doen we ook om haar een veilig gevoel te geven. Als mensen het weten houden ze haar in de gaten.

Beperkt de epilepsie haar leven?

Ik vind eigenlijk van niet. Dat hoeft ook helemaal niet. Als je er open over bent dan hoef je je niet beperkt te voelen.

Zijn jullie lid van een patiëntenvereniging?

Nee.

Hoe zie je haar toekomst?

Rooskleurig, ze gaat naar het vwo en ze heeft gezegd dat ze advocaat gaat worden. Ik denk dat het wel goed komt. De neuroloog zegt ook vaak dat het een vorm van epilepsie is die gewoon overgaat.

Welk advies kun je andere ouders geven?

Als je enigszins denkt dat er iets niet goed zit, ga meteen naar een huisarts. Volg je eigen gevoel in wat je ziet, hoort en denkt.

Vind je dat je zelf eerder had moeten gaan?

Jazeker, maar dat is achteraf geredeneerd.

Naschrift

Na het laatste gesprek met de kinderneuroloog hebben wij te horen gekregen dat Wendy mag beginnen met het afbouwen van de medicijnen. Het laatste eeg liet zien dat zij nergens meer op reageerde en dat ook de reactie op lichtflitsen was afgenomen. Als er na het afbouwen van de medicijnen ook geen aanvallen meer komen, is zij er over heen gegroeid. Dan heeft zij het net als ik vier en half jaar gehad. Dus ook geen contact met de dokter meer, alleen als de aanvallen terug komen. We hebben er op geproost aan tafel bij het avondeten. Wendy was ook erg blij, want het innemen van medicijnen als puber viel haar heel zwaar.

Interviews